Point Info LMC France

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Le " Point info " LMC France

 

Cette rubrique de l'association de patients LMC France vise à collecter des liens pertinents et officiels vers des sites web, des articles et des textes traitant de la santé en France et dans le monde afin de faire le point sur les évolutions nombreuses en la matière.

 

 Vous trouverez ici un aperçu du contenu et des liens afin de vous rendre sur le site officiel correspondant !

Bonne lecture !


- Actualisations régulières par les membres du conseil scientifique LMC France - Actualisation au 15 Mars 2020


LMC - LMC France - Association de patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique - Covid-19 - Coronavirus - Maladie chronique

Covid-19 et maladie chronique : contactez la ligne C !

 

La ligne C est une ligne téléphonique organisée par des bénévoles, patients et soignants, destinée à informer et à orienter les personnes vivant avec une maladie chronique (diabète, cancers, maladies psychiatriques, insuffisance rénale, VIH...) ayant besoin de renseignements sur leur pathologie en lien avec le COVID-19. La ligne C a été créée pour répondre aux besoins identifiés des personnes vivant avec des maladies chroniques et remontés par des patients partenaires, des associations et des professionnels de santé.

 

Numéro de téléphone : 01 41 83 43 06 (prix d’un appel local)

• Horaires : 9 heures-17 heures, 7 jours sur 7

• Entretien anonyme et gratuit


Infos sur le CORONAVIRUS et Leucémie

A partir du 18/03/2020 : allez sur le site AMELI.fr COVID pour vous déclarer en arrêt de travail, si vous n'êtes pas déjà confinés et si vous répondez aux conditions (lire les informations sur le site AMELI.fr : les malades d'hématologie dont la LMC sont concernés)

Par ici >> https://www.ameli.fr/assure/actualites/covid-19-extension-du-teleservice-declareamelifr-aux-personnes-risque-eleve


Actualisation Coronavirus pour les patients atteints de LMC

 

1) Au plan général:

 

Nous en sommes actuellement en phase exponentielle de l'épidémie à Coronavirus, qui est désormais officiellement classée comme pandémique par l'OMS (c'est à dire touchant le monde entier). Le virus circule sur l'ensemble du territoire national, même si des différences d'intensité existent d'une région à l'autre.

Il est fondamental que chacun obéisse à l'ensemble des mesures restrictives édictées par les autorités de santé et le ministère de la santé (mesures d'hygiène, distanciation sociale, enfants à domicile, éviction de tout déplacement ou voyage non indispensable, télétravail si possible, ...). 

- Les hôpitaux sont soumis à très forte tension, dans certains endroits tous les personnels soignants vont être réquisitionnés pour participer aux soins des personnes infectées par le Coronavirus, donc  soyez compréhensifs et ne contactez pas votre médecin pour des questions anodines.

 

Voici le site internet du gouvernement sur le coronavirus:

https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

 

 

2) Au plan médical :

 

- en cas de symptômes évocateurs bénins (fièvre modérée, toux, gros rhume):  appelez votre généraliste, ne vous déplacez pas.

 

- si vous vous sentez vraiment mal: c'est le 15 qu'il faut appeler

 

- Si vous avez rendez-vous en consultation pendant cette phase d'alerte dont la durée est difficile à déterminer avec exactitude, vous serez contactés par votre hématologue qui pourra selon les centres et votre état de santé, modifier votre rendez-vous. Vos ordonnances pourront vous être envoyées afin que vos soins soient poursuivis. Les pharmacies ont reçu l'autorisation de délivrer les traitements chroniques en une fois jusqu'à la date du 31 Mai 2020 (par arrêté ministériel du 15/03/2020).

 

- Le ministre de la santé a fait relayer par médias interposés le 14/03/2020 la recommandation suivante: en cas de fièvre liée à une suspicion d'infection à Coronavirus, ne pas prendre d'anti-inflammatoires non stéroïdiens (vendus sous de nombreuses marques en pharmacie: vérifier sur la notice ou auprès de votre pharmacien) ou de la cortisone, car il semblerait que cela puisse aggraver l'atteinte pulmonaire à Coronavirus y compris chez les patients jeunes ou moins jeunes mais sans comorbidités.

Attention si vous avez un traitement au long cours par cortisone pour une autre raison, ne surtout pas stopper la cortisone car cela pourrait conduire à des troubles graves.

 

En cas de fièvre, le ministre demande de privilégier le PARACETAMOL (PARACETAMOL, DOLIPRANE, DAFALGAN, EFFERALGAN): la dose maximale quotidienne chez l'adulte sans maladie de foie est de 1 gramme 4 fois par jour. Le PARACETAMOL pouvant être toxique pour le foie lorsqu’il est combiné à certains ITK, contactez votre hématologue si vous ne savez pas si vous pouvez en prendre ni à quelle dose.  

Le coronavirus : des experts internationaux de la LMC vous informent

Le nouveau coronavirus et la maladie COVID-19

Informations pour les patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique

-Etat des lieux au 08 mars 2020-

 

Dr Michael Deininger (USA), Dr François Guilhot (France),

Dr Jeroen Janssen (Pays-Bas), Dr Tim Hughes (Australie), Dr Jeffrey Lipton (Canada),

 

Dr Franck Nicolini (France), Dr Jerry Radich (États-Unis), Dr Delphine Rea (France),

Dr Giuseppe Saglio (Italie), Dr Suzanne Saussele (Allemagne), Dr Rick Silver (États-Unis), Dr Juan-LuiSteegmann (Espagne).

Introduction

Le SRAS-Cov 2 est un nouveau coronavirus qui appartient à la grande famille des coronavirus (CoV). Il est apparu en décembre 2019 à Wuhan, en Chine. Ce nouveau virus est responsable d'une maladie appelée COVID-19 allant d'un simple rhume à une infection respiratoire plus sévère. Le virus se propage à travers le monde, ce qui représente une alerte pandémique.

 

Transmission

Les voies classiques de transmission du nouveau coronavirus consistent en un contact avec des gouttelettes respiratoires de personnes infectées. Les personnes peuvent également être infectées en touchant une surface ou un objet sur lequel se trouve le virus vivant, puis en touchant leur bouche, leurs yeux ou leur nez, bien que ce ne soit pas la principale voie d'infection, car en général, la capacité de survie des coronavirus sur les surfaces est considérée comme faible. Enfin, le nouveau coronavirus pouvant être détecté dans l'appareil gastro-intestinal, la salive et l'urine, ces voies de transmission potentielles sont actuellement soumises à l'étude.

 

Symptômes, diagnostic et traitement de COVID-19

Symptômes

Les symptômes de COVID-19 peuvent survenir environ 2 à 14 jours après l'exposition au coronavirus. Les principaux symptômes sont non spécifiques (et communs à d'autres infections virales telles que la grippe saisonnière) et comprennent la fièvre, la toux, des douleurs thoraciques ou un essoufflement.

COVID-19 est dans environ 80% des cas asymptomatique ou léger, sévère dans environ 15% des cas

(comme la pneumonie nécessitant de l'oxygène) et critique dans environ 5% des cas (comme le syndrome de détresse respiratoire aiguë, l'insuffisance rénale, l'insuffisance multi-viscérale ou même décès). Le 5 mars 2020, l'OMS estime le taux de mortalité mondial à environ 3,4%. Le rétablissement dans les formes légères d'infection est d'environ 2 semaines.

 

Diagnostic de COVID-19

Le diagnostic positif de COVID-19 nécessite la détection du virus par frottis nasopharyngé chez les patients symptomatiques. Dans la plupart des pays, les tests sont limités aux personnes hautement suspectées de COVID-19 ou qui ont été en contact étroit (directement ou à moins de 2 mètres) avec des personnes infectées.

 

Traitement de COVID-19

Le traitement est essentiellement de soutien, à domicile ou à l'hôpital. Il n'existe actuellement aucun médicament antiviral spécifique pour tuer le nouveau coronavirus. Les formes graves d'infection nécessitent un transfert à l'hôpital et éventuellement dans une unité de soins intensifs.

 

Facteurs de risque de COVID-19 grave ou mortel

Les personnes âgées, les personnes souffrant de certaines maladies chroniques coexistantes (comme les maladies pulmonaires chroniques, par exemple) et celles qui contractent des infections secondaires semblent être plus à risque de COVID-19 sévère, mais les facteurs de risque plus précis ne sont pas encore clairs. En règle générale, les personnes immunodéprimées doivent être considérées à haut risque. Les enfants sont rarement touchés.

Les patients atteints de LMC présentent-ils un risque plus élevé de COVID-19 grave ou mortel?

Il n'y a pas de données spécifiques disponibles sur la COVID-19 chez les patients atteints de LMC traités par des inhibiteurs de la tyrosine kinase (ITK).
À l'heure actuelle, dans une situation normale, ni la LMC en phase chronique ni les inhibiteurs de la tyrosine kinase contre la LMC n’induisent une immuno-suppression cliniquement significative. Cependant, les ITK peuvent altérer de façon minime le système immunitaire et il n’existe aucune donnée permettant d’être certains qu’il n’y a pas de susceptibilité accrue au virus sous ITK. Par conséquent, nous recommandons aux patients atteints de LMC sous ITK d'être extrêmement prudents et de suivre strictement les mesures dites « mesures barrière ». N'oubliez pas que vous pouvez être plus à risque d'infection grave en raison de causes non liées à la LMC (comme l'âge avancé, d'autres maladies, le traitement immunosuppresseur d'une autre maladie).

 

Que faire en cas de symptômes compatibles avec COVID-19?

Il est important de noter que les recommandations vont évoluer au fil du temps, donc de rester à jour avec ces recommandations en utilisant des sources d'informations fiables tel que les sites gouvernementaux https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Les premières recommandations sont :

  • appeler le Samu centre 15. en faisant état de ses symptômes et de ses voyages récents.

  • Eviter tout contact avec son entourage;

  • Ne pas se rendre chez son médecin traitant ou aux urgences, pour éviter toute potentielle contamination.

On recommande actuellement l'isolement des patients atteints de COVID-19 à l'hôpital ou à domicile jusqu'à ce qu'ils ne représentent plus un risque d'infecter les autres. Les personnes qui ont été en contact étroit avec des patients COVID-19 et dont le test de dépistage du virus est positif doivent rester en quarantaine de 2 semaines (à domicile ou à l'hôpital) pour éviter la dissémination virale dans la population générale.

 

Que faire si vous souffrez de LMC et que vous contractez un coronavirus ou COVID-19?

 1. Si vous présentez des symptômes compatibles avec COVID-19 ou avez été en contact étroit avec une personne infectée par un coronavirus, suivez la procédure précédemment décrite.

 

2. Informez votre hématologue / oncologue par téléphone, par e-mail ou par fax (ne venez pas à l'hôpital par vous-même car vous risquez de contaminer les prestataires de soins ou d'autres patients fragiles).

3. N'arrêtez pas votre traitement avec des ITK à moins que votre hématologue ou oncologue ne vous le demande, mais demandez à votre hématologue de contacter l'équipe qui prend soin de vous en cas de COVID-19 confirmé car un ajustement peut être nécessaire.

Prévention des infections à coronavirus et COVID-19 pour les patients atteints de LMC

 La prévention est un enjeu clé. Voici quelques règles communément admises:

 

1. Maintenez vos distances dès que vous vous trouvez hors du cercle familial.

 

2. Ne vous serrez pas la main, ne vous faites pas la bise.

 

3. Toussez dans votre coude et non vos mains.

 

4. Évitez tout contact étroit (<1 ou 2 mètres) avec des personnes présentant des symptômes d'infection respiratoire.

 

5. Évitez de toucher votre visage (yeux, nez ou bouche) avec des mains non lavées.

 

6. Lavez-vous souvent les mains à l'eau et au savon pendant au moins 20 secondes, surtout après être allé aux toilettes; après avoir utilisé les transports publics; avant de manger; après vous être mouché, avoir toussé ou éternué. Un désinfectant pour les mains à base d'alcool contenant au moins 60% d'alcool peut également être utilisé.

 

7. Si des cas ont été détectés dans votre région, limitez les contacts sociaux.

 

5. En cas de mouchage, de toux ou d'éternuements, utilisez un mouchoir jetable et jetez-le immédiatement.

 

6. Ne portez pas systématiquement de masque si vous n'êtes pas malade, à moins que votre médecin ne vous le demande ou en raison d'une politique spécifique de l'hôpital / de la clinique.

 

7. Évitez les déplacements non essentiels, en particulier dans les zones à haut risque de contamination. Des conseils aux voyageurs sont mis à jour régulièrement par l'Organisation mondiale de la santé et le ministère de l’Europe et des affaires étrangères https://www.diplomatie.gouv.fr/fr/conseils-aux-voyageurs/dernieres-minutes/ .

 

8. Évitez de voyager si vous souffrez d'un rhume ou faites-le si nécessaire, en utilisant un masque facial.

 

9. Si vous ressentez des symptômes bénins d'infection respiratoire et que vous avez un rendez-vous avec votre hématologue, appelez d'abord votre hématologue car il peut être recommandé de reporter la visite afin de protéger les prestataires de soins de santé et les autres patients fragiles hospitalisés ou ambulatoires. Si vous vous sentez bien, ne retardez pas votre visite chez votre hématologue à moins que votre médecin ne vous le demande.

 

Traduction : Mina Daban

Validation scientifique : Dr Aude Charbonnier, Dr Fanck Nicolini et Dr Delphine Réa

 

Sources d’information

1. WHO website: https://www.who.int/health-topics/coronavirus

2. CDC website: https://www.cdc.gov/coronavirus 

3. Eurosurveillance Editorial Team.  Latest assessment on COVID-19 from the European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC).  Euro Surveill. 2020 Feb;25(8). doi: 10.2807/1560- 7917.ES.2020.25.8.2002271.

4. Ruan Q, Yang K, Wang W, Jiang L, Song J.  Clinical predictors of mortality due to COVID-19 based on an analysis of data of 150 patients from Wuhan, China.  Intensive Care Med. 2020 Mar 3. doi: 10.1007/s00134-020-05991-x.

5. Guan WJ, Ni ZY, Hu Y, Liang WH, Ou CQ, He JX, Liu L, Shan H, Lei CL, Hui DSC, Du B, Li LJ, Zeng G, Yuen KY, Chen RC, Tang CL, Wang T, Chen PY, Xiang J, Li SY, Wang JL, Liang ZJ, Peng YX, Wei L, Liu Y, Hu YH, Peng P, Wang JM, Liu JY, Chen Z, Li G, Zheng ZJ, Qiu SQ, Luo J, Ye CJ, Zhu SY, Zhong NS; China Medical Treatment Expert Group for Covid-19.  Clinical Characteristics of Coronavirus Disease 2019 in China.  N Engl J Med. 2020 Feb 28. doi: 10.1056/NEJMoa2002032. 

6. Zhu N, Zhang D, Wang W, Li X, Yang B, Song J, Zhao X, Huang B, Shi W, Lu R, Niu P, Zhan F, Ma X,

Wang D, Xu W, Wu G, Gao GF, Tan W; China Novel Coronavirus Investigating and Research Team. A Novel Coronavirus from Patients with Pneumonia in China, 2019. N Engl J Med. 2020 Feb 20;382(8):727-733.

 

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La parole est à vous

La fatigue chez les patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique ( LMC )

 LMC-Leucémie-LMCFrance-Fatigue-Parole de patient-Forum LMC France-Expression

Fidèle à ses engagements, LMC France donne la parole aux patients  sur  : “ La fatigue, qu’est ce que ça vous évoque ?

La fatigue reste l’un des premiers effets secondaires constatés par les patients atteints de LMC. Afin de connaître et comprendre le ressenti de chacun sur la fatigue, pendant le traitement mais aussi pendant l’arrêt de traitement, nous mettons à votre disposition un espace sécurisé d’expression sur notre forum LMC France.

L’objectif étant de décrire la fatigue avec vos propres mots.

 

 

Vous avez jusqu’à la fin du mois de septembre pour nous faire part de votre ressenti sur la fatigue au moyen de notre Forum LMC France.

 

Si vous êtes déjà inscrit sur le forum LMC France : cliquez ici  >  Se connecter au Forum LMC France

 

Pour ceux qui ne seraient pas encore inscrits, voici le lien de l’inscription au forum > S'inscrire sur le Forum LMC France   puis, Cliquez sur "S'enregistrer" puis connectez vous.

 

Les éléments récoltés feront l’objet d’un document qui sera diffusé par LMC France dans l’Observatoire des attentes des patients atteints de LMC,  je le relaierai sur Facebook dès sa publication.

 

Nous comptons sur vous, membres de la Coccinauté, et nous vous remercions pour votre précieuse participation !

 

Découvrez le document dans l'Observatoire des patients

 

Mina Daban, Présidente LMC France


Parole de patient

Comment concilier maladie et vie professionnelle ?

Le vécu d’Aline C.

LMC-Leucémie-LMCFrance-Maladie professionnelle-Parole de patient

Aline C. âgée de 41 ans est ingénieure en matériaux et électronique lorsqu’elle découvre qu’elle est atteinte d’une leucémie myéloïde chronique. C’est alors qu’elle décide de quitter son entreprise durant l’été 2017 pour se réorienter et évoluer différemment dans son parcours professionnel.

 

 

Diagnostiquée LMC en 2013, malgré le discours encourageant de son hématologue, Aline ne parvient pas à digérer l’annonce de sa maladie et s’engouffre dans une période assez sombre. A cette époque là, elle est à 80% à son travail, ce qui lui permet de prendre tous ses rendez-vous médicaux sur son temps libre. Ne voulant pas que sa maladie impacte son travail, elle décide de ne pas informer ses collègues ni son employeur sur son état de santé. « J’ai réussi à faire en sorte que ça n’impacte pas mon travail, je l’ai caché à mon employeur. Je prenais mes rendez vous le mercredi et je faisais mes prises de sang avant le travail. » explique-t-elle.

Son parcours médical et professionnel

Son traitement provoque chez Aline, fatigue, maux de tête journaliers, et autres effets secondaires plus ou moins gênants… Pour autant, elle continue à faire face à son environnement professionnel auquel elle doit se réadapter. En effet, un jour il lui est demandé de partir en Asie pour un voyage d’une semaine. Un stress s’installe alors chez Aline qui se demande comment gérer ses soins elle-même loin de chez elle. Son infirmier lui apprend donc à faire elle-même ses piqûres, et son séjour se passe finalement plutôt bien. Une fois de plus elle parvient à garder le silence. Une année complète s’écoule sans qu’Aline ne dise rien à personne. Mais c’est en juillet de l’année suivante, au moment de renouveler son contrat, qu’un problème se pose. Cette fois-là, son employeur refuse son contrat de travail à 80% en raison d’une surcharge de travail. C’est à ce moment-là qu’elle décide de l’avertir de sa maladie. « Intérieurement, je me suis totalement effondrée, je ne voyais plus comment avancer car le mercredi me permettait de placer mes rendez-vous, de voir mes enfants… » exprime-t-elle.

Elle est alors convoquée par la médecine du travail où il y a un entretien tous les deux ans. Face à l’infirmière elle s’effondre en lui expliquant sa situation.

Peut-on parler de ses problèmes au travail ?

Avant, il pouvait arriver que le médecin du travail soit un employé de l’entreprise. Il était donc plus délicat voire même déconseillé de lui parler de ses problèmes personnels car cela pouvait fuiter auprès de tous. Désormais, le médecin du travail est externe à l’entreprise, ce qui facilite les échanges avec les employés.

Aline a donc réussi à parler de sa situation à son médecin du travail qui a fait une demande à son employeur pour lui imposer le choix à 80%. « J’avais évoqué ma maladie à  mon employeur mais je n’étais pas à l’aise avec ça, j’avais une certaine culpabilité, j’étais sur la retenue et ils ont pris ça comme si j’utilisais ma maladie pour m’arranger et avoir mon 80% » confie-t-elle.

La culpabilité est un sentiment que rencontrent de nombreuses personnes face à la même situation et qui s’accompagne généralement par la peur d’être mal vu, jugé et isolé.

 

La médecine du travail, pour le bien du salarié, peut imposer à une entreprise de s’organiser autour des conditions de travail du salarié, dans le cas d’Aline, travailler à 80% avec le mercredi de libre. Son entreprise a suivi cette recommandation jusqu’en septembre 2016 où son métier a commencé à s’externaliser en Asie, ce qui  a engendré une surcharge de travail la privant de nombreux jours de congés. Cette période de forte pression n’a fait que décupler les effets secondaires d’Aline ce qui a rendu son quotidien invivable. Un jour, Aline s’est effondrée en arrivant sur son poste de travail dû à une hyper ventilation. Signalé comme accident du travail, elle a alors été arrêtée un mois, délai pendant lequel elle a pris le temps de réfléchir à ce qu’elle pourrait faire d’autre.

« Cela faisait 10 ans que dans l’entreprise ça se dégradait d’année en année et je n’avais jamais eu l’énergie de partir » reconnait-elle. Le problème étant : quand on est malade, comment peut-on démarrer un nouveau travail ?

Elle a commencé par regarder les offres d’emploi se rapprochant de son domaine et a demandé à son employeur un bilan de compétences.

 

Lorsqu’on est atteint d’une maladie plusieurs questions peuvent se poser à nous au niveau professionnel.

 

Faut-il dire que l’on est malade ou pas ?

La question que toutes les personnes atteintes d’une maladie se posent est : faut-il dire à son employeur et/ou ses collègues que l’on est malade ?

Il est difficile pour certains patients de dire à leur employeur qu’ils sont malades et de donner le nom exact de leur maladie. Cela est principalement dû au fait qu’il est connu que les personnes malades ont plus de difficultés que les autres dans le monde du travail.  

Pourtant, cette information n’est pas à dissimuler puisqu’au contraire un poste peut leur être adapté. Dans le cas d’Aline, c’est une responsable des ressources humaines qui l’a incitée à le faire et qui lui a expliqué qu’elle pouvait obtenir un mi-temps thérapeutique à 50%. C’est le médecin du travail qui propose ce type d’alternative en fonction de la maladie. C’est de cette manière qu’Aline a pu réorganiser son quotidien en adaptant son traitement à son travail. Le mi-temps thérapeutique est un aménagement du temps de travail qui peut, sous certaines conditions, ouvrir le droit à des indemnités journalières, versées par l’Assurance maladie en complément du salaire.

« J’ai pu passer en mi-temps à la mi-mars. Ca m’a permis de me reposer, je travaillais tous les matins. J’avais trouvé le meilleur moment pour  prendre mon médicament, que je prends une fois par jour : c’était à 19h. J’avais donc des maux de tête à des heures où c’était moins handicapant pour le travail. » nous dit-elle.

Comment se réorienter quand on est malade ?

Grâce à son mi-temps thérapeutique, Aline a pu profiter du temps qu’elle avait pour prendre des rendez-vous et réfléchir à ce projet qui émergeait et quelle formation elle devait envisager. C’est comme ça qu’elle a pu quitter son entreprise au mois d’août 2017.

Dans son cas il s’agit d’un concours de circonstance car l’entreprise avait mis en place des départs volontaires avec un volet formation. Elle a ainsi pu bénéficier d’un départ avec une formation. Elle est encore à l’effectif de l’entreprise jusqu’en novembre 2018 ce qui s’avère être un vrai soutien financier.

Actuellement en formation, elle s’organise selon ses possibilités physiques. Elle parvient à tout gérer car la charge quotidienne de travail est moindre et la formation lui redonne une réelle confiance en elle. Elle prend conscience que même à 40 ans on peut rebondir et que l’on est toujours capable d’apprendre de nouvelles choses.

Les difficultés et facilités rencontrées par Aline

Les difficultés rencontrées résident principalement dans l’accompagnement des employés malades. Ils ne sont pas toujours informés de ce dont ils peuvent bénéficier ni de comment ils peuvent en bénéficier ni par qui ils doivent passer et se retrouvent ainsi complètement perdus. Selon la situation, il est possible de bénéficier d’un arrêt, d’un mi-temps, de financements pour des formations…

Pour Aline,  sur le plan professionnel, le fait d’être dans une grande structure lui  a permis d’avoir l’accompagnement avec le bilan de compétences qui l’a beaucoup aidé. Sur le plan personnel, parler de son expérience lui a fait beaucoup de bien. « Mina Daban, présidente de l’association LMC France, m’a proposé d’échanger avec une personne qui avait la même maladie que moi et qui passait par les mêmes réflexions que j’ai vécues. J’ai accepté car il me semblait important de pouvoir partager son vécu. » affirme-t-elle.

Auprès de qui trouver les solutions ?

L’assistante sociale de l’entreprise, le service des ressources humaines, le médecin du travail, le médecin généraliste, et selon le cas l’hématologue peuvent être sources de conseils et d’informations importantes.

« Je suis allée à l’ANPE pour savoir comment je pouvais financer ma deuxième année de formation. » raconte Aline. Pôle emploi fournit de nombreuses informations sur les possibilités existantes pour une reconversion ou une formation et sur les démarches à suivre pour pouvoir en bénéficier.

Que manque-t-il pour aider au mieux les patients et leur entourage ?

Selon Aline, ce qu’il manque c’est de savoir si le statut de travailleur handicapé peut soutenir l’insertion professionnelle des patients atteints de LMC. Ce qui dépendra de la situation de chacun.  Les réponses à ce questionnement ne s’avèrent pas encore assez claires pour Aline. Selon elle, ce qu’il manque principalement c’est une seule et même source d’informations pouvant répondre à tous les questionnements auxquels les malades peuvent être confrontés.

« Comment demander un 80% ? Comment partir ? Comment se former ? Quelles possibilités ? Faut-il le dire à son employeur ou non ? »

Elle propose, que dès le début, il y ait un rendez-vous avec quelqu’un comme une assistante sociale ou une prise en charge directement par le médecin du travail. Mais aussi, qu’il y ait un lien entre médecin des hôpitaux et du travail pour guider le malade afin de voir quelles sont les possibilités. « Moi, le but n’était pas de m’arrêter mais d’être le plus possible dans le monde du travail. » explique-t-elle.

 

Si vous vous retrouvez dans une situation similaire à Aline, nous espérons que tous les liens mis à disposition tout au long de cet article vous seront d’une grande utilité.

Autres liens utiles

Maladie chronique et emploi :

http://www.mnt.fr/la-mnt/prevention-sante/maladies-chroniques

 

En cas de licenciement abusif ou de discrimination au travail

Si vous avez un doute sur la légitimité d’un licenciement ou que vous pensez être discriminé au travail en raison de votre maladie, vous pouvez contacter le représentant du personnel, voire l’inspection du travail. Ils vous conseilleront et vous indiqueront les démarches à suivre (Tribunal des Prud’hommes par exemple).

Le Défenseur des Droits peut également vous aider à faire reconnaître vos droits.

https://www.defenseurdesdroits.fr/fr

 

L’invalidité et l’inaptitude au travail :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F726

http://www.leciss.org/sites/default/files/54_Inaptitude%20medicale%20des%20salaries_fiche%20CISS.pdf

 

Statut de travailleur handicapé : la marche à suivre :

https://www.agefiph.fr/Personne-handicapee/Demarches/Reconnaissance-du-handicap-la-marche-a-suivre

 

La reconnaissance de l’inaptitude médicale au travail et ses conséquences :

http://travail-emploi.gouv.fr/sante-au-travail/suivi-de-la-sante-au-travail-10727/article/la-reconnaissance-de-l-inaptitude-medicale-au-travail-et-ses-consequences

 


Parole de patient

Reconnaissance de la maladie professionnelle, qu’en est-il des patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) ?

Le vécu de Lucien F.

Maladie professionnelle-LMC-Leucémie Myéloïde Chronique-Parole de patient-LMC France

Diagnostiqué LMC en 2009 suite à une exposition avérée durant une trentaine d’années aux produits du process d’impression, Lucien, 59 ans, ancien conducteur offset, a été classé en maladie professionnelle. Cela aura pris à peu près 18 mois après que le diagnostic de sa maladie ait été établi.

 

Suite à de nombreux symptômes alarmants, problèmes gastriques, difficultés à respirer, gonflement de la rate… Lucien a été pris en charge par son médecin généraliste qui lui a fait passer une série de tests. C’est à travers les résultats de la prise de sang que sa leucémie myéloïde chronique a été décelée. Lucien a dès lors été redirigé vers un hématologue qui lui a tout de suite fourni des renseignements importants sur la situation de maladie professionnelle.

 

Compte tenu de la nature de son métier, mais aussi de son dossier médical, son hématologue l’a informé sur son éligibilité à être en maladie professionnelle. Véritable soutien dans cette démarche, en plus de nombreux conseils, il lui a délivré le certificat initial nécessaire à l’ouverture de son dossier. Dès sa sortie de l’hôpital, Lucien s’est rendu sur le site internet de la CPAM qui lui a alors fourni tous les renseignements nécessaires à la procédure de mise en maladie professionnelle.

La plus grande difficulté rencontrée : la durée de la procédure.

Lucien n’a pas rencontré de difficultés particulières par rapport à sa profession puisqu’il rentrait dans le cadre du tableau des maladies professionnelles (tableau n°4 qui concerne les imprimeurs, les vernisseurs, les peintres et toutes les personnes qui travaillent dans les milieux nucléaires).

En revanche, cela s’est avéré un peu plus compliqué au niveau des démarches avec la sécurité sociale qui ont pris un certain temps.

En effet, il aura fallu une bonne année pour que Lucien soit reconnu comme ayant une maladie professionnelle. Pour causes, toutes les analyses et enquêtes menées par la CPAM auprès de l’employé et de l’employeur, mais aussi la complexité du langage de la sécurité sociale qui a engendré certaines difficultés de compréhension et par conséquent causer un certain retard dans les démarches effectuées par Lucien. « Au fur et à mesure, on se fait à cette langue administrative que l’on finit par maîtriser » explique Lucien.

Les démarches à effectuer pour déclarer sa maladie professionnelle

Premièrement, c’est le médecin qui établit l’arrêt maladie, dans le cas de Lucien ça a été son hématologue. Il faut ensuite fournir un certificat médical à la CPAM qui a un accès aux dossiers médicaux et qui va se charger de prendre en compte tous les arrêts.

Pour prendre contact avec la CPAM, Lucien s’est directement rendu sur le site internet ameli.fr qui donne accès à un formulaire permettant de se déclarer en maladie professionnelle. Il a téléchargé ce formulaire en 3 exemplaires, l’a rempli, et renvoyé à la CPAM.

Une fois le formulaire étudié par la CPAM, un enquêteur social l’a contacté et s’est rendu à son domicile afin de le rencontrer et de discuter de son métier (les tâches effectuées, la façon de travailler, les produits utilisés…). Il a ensuite fait la même chose avec son employeur.

 

Le dossier de Lucien a été refusé une première fois. Lucien a alors adressé un courrier manifestant et argumentant son désaccord avec la décision rendue. Le dossier a été relancé et sa demande a été acceptée.

Être reconnu en maladie professionnelle donne droit à une indemnisation

Dans le cas de Lucien, être classé en maladie professionnelle lui a donné accès à une rente d’accident du travail. Cette indemnisation équivaut à environ la moitié de votre salaire, à condition de rentrer dans le cadre.

 

Si vous vous retrouvez dans la situation de Lucien, vous connaissez désormais la marche à suivre pour effectuer une demande de reconnaissance de votre maladie professionnelle.

Liens utiles


Vacances et LMC

Vous partez en vacances ? Préparez votre séjour en toute sérénité !

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Si vous projetez de partir en vacances, en France ou à l’étranger, vous aurez besoin de vous organiser pour être sûr(e) de poursuivre votre thérapie dans les meilleures conditions. Il se peut que, durant vos vacances à l’étranger, vous ayez besoin de soins médicaux.

Avant de partir, faites part de votre projet de voyage à votre médecin traitant ou à votre hématologue. Précisez-lui la durée et la destination de votre séjour. Il devrait ainsi vous aider à préparer votre déplacement en renouvelant, si nécessaire, votre ordonnance.

Parlez-en aussi à votre pharmacien et demandez-lui de mettre à jour votre dossier pharmaceutique si vous avez l’intention de vous déplacer en France métropolitaine ou dans les Dom-Tom. Renseignez-vous également sur les conditions de votre protection sociale et sur les démarches que vous devrez peut-être effectuer auprès de la sécurité sociale ou de votre assureur : http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/a-l- etranger/.

LMC France vous renseigne

Vous pouvez contacter LMC France pour obtenir plus de renseignements ou télécharger notre fiche pratique contenant tous les détails de la préparation de vos vacances.

Nous vous recommandons en outre d’emmener avec vous les guides pratiques suivants que vous pouvez télécharger gratuitement :

- Mon carnet de bord LMC

Ce carnet personnalisé permet de consigner jour après jour l'histoire de votre maladie, son suivi, les traitements, leurs effets secondaires, les questions à poser aux professionnels de santé.

 

- Le livre de recettes LMC

Ce guide propose des recettes simples et rapides à préparer pour rester son meilleur partenaire bien-être grâce à une alimentation équilibrée en toutes circonstances.

 

 

En vous souhaitant d’agréables vacances !


Du bon usage des médicaments

Ministère de la santé médicaments LMC LMC France

 En 2012, le ministère de la Santé avait lancé une campagne d’information et de sensibilisation sur le bon usage du médicament. Cette campagne intitulée « Les médicaments, ne les prenez pas n’importe comment », avait l’ambition de faire prendre conscience des risques liés à la banalisation de la consommation du médicament et de rappeler l’importance du rôle des professionnels de santé.

La France est connue pour son utilisation excessive de médicaments. Elle est la championne d'Europe dans ce domaine puisque la consommation des Français dépasse de 40% la moyenne observée dans sept pays européens (dont l’Allemagne, le Danemark, le Royaume-Uni, etc.). L’usage optimal du médicament est une responsabilité partagée à la fois par le médecin prescripteur, le pharmacien aussi bien que le patient. Le bon usage du médicament consiste pour ce dernier à s’informer de la nature du médicament qui lui est prescrit, à respecter les conditions de son usage et à éviter les effets de son mésusage ou de sa surconsommation.

Qu’est-ce qu’un médicament de la LMC ?

 

La survie des patients atteints de leucémie myéloïde chronique a été allongée depuis quelques années de façon exceptionnelle par l’arrivée des ITK (inhibiteurs de tirosine-kinase). Cette grande avancée médicale est rendue possible par la thérapie ciblée. Ces médicaments ciblent les cellules malades porteuses du chromosome Philadelphie et du gène bcr-abl. Ils permettent d’empêcher l’évolution de la LMC et de la maintenir dans sa phase chronique. Actuellement, cinq molécules sont disponibles pour traiter la LMC : l’imatinib (nom commercial : Glivec), le dasatinib (Sprycel), le nilotinib (Tasigna), le bosutinib (Bosulif) et le ponatinib (Iclusig). En plus de ces molécules princeps, des médicaments génériques sont de plus en plus proposés à des coûts inférieurs par d’autres laboratoires.

Nos recommandations pour le bon usage des médicaments de la LMC :

1. Échangez entre votre médecin et votre pharmacien

 N’hésitez pas à indiquer à votre médecin et à votre pharmacien les médicaments que vous utilisez déjà avant d’accepter une nouvelle prescription pour un autre problème de santé. Cela permettra d’éviter les interactions éventuelles avec d’autres molécules. Renseignez-les sur votre état de santé et vos antécédents médicaux (allergie, grossesse, opération chirurgicale, maladie chronique…).

 

2. Soyez un bon observant

Respectez soigneusement votre prescription et ses modalités. Informez-vous des conditions d’usage du médicament (dosage, heures de prise, durée du traitement). Lisez la notice et conservez-la dans sa boîte jusqu’à la fin du traitement. C’est votre meilleure façon de coopérer avec votre traitement. Par expérience, l'observance est un facteur primordial du succès d'une thérapie médicamenteuse. Si la prise régulière des médicaments n'est pas respectée, cette inobservance risque de faire échouer votre traitement et même vous mettre en danger. Pour en savoir plus, téléchargez notre fiche pratique sur l’observance.

 

3. Faites-vous accompagner avec LMCoach

Si vous éprouvez des difficultés à suivre régulièrement votre traitement, n’hésitez pas à utiliser l’application mobile LMCoach. Ce service gratuit personnalisé a été conçu par LMC France pour vous suivre au long de votre thérapie. Il vous envoie périodiquement des SMS sur votre téléphone portable pour combler le vide entre deux consultations, avec des messages types rédigés par le comité scientifique de LMC France (rappels de traitement, de rendez-vous de consultation, conseils en diététique hygiène de vie, activité physique adaptée…). Inscrivez-vous directement à LMCoach ici. Vous pouvez aussi visionner la vidéo « LMC France appelle à l'observance ».

 

4. Apprenez à gérer les effets indésirables éventuels

Les traitements de la LMC peuvent entraîner des effets indésirables plus ou moins supportables. L’imatinib (Glivec), le médicament le plus utilisé actuellement, est connu pour occasionner, selon les patients, des crampes au niveau des jambes, ou des œdèmes (gonflements de la peau), touchant notamment le visage. Une asthénie, une prise de poids sont également parfois rapportées, ainsi que des troubles digestifs. Quels que soient les effets indésirables que vous éprouvez, il est recommandé d’en parler à votre hématologue, qui pourra éventuellement prescrire des thérapeutiques destinées à mieux supporter votre thérapie.

 

N’hésitez pas en outre à déclarer vos effets indésirables sur le site de l'ANSM (Agence nationale du médicament et des produits de santé).

Pour plus d’informations, regardez la vidéo de LMC France intitulée « LMC et effets secondaires ».

 

5. Comprenez mieux la nature de vos médicaments

Chacun des médicaments que vous prenez est identifié par un code personnel. C’est la « dénomination commune internationale » (DCI), c’est-à-dire le nom de la substance active du médicament. La DCI est généralement indiquée sur les boîtes des médicaments, qu’ils soient génériques ou non, en-dessous du nom de marque. Cette DCI peut vous être utile notamment lorsque vous partez à l’étranger et que vous avez besoin de vous approvisionner. Votre médecin ou votre pharmacien peut vous renseigner sur cette dénomination.

Téléchargez nos fiches gratuites de présentation des médicaments de la LMC. Spécialement conçues pour le grand public, ces fiches vous fournissent ce dont vous avez besoin pour mieux comprendre la constitution et les bénéfices thérapeutiques des médicaments.

 

6. Ne prenez pas les médicaments périmés

Les médicaments périmés peuvent présenter un risque pour votre santé.

 

7. Ne jetez pas les médicaments non utilisés n’importe où

Évitez de jeter vos médicaments périmés à la poubelle ou dans les WC. Rapportez-les (périmés ou non) à la pharmacie. Non seulement vous contribuerez ainsi à réduire la présence de résidus médicamenteux dans l’environnement mais vous éviterez que les molécules se retrouvent dans les nappes phréatiques et dans l’eau du robinet.

 

8. Tenez les médicaments hors de la portée des enfants

Rangez-les dans un placard hors de leur portée ou une armoire fermée à clé aussitôt que vous avez pris votre dose.

 

9. Attention à l’automédication

Si vous souhaitez alléger les effets indésirables liés à votre thérapie médicamenteuse, avant de prendre un médicament complémentaire pour traiter une diarrhée ou de la nausée, parlez-en à votre médecin ou votre pharmacien. Ayez le réflexe de le tenir au courant. Vous risqueriez de compliquer votre état de santé en consommant des médicaments incompatibles avec votre maladie ou votre thérapie de la LMC.

 

L’objectif de tout médicament est de soigner. S’il est mal utilisé, il peut être dangereux, aussi est-il toujours recommandé de suivre la prescription du médecin et les conseils du pharmacien qui le met à votre disposition.


Qu'est-ce que le groupe AVNIR ?

Le groupe AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalités) est un  groupe informel né en 2013, sous l’impulsion commune de 11 associations de patients. Ces dernières ont eu une même volonté de travailler ensemble sur un sujet qui les concernait : la vaccination chez les adultes immunodéprimés (système immunitaire affaibli) suite à leur maladie ou à un traitement.

 

Ces associations de patients ont toutes constaté un manque d’information et de connaissances concernant la vaccination. En effet, quelles peuvent être les recommandations (ex : grippe/infections à pneumocoques), mais aussi les contre-indications (ex: rougeole/fièvre jaune) ou encore quel est le calendrier vaccinal pour ces patients à haut risque d’infection ?

La démarche mise en place

1) Connaître les besoins et attentes et porter la voix des patients

En 2013 : AVNIR 1 a mené une enquête en partenariat avec Pfizer afin d’évaluer les perceptions et réalités de la vaccination des immunodéprimés (manque d’information et couverture vaccinale faible).

Une vidéo a été publiée sur la chaîne Youtube AVNIR, un article est paru dans Vaccine, et enfin une rencontre a eu lieu avec les parties-prenantes de la vaccination (réunion avec les sociétés savantes).

 

2) Le temps de la réflexion

En 2014: Suite à l’organisation d’un colloque rassemblant toutes les parties-prenantes, 2 propositions concrètes sont ressorties :  améliorer l’information et étendre l’envoi de bons de vaccination aux vaccinations recommandées (au-delà de la grippe) pour les personnes atteintes de maladies chroniques à leur entrée en ALD ou pour les patients sous immunosuppresseurs.

Il est aussi question de contribuer à la stratégie nationale de santé.

 

3) Le temps de l’action

En 2016 : AVNIR 2 a mené une enquête qui a été élargie aux patients à risque d’infection.

Il en est ressorti que les couvertures vaccinales étaient toujours basses (grippe: 52% / pneumo: 32%), mais il en est aussi ressorti deux nouveau leviers d’amélioration :

-          Optimiser l’information, la formation et la communication des patients et des personnels de santé

-          Sensibiliser les professionnels de santé à systématiser les propositions de vaccination

 

Enseignements : couvertures vaccinales toujours basses (grippe: 52% / pneumo: 32%) + 2 leviers d’amélioration: optimiser l’information, la formation et la communication des patients et des personnels de santé et sensibiliser les professionnels de santé à systématiser les propositions de vaccination.

Un deuxième colloque a  aussi été organisé, des contributions à la concertation citoyenne et au débat sur la vaccination ont été apportées, et enfin s’est manifestée une véritable volonté de travailler avec toutes les parties-prenantes et de co-construire les outils.

Pour améliorer la couverture vaccinale des adultes à risque, le groupe AVNIR propose de :

Informer :

- Informer de manière personnalisée, récurrente et claire sur la vaccination

- Favoriser l’utilisation du carnet de vaccination électronique

- Inscrire le statut vaccinal dans la carte vital

- Envoyer des informations sur les vaccinations recommandées et contre-indiquées

- Inclure la vaccination dans les programmes d’ETP (Education thérapeutique du patient)

 

Intégrer la vaccination dans les parcours de soins des patients à risque :

- Améliorer le lien entre le médecin généraliste et le spécialiste / l’hôpital

- Sensibiliser et former les professionnels de santé aux recommandations spécifiques des patients

- Développer l’information sur la vaccination lors d’un moment dédié par les professionnels de santé

- Étendre l’envoi de bons de vaccination aux vaccinations recommandées (au-delà de la grippe) pour les personnes atteintes de maladies chroniques à leur entrée en ALD ou pour les patients sous immunosuppresseurs

- Encourager les professionnels de santé à se vacciner pour protéger les personnes à risque qui ne pourraient être vaccinées du fait de leur pathologie.

 


Quels vaccins chez les patients atteints de leucémie myéloïde chronique* ?

En tant que patient atteint de LMC :                                   Quels vaccins dois-je faire ? Quels sont ceux à éviter ?

Afin de répondre aux problématiques liées à la vaccination chez les patients atteints de LMC, nous avons interrogé les docteurs Aude Charbonnier et Pascale Cony-Makhoul qui nous apportent des réponses sur le sujet.

Docteur Aude Charbonnier Hématologue
Docteur Aude Charbonnier Hématologue
Docteur Pascale Cony-Makhoul - Hématologue
Docteur Pascale Cony-Makhoul - Hématologue

Le Docteur Charbonnier, hématologue depuis une vingtaine d’années à l’Institut Paoli Calmettes de Marseille et praticien hospitalier dans l’unité spécialisée dans le traitement des leucémies, et le Docteur Cony-Makhoul, praticien hospitalier depuis 25 ans (actuellement au Centre Hospitalier Annecy-Genevois) nous expliquent qu’il est bien évidemment recommandé aux patients d’être à jour de leurs vaccins.

 

Un vaccin est principalement composé d’antigènes, issus de l’agent infectieux (virus ou bactérie), responsable de la maladie contre laquelle il protège. En présence de l’agent infectieux (rendu inoffensif dans le vaccin), le système immunitaire de la personne vaccinée va produire des anticorps en 2 à 3 semaines. Ces anticorps qui persistent pendant des années dans l’organisme de la personne vaccinée, pourront être immédiatement opérationnels pour éliminer l’agent infectieux si la personne vaccinée se trouve à son contact.

Il y a deux grandes catégories de vaccins 

 

-          Les vaccins vivants atténués :

 

Ils contiennent l’agent infectieux vivant modifié de façon à ce qu’il perde son pouvoir infectieux tout en gardant sa capacité à induire une protection chez la personne vaccinée. Sauf exception, ces vaccins sont contre-indiqués chez le patient immunodéprimé (greffés par exemple).

-          Les vaccins inactivés :

 

Ils ne contiennent pas d’agent infectieux vivant.

Ils peuvent contenir soit un fragment de l’agent infectieux (comme sa paroi ou sa toxine), soit la totalité de l’agent infectieux qui est inactivé.


 

D’une façon générale, les patients traités par inhibiteur de tyrosine kinase pour une LMC ne sont pas considérés comme immunodéprimés. C'est pour cela que la majorité des patients peut être vaccinée y compris avec des vaccins vivants tels que le vaccin contre la Fièvre Jaune (nécessaire lors de certains voyages) ou le vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole (ROR). 

Néanmoins, une petite proportion de patients présentent une immunosuppression associée au traitement de la LMC ou à des pathologies associées qui peuvent être des contre-indications à certains vaccins.

Il est conseillé de faire le point de votre situation avec votre médecin ou votre hématologue de façon à ce que la balance bénéfice-risque puisse être appréciée (éventuellement au cas par cas pour la fièvre jaune notamment).

 

Sauf urgence (exemple plaie à risque de contamination par le germe du tétanos) on évitera une vaccination (tout type de vaccin) en début de prise en charge de la LMC.

 

Pourquoi ? Car à ce stade une neutropénie (taux abaissé de polynucléaires neutrophiles) +/- une lymphopénie (taux abaissé de lymphocytes) peuvent survenir. Cela peut modifier la réponse immunitaire et rendre les vaccins atténués moins efficaces ou générer des effets indésirables avec les vaccins vivants atténués.

On évitera aussi l’utilisation de vaccins vivants atténués chez les patients présentant une lymphopénie chronique (taux abaissé de lymphocytes) , ce qui n’est pas fréquemment associé aux traitements par ITK. 

 

Pourquoi ? Car ce sont les lymphocytes qui produisent les anticorps après contact avec les antigènes présents dans les vaccins. Cela peut modifier la réponse immunitaire et rendre les vaccins moins efficaces.

 

Pour plus d’informations sur la vaccination, il vous est conseillé d’en parler directement avec votre hématologue ou votre médecin. Vous trouverez de nombreuses informations sur le site de la vaccination ou encore sur le site Mesvaccins.net qui informe sur les vaccins en général et sur les vaccins pour les voyages.

 

* attention les informations qui suivent ne s'appliquent pas au contexte des patients greffés


Connaissez-vous la semaine européenne de la vaccination ? (SEV)

LMC France participe à la Semaine Européenne de la Vaccination du 23 au 29 avril 2017

Créée en 2005 par l’Organisation mondiale de la santé, la Semaine de la vaccination a lieu tous les ans dans 200 pays dans le monde. Cet événement contribue à sensibiliser le public et les professionnels sur les enjeux de la vaccination.


Organisée du 23 au 29 avril, cette 11e Semaine a pour thème principal « les vaccinations au fil des âges et de la vie ». LMC France y participe dans le cadre du groupe AVNIR.


Au niveau national, l’événement est coordonné par le ministère de la Santé et Santé publique France (Agence nationale de santé publique). Il est dirigé au niveau régional par les Agences régionales de santé (ARS). De nombreux partenaires nationaux responsables de l’organisation de la manifestation font office de relais auprès de leurs réseaux régional et local.


La Semaine de la vaccination est organisée avec l’implication des professionnels de santé et de nombreuses structures : centres de vaccination, centres de protection maternelle et infantile, établissements de santé, organismes d’assurance maladie, mutuelles, collectivités territoriales et locales, autres services de l’État (Éducation nationale, Travail, Jeunesse et Sports…), associations, etc.


Cette plateforme qui vise à favoriser et à simplifier les échanges entre les différents partenaires de l’événement, permet de mettre à leur disposition des documents, des diaporamas, des outils web, de partager les supports de communication et de coordonner les actions pendant la manifestation.


Pour en savoir plus sur la Semaine de la vaccination, rendez-vous sur http://www.semaine-vaccination.fr/


Connaissez-vous le site ProInfosCancer ?

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ProInfosCancer et LMC France

Paca et Corse : lancement de ProInfosCancer pour aider les acteurs de santé et les patients atteints de cancer à prendre en charge leur maladie
 
ProInfosCancer  est un nouveau site web d’information très complet qui s’inscrit dans la volonté du Plan Cancer 2014-2019. L’intention du Plan est de mettre l’accent sur le rôle des médecins généralistes et des équipes de premier recours dans le parcours de soins des patients atteints de cancer. Le Plan préconise de faciliter le travail des acteurs de santé de ville. Lancé par Onco Paca-Corse, ce projet du site internet est réalisé sous l’égide du Réseau régional de cancérologie (RRC) et de l’Agence régionale de santé Paca (ARS Paca). LMC France figure parmi les associations de patients inscrites dans le site.


Les objectifs de ProInfosCancer :

  • Le site a pour but d’informer les acteurs de santé sur l’évolution de la prise en charge des patients atteints de cancer de ville en mettant à leur disposition des documents pratiques et actualisés.
  • Il souhaite aussi guider les patients vers les structures de prise en charge adéquates en région Paca et en Corse.

La validité des documents fournis est garantie par leur origine. Ils proviennent d'agences sanitaires et d'institutions telles que : la Haute autorité de santé (HAS), l’institut national du cancer (INCa), Santé publique France (SPF), l’Agence nationale de la sécurité du médicament (ANSM), les Agences régionales de santé Paca et Corse, de sociétés savantes ou de groupes d’experts.


L’intérêt du site :

Étant donné l’évolution constante de la recherche et de la pratique médicale, il arrive qu’un document recherché par un patient, un proche ou un médecin, ne soit plus à jour ou qu’il soit incomplet.
Non seulement les documents présentés sur le site, susceptibles d’intéresser les patients concernés, sont actualisés mais ils sont tous accessibles au même endroit. Un gain de temps et de simplification appréciable. Par exemple, les patients peuvent trouver facilement des renseignements pratiques sur les soins de support, les essais cliniques et la prescription médicale d'« activités physiques adaptées » (APA). En outre de nombreux documents sont téléchargeables.
Espace « Infos Cancer »


Un espace « Infos Cancer » est spécialement réservé aux grands thèmes, ce qui facilite l'orientation des visiteurs et la prise en charge des patients :

  • Prévention - Dépistage - Risque aggravé - Oncogénétique : cette rubrique traite des programmes de prévention et de dépistage, de la surveillance et de la prise en charge des personnes présentant un risque aggravé de développer un cancer.
  • Diagnostic et traitements : le visiteur y trouvera des informations et des fiches pratiques sur la prise en charge des patients par type de pathologie. Il peut y découvrir des renseignements sur les traitements, les effets indésirables, la recherche clinique, les référentiels et les recommandations.
  • Parcours de soins : on y trouve de nombreux documents pratiques sur le parcours personnalisé du patient, depuis l'annonce à l'après-cancer (recommandations, fiches infos, éducation thérapeutique, coordination ville-hôpital, cancer et travail, etc.).
  • Soins oncologiques de support : le visiteur y trouvera des recommandations à propos des soins et des soutiens apportés aux patients, tout au long de la maladie, en parallèle aux traitements spécifiques du cancer. Des référentiels, des initiatives existantes, etc. complètent les informations.
  • Offre de Soins : cette rubrique présente les structures de prise en charge existantes en Provence-Alpes-Côte d'Azur, en Corse ou au niveau national. On y trouve notamment des informations sur les initiatives régionales à propos de l’Activité physique adaptée (APA)
  • Après Cancer : cette rubrique présente le Programme personnalisé de l'après-cancer (PPAC)
ProInfosCancer LMC France HAS ANSM ARS PACA CORSE SPF leucemie myeloide chronique aigue lymphoide cancer information soutien aide

Pour accéder à l’espace « Infos Cancer », allez sur la barre du menu en haut de la page d’accueil puis cliquez sur « Infos Cancer ».

Le site présente en outre une série d’annuaires, la possibilité d’effectuer des recherches dans ses pages intérieures, un agenda et bien d’autres rubriques. Une très belle initiative !

En savoir plus : http://www.proinfoscancer.org/


Connaissez-vous l’Alliance Maladies Rares?

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L’Alliance Maladies Rares est une association sans but lucratif qui représente les patients touchés par toutes les formes de maladies rares et leurs familles. Créée en 2000, l’association a pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares, en menant des actions d’information et de sensibilisation grand public et auprès des pouvoirs publics. Elle fédère en France plus de 200 associations de malades et représente ainsi quelque 2 millions de malades.
Depuis sa création, l’Alliance Maladies Rares accompagne de nombreuses associations dans la création ou l’organisation de leur vie associative. Par exemple, elle met à leur disposition des conseils sur la gestion et le développement des associations, la recherche de financements ou les liens avec le monde médical, etc. L’Alliance a publié un guide d’accompagnement de la vie associative qui permet de se former dans ce domaine avec des connaissances théoriques, des recommandations pratiques et des témoignages.
L’Alliance, qui prône le respect des identités et de l’autonomie des malades, couvre l’ensemble de la France métropolitaine avec 12 délégations régionales. Elle est membre de la plateforme internationale www.plateforme-maladiesrares.org qui, depuis 2001, rassemble des salariés et des bénévoles dans la lutte contre les maladies rares et la recherche d’amélioration de la vie des personnes malades.

Les maladies rares concernent près d’une personne sur 20, soit 3 millions de Français. Il existe environ 7000 maladies rares, lesquelles touchent en majorité les enfants, qui n’ont pratiquement pas de traitement.

Cet été, soutenue par la RATP, l’Alliance Maladies Rares se fait connaître dans le réseau du métro et du RER parisiens par une campagne d’affichage dynamique, avec des affiches de super-héros et de super-héroïne. L’Alliance Maladies Rares est membre d’Eurordis (www.eurordis.org/fr/a-propos-d-eurordis ), une alliance non gouvernementale d’associations de malades, qui fédère 716 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays.


En savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/


Savez-vous ce qu'est le Fi-LMC ?

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Créé en 2000, le « France intergroupe des leucémies myéloïdes chroniques » (Fi-lmc) est une association à but non lucratif dont l’objectif est de réaliser et encourager la recherche dans le domaine de la LMC.  Fi-lmc regroupe des médecins, chercheurs, hématologues, spécialistes, et autres acteurs de la santé pour faciliter l’échange et l’avancée des connaissances scientifiques et le traitement de la LMC.

Fi-lmc est actif à la fois dans la recherche académique, fondamentale et épidémiologique. En partenariat avec l’industrie pharmaceutique, le groupe, qui a été associé au développement des ITK (inhibiteurs de tyrosine kinase), explore de nouvelles recherches médicamenteuses. Avec ses diverses actions telles que la mise en place de registres des patients en échec de l’imatinib, le groupe a par ailleurs contribué à mieux comprendre la nature de l’épidémiologie de la LMC. Grâce à son mode de travail en réseau, Fi-lmc est apte à faire collaborer différents chercheurs sur des études spécifiques.

La diffusion des connaissances sur la LMC :

Le groupe organise régulièrement plusieurs réunions chaque année afin d’améliorer les échanges entre spécialistes de la LMC. Il organise également des réunions de travail tous les deux mois pour maintenir la coordination de la recherche clinique. Chaque année, une journée scientifique est consacrée à la recherche fondamentale. D’autre part le groupe participe au congrès annuel de la SFH (Société Française d’Hématologie) en y animant une réunion scientifique d’information.

Fi-lmc organise également une réunion annuelle nationale d’information des patients atteints de la LMC dans plus de 14 villes de France. Son site internet et ses publications permettent aux acteurs de santé d’assurer la mise à jour de leurs connaissances scientifiques et d’enrichir le débat sur la pathologie. Par exemple, en publiant des diaporamas éducationnels téléchargeables ou les résultats d’essais cliniques en cours, Fi-lmc contribue à l’enrichissement des connaissances des médecins. Des plaquettes d’information sont également accessibles sur le site web à l’intention des patients et de leurs proches.

Un acteur de la LMC au niveau international :

S’il convient de reconnaître le succès des traitements révolutionnaires comme les ITK, le besoin de poursuivre les recherches est toujours vivace. De nombreuses questions restent en effet sans réponse. Elles concernent le temps du traitement, les conditions de son arrêt dans certaines situations, les mécanismes des résistances, etc.

Fi-lmc reste l’interlocuteur privilégié des médecins français et d’un certain nombre d’acteurs impliqués dans la recherche. Son intention est de les soutenir dans l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de cette hémopathie. Les travaux du groupe, fréquemment publiés dans des journaux scientifiques, les communications diffusées à l’occasion de différents congrès et sa participation à l’European Leukemia Net (ELN), contribuent à donner à Fi-lmc une présence utile et indispensable sur la scène internationale.

Président : Pr François-Xavier Mahon, CHU de Bordeaux

Vice-Président : Pr Philippe Rousselot, CH de Versailles

Secrétaires : Drs Franck Nicolini, Hospices civils Lyon et Laurence Legros, CHU Nice

Trésorière : Dr Delphine Rea, Hôpital Saint Louis, AP-HP



En savoir plus : http://www.lmc-cml.org/fr/


Savez-vous ce qu'est le CISS ?

CISS LMC FRANCE collectif interassociatif santé cancer leucémie ALD maladie chronique myéloide

Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) dont fait partie LMC France, milite pour le respect des droits des patients et des usagers. Il rassemble plus de 40 associations adhérentes. Une de ses missions est de favoriser des approches complémentaires qui puissent bénéficier aux personnes malades et handicapées, aux personnes âgées et retraitées, ainsi qu’aux consommateurs.


Les associations adhérentes au CISS représentent toutes les maladies reconnues en tant qu’affections de longue durée (ALD). Le CISS traite une grande variété de sujet et de problématiques liées aux soins, à la qualité des pratiques médicales, au système de santé. Des groupes de travail organisés par thèmes encadrent les associations membres du CISS dans les domaines concernés.


Les actions du CISS visent à défendre les intérêts de tous les usagers du système de santé pour promouvoir une meilleure prise en charge des patients. Le CISS est financé en majorité sur des fonds public, le reste sur fonds divers et privés.


Le CISS a contribué à la création de la ligne Santé Info Droits, de la Journée de mobilisation sur les déserts médicaux, de l’Observatoire citoyen et du site web d’information santé « 66 Millions d’Impatients ».


En savoir plus : http://www.leciss.org/


Savez-vous ce qu'est Unicancer ?

Unicancer lmc france leucémie lmc
Unicancer

Unicancer est un groupe hospitalier spécialisé dans la lutte contre le cancer. Ce groupement de coopération sanitaire réunit les Centres de lutte contre le cancer (CLCC), organismes privés à but non lucratif, répartis sur 20 sites en France métropolitaine. Les CLCC assurent une triple mission de soins, de recherche médicale et formation en cancérologie. Présent dans 16 régions françaises, Unicancer porte ainsi un modèle spécifique de prise en charge des patients.

Avec son projet pseudo-scientifique, Unicancer permet aux CLCC de mettre en œuvre des axes stratégiques fédérateurs pour qu’ils puissent réaliser leurs missions. Ce projet a pour objectif principal de renforcer l’individualisation de la prise en charge, l’innovation thérapeutique au bénéfice du patient et d’améliorer la qualité des services.

Selon sa charte, Unicancer œuvre en permanence pour concrétiser un modèle de prise en charge en cancérologie autour de  10 points. Parmi ces points, nous pouvons retenir :

  • Un accès à des soins de qualité.
  • Des modes d’exercice équitables et des pratiques éthiques, en conformité avec les tarifs conventionnels et l’absence de pratiques libérales.
  • Une approche humaine, centrée sur le patient, fondée sur la pluridisciplinarité, la prise en charge globale de la personne et la poursuite de la recherche et des soins.
  • Un projet médico-scientifique qui mutualise les progrès scientifiques et organisationnels au bénéfice des patients.
  • Une médecine personnalisée et une prise en charge intégrée dès le dépistage et/ou diagnostic précoce au suivi après le traitement.


La Fédération nationale des Centres de lutte contre le cancer, appelée « Fédération Unicancer », est une organisation patronale qui fait partie des quatre fédérations hospitalières de France. Elle dirige le Groupe Unicancer.

Les CLCC contribuent au service public hospitalier. Ils remplissent leurs missions en concordance avec les principes établis dans la charte Unicancer. Le Groupe garantit ainsi une excellente qualité de prise en charge dans ses établissements et offre un accès rapide et sûr aux innovations thérapeutiques.

 

En savoir plus : http://www.unicancer.fr/


Savez-vous ce qu’est la CAMI Sport et Cancer ?

Institut National du CAMI SPORT CANCER LMC FRANCE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
CAMI Sport et Cancer

Fondée en 2000 par le Dr. Thierry Bouillet, oncologue et radiothérapeute, et Jean-Marc Descotes, ancien athlète de haut niveau, la CAMI Sport et Cancer favorise l’activité physique dans le cadre de la cancérologie et de l’hématologie. Organisée en fédération, cette structure suit les patients au cours de leur traitement ou en rémission dans des activités physique et sportives adaptées à leur état de santé, en ville ou à l’hôpital. La CAMI apporte un complément à la prise en charge médicale. Elle bénéficie d’une reconnaissance médicale et institutionnelle.
Ses programmes s’inspirent du « médiété », une méthode d’apprentissage du mouvement dédiée aux patients. Ils sont accessibles dans diverses disciplines sportives comme le karaté, la danse, la course à pied, le taï-chi, le yoga, la marche nordique, la natation, l’escrime ou simplement le médiété. 
Les activités sont encadrées par des professionnels du sport et de l'activité physique, détenteurs du diplôme universitaire « Sport et Cancer ». Ils possèdent une expertise des aspects médicaux, physiques et psychologiques du cancer ainsi que de la pédagogie sportive associée.
Parmi les bénéfices que procurent les programmes de la CAMI aux patients et aux personnes en rémission, on note une meilleure tolérance des effets secondaires et de la fatigue, le contrôle de la douleur, une meilleure agilité physique, la baisse de l’anxiété, une meilleure observance des traitements, l’amélioration de la qualité de vie.


En savoir plus : http://www.sportetcancer.com/ 


Savez-vous ce qu'est l'INCa ?

Institut National du Cancer INCa LMC FRANCE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
Institut National du Cancer

Vous en avez sans doute déjà entendu parler, mais savez-vous au juste à quoi sert l’INCa et quelle est sa mission ?


L'Institut National du Cancer (INCa) est l’agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie chargée par l’État de coordonner les actions de lutte contre le cancer.
 L'Institut est placé sous la tutelle conjointe du ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et du ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.
Ses principales missions:
- Coordonner les actions de lutte contre les cancers
- Initier et soutenir l’innovation scientifique, médicale, technologique et organisationnelle
- Concourir à la structuration d’organisations
- Produire des expertises
- Produire, analyser et évaluer des données
- Favoriser l’appropriation des connaissances et des bonnes pratiques

L’Institut National du Cancer a initié la majorité des actions du Plan cancer 2009-2013 et en a assuré le suivi global, avec l’ensemble des partenaires concernés.

 

Pour mieux connaître l’Institut National du Cancer, ses activités, son organisation, ses procédures d’expertise, etc., vous pouvez vous diriger ici :

 

En savoir plus : http://www.e-cancer.fr/Institut-national-du-cancer/Qui-sommes-nous


Un nouvel espoir contre une forme aiguë de leucémie

Des médecins britanniques ont obtenu une rémission spectaculaire chez une petite fille atteinte d'une leucémie très agressive. Le traitement utilisé a été mis au point par une société française de biotechnologie.

C'est une belle histoire qui donnera de l'espoir à de nombreuses familles: celle d'une petite fille, Layla Richards, âgée de 1 an, atteinte d'une forme grave de leucémie contre laquelle tous les traitements avaient échoué. Et qui, finalement, a vu son état s'améliorer de manière spectaculaire grâce à un traitement mis au point par une start-up française. « Sa leucémie était tellement agressive qu'une telle réponse est presque un miracle », a déclaré le professeur Paul Veys, du Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres.

Cette petite fille souffre d'une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL). Ce cancer est lié à une multiplication incontrôlée des cellules appelées« lymphoblastes » au sein de la moelle osseuse du patient qui ne peut alors plus assurer une production normale de cellules sanguines. La LAL touche environ 300 à 400 personnes, enfants comme adultes, chaque année en France. Le premier traitement est, en général, une chimiothérapie suivie, en cas d'échec, d'une « allogreffe »: les médecins prélèvent alors des cellules-souches chez un donneur compatible avant de les administrer au malade.

Mais ces traitements ne marchent pas à chaque fois. Et depuis trois ans, un traitement expérimental très prometteur a fait son apparition: les CAR-T. « Ce traitement consiste à prélever les propres lymphocytes du patient puis à les reprogrammer génétiquement pour en faire des armes capables de détruire la leucémie », explique Jean-Paul Vernant, professeur d'hématologie à la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Ces traitements CAR-T ont entraîné certains résultats spectaculaires dans les essais cliniques. « On a assisté à des rémissions prolongées chez des patients qui, parfois, n'avaient plus que deux ou trois mois à vivre », souligne le professeur Agnès Buzyn, hématologue et présidente de l'Institut national du cancer.

Dans le cas de Layla, il n'était pas possible d'utiliser ses propres lymphocytes. Ses médecins ont eu recours à une technique mise au point par Cellectis, une société de biotechnologie française. Ils ont administré au bébé des lymphocytes prélevés chez un donneur extérieur et modifiés génétiquement. « C'est une approche très intéressante car à terme, l'espoir serait de pouvoir disposer de lymphocytes universels qui pourraient être utilisés chez plusieurs patients différents », souligne Agnès Buzyn.

Ces traitements CAR-T suscitent une certaine effervescence, car on pense qu'ils pourraient, au-delà de la leucémie, être efficaces contre d'autres cancers. « C'est pour cette raison que de grosses firmes pharmaceutiques sont en train mettre de gros moyens pour les développer », poursuit le professeur Buzyn. « Aujourd'hui, ces traitements coûtent entre 100 000 et 300 000 €. Mais on espère que, s'ils sont produits à plus large échelle, les prix vont baisser. »

« Cette question du prix des traitements est majeure. Et on espère que les firmes sauront se montrer raisonnables », ajoute Jean-Paul Vernant.

 

Source : Article de Pierre Bienvault

du site La Croix du 9/11/15


Entre le 13 et 20 Mai 2014 : OPERATION PANGEA VII

Raid historique d'Interpol contre les pharmacies en ligne

Achat médicament internet DANDER mefiance lmc france OPERATION PANGEA Raid historique Interpol pharmacie ligne leucemie myeloide chronique cml leukemia
Achat de médicaments sur internet : DANDER !

Lutte contre les réseaux de vente illicite de médicaments sur internet : l’opération internationale « PANGEA VII » , destinée à lutter contre la vente illicite de médicaments sur internet, a impliqué cette année 111 pays  dont la France. Cette opération  a donné lieu à un grand nombre d'arrestations dans le monde entier ainsi qu’à la saisie de milliers de médicaments potentiellement dangereux.

En savoir plus : * Communiqué de l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé)


Janvier / Février 2014 - INSERM : Science et Santé

Le dosage de l'imatinib (Glivec) pour chaque patient LMC

inhibiteur tyrosine kinase itk dosage LMC FRANCE INSERM IMATINIB GLIVEC GLEEVEC SCIENCE SANTE 18
LMC, ITK et dosage

Une équipe de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) met en évidence l'importance du dosage systématique des ITK (Inhibiteurs de Tyrosine Kinase) dans le sang des patients traités pour une LMC afin d'optimiser le traitement tout en minimisant les effets secondaires.

 

Source : Magasine de l'INSERM

Science et Santé N°18

Janvier / Février 2014

 

<<< Cliquer sur l'article pour le lire !


06 Mars 2014 - La recherche sur la leucémie avance

Leucémie aiguë lymphoblastique

Une très forte avancée pour les personnes atteintes de leucémie aiguë lymphoblastique, de type B, à un stade très avancé a été réalisée par l'équipe du professeur Michel Sadelain. Médecin français, aux Etats-Unis depuis vingt ans, le professeur Michel Sadelain dirige le laboratoire d'ingénierie cellulaire du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (New York).

Un traitement expérimental contre une forme grave de leucémie confirme son efficacité. Près de 90% des patients traités sont en rémission. Les médecins parlent aujourd'hui d'une rémission complète pour 14 des 16 patients traités dans cet essai.

Source France info.fr


19 Décembre 2013 : Collaboration ANSM / Ordre des médecins

L’ANSM et l’Ordre des médecins renforcent leur collaboration pour promouvoir la sécurité des produits de santé

ANSM CONSEIL NATIONAL ORDRE MEDECINS LMC FRANCE COLLABORATION

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) ont signé le 13 décembre 2013 une convention de partenariat afin de développer des actions dans les domaines de la surveillance, de l’évaluation du rapport bénéfices/risques des produits de santé et de la diffusion des informations de sécurité sanitaire.

 

En savoir plus : site de l'ANSM !


07 Novembre 2013 : déclarer un effet indésirable - ANSM

Quoi de neuf pour les professionnels de santé et les patients ?

LMC FRANCE ANSM D2CLARER EFFET INDESIRABLE SECURITE MEDICAMENT LEUCEMIE
Déclarer un effet indésirable !

Une nouvelle rubrique est disponible sur le site internet de l’ANSM afin de faciliter la déclaration des effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un produit de santé. La navigation par type de produit (médicaments, dispositifs médicaux,…), puis par déclarant (professionnel de santé, patient….), permet d’accéder rapidement au formulaire adapté et aux informations pratiques pour le remplir. La transmission de cette déclaration à l’organisme chargé du recueil et de la gestion des signalements est également simplifiée. Il est désormais possible de déclarer en ligne les effets indésirables liés aux médicaments, et prochainement, les incidents liés aux dispositifs médicaux.

Simplifier et encourager la déclaration des effets indésirables

L’ANSM souhaite faciliter les déclarations en faisant évoluer sur son site internet l’interface qui permet le recueil des signalements.
Accessible depuis la page d’accueil du site internet de l’ANSM, la rubrique «Déclarer un effet indésirable» permet désormais à l’internaute de repérer rapidement le produit de santé pour lequel il souhaite faire un signalement et, selon son statut - professionnel de santé, patient/association de patients ou industriel - d’accéder au formulaire adapté ainsi qu’aux informations pratiques pour le remplir et le transmettre.
Pour le recueil des effets indésirables liés aux médicaments, un formulaire remplissable en ligne permet de transmettre la déclaration via un email au Centre régional de pharmacovigilance (CRPV) dont dépend le déclarant. Le formulaire a été actualisé conformément à la nouvelle réglementation et sa présentation a été améliorée.
L’internaute peut aussi accéder, pour chaque type de produit, aux informations plus générales sur le système de vigilance. La déclaration d’effets indésirables dus à des erreurs médicamenteuses et la déclaration par les industriels des défauts de qualité sont également présentées dans la même rubrique. Les professionnels peuvent également y consulter le bulletin des vigilances produit par l’ANSM. 
Cette nouvelle interface, plus lisible et plus simple, pour déclarer les effets indésirables constitue une première étape vers une véritable télédéclaration en ligne.


Accéder à la rubrique « Déclarer un effet indésirable »

L’ANSM est chargée notamment de surveiller les produits de santé après leur mise sur le marché afin de renforcer la sécurité des patients.

Depuis juin 2011, les patients et les associations qui les représentent ont la possibilité de déclarer directement les effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un médicament.
En 2012, le nombre de déclarations en provenance des patients (1222) est encore modéré mais en constante augmentation : en août 2013, on note une augmentation de 36 % par rapport à la même période en 2012.

 

Les autorités sanitaires ne reçoivent qu’une partie des effets indésirables qui pourraient être déclarés. Une plus grande exhaustivité améliorerait la réactivité et la pertinence des mesures à mettre en place.
 

Source : ANSM

LMC France encourage vivement les patients atteints de LMC et l'ensemble des patients quelque soit leur pathologie, à user de cette possibilité offerte par l'ANSM de déclarer ses effets indésirables ; cette opportunité offerte aux patients est une véritable chance de prendre une part active à l'amélioration des médicaments.


01 Octobre 2013 : lancement de la base de données sur le médicament - ANSM

Développée par l'ANSM en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs sociaux (CNAMTS) sous l'égide de la Direction générale de la Santé, la base de données sur le médicament a été lancée mardi 1er octobre par Mariesol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé.

Son objectif : permettre aux professionnels de santé et au public de disposer d'accéder gratuitement à une information de référence sur les médicaments tout au long de leur cycle de vie. 

 

Consultez la base de données sur le médicament
Consulter le portail d'information sur le médicament "Médicament.gouv.fr"

 

Source : ANSM


09 Juin 2013 : point de l'ANSM sur le Furosémide Teva 40 mg

Parfois prescrit dans la LMC pour contrer un effet indésirable de l'ITK

L'ANSM a été avertie le 09 Juin 2013 de l'ouverture d'une enquête judiciaire à Marseille suite au décès d'une personne âgée de 91 ans dont le traitement comportait entre autres du Furosémide TEVA. A ce stade, les informations dont l'agence dispose indiquent que le patient prenait des comprimés issus d'une boite en provenance d'un des lots concernés par le rappel effectué hier. Il n'est pas possible d'établir un lien de causalité entre le décès de ce patient et le problème de conditionnement signalé sur la base des éléments dont l'ANSM dispose actuellement. L'ANSM a effectué vendredi après midi un rappel de lots indiquant que pour deux lots Y175 et Y176 de Furosémide TEVA, suite à l'identification d'un problème de conditionnement, des comprimés de Furosémide pouvaient être remplacés ponctuellement dans les blisters par des comprimés de Zopiclone. Cette substitution pouvait entrainer un risque de somnolence pour le patient (le zopiclone est un somnifère) mais également un manque d'effet diurétique (qui est l’effet recherché avec le Furosémide).

Un rappel de lot a été effectué immédiatement vers les pharmacies par le canal habituel du dossier pharmaceutique en collaboration avec le laboratoire TEVA et le conseil national de l'ordre des pharmaciens.

L'ANSM rappelle que les patients qui se sont vus délivrés du Furosémide TEVA des deux lots Y175 et Y176 ne doivent pas les utiliser. Ils doivent les ramener immédiatement à la pharmacie pour se voir délivrer une autre boite de Furosémide. S'ils ont un doute sur le lot concerné, ils peuvent ramener les boites de Furosémide TEVA. Les autres spécialités contenant du Furosémide dont le Lasilix ne sont pas concernées.

Une inspection du site de conditionnement  est diligentée par l'ANSM  pour identifier la cause de l'erreur.

Le numéro vert du laboratoire 0 800 51 34 11 qui a été ouvert vendredi 7 juin 2013 reste actif.

Information complémentaire :
Les boîtes de Furosémide TEVA concernées contiennent les blisters habituels. Les comprimés contenus dans ces blisters sont dans les deux cas des comprimés ronds, blancs et sécables qui sont différents sur leur face recto (voir photo ci-contre).

 

Source : ANSM


Leucémie myéloïde chronique et le Ponatinib

ARIAD annonce un avis favorable du CHMP pour l'Iclusig™ (Ponatinib) en vue de son autorisation dans l'Union européenne.

ARIAD Pharmaceuticals, inc. a annoncé que le Comité européen des médicaments à usage humain de l'Agence européenne du médicament (EMA) a rendu un avis favorable sur la demande d'autorisation de mise sur le marché pour l'Iclusig™ (Ponatinib) dans  deux cas :

  • le traitement des patients adultes atteints de leucémie myéloïde chronique (LMC) en phase chronique, accélérée ou blastique et résistants au dasatinib ou au nilotinib ; ou qui sont intolérants au dasatinib ou au nilotinib et pour qui un traitement ultérieur à l'imatinib n'est pas approprié d'un point de vue clinique ; ou qui sont porteurs de la mutation T315I ;
  • le traitement des patients adultes atteints de leucémie aiguë lymphoblastique à chromosome Philadelphie positif (LAL Ph+) : résistant au traitement au dasatinib ; ou qui sont intolérants au dasatinib et pour qui un traitement ultérieur à l'imatinib n'est pas approprié d'un point de vue clinique ; ou qui sont porteurs de la mutation T315I.

Source : BFM TV


Accéder à son dossier médical

Depuis la loi du 4 mars 2002, tout patient qui en fait la demande peut accéder directement aux informations sur sa santé. Les médecins sont donc tenus d'établir au minimun une fiche d'observation voire un dossier comportant tous les éléments relatifs aux soins dispensés pour chacun de leurs patients.

Ce que doit contenir le dossier :
 - En établissement de santé, les médecins doivent consigner toutes les informations sur le patient hospitalisé dans un  dossier médical. La loi précise le contenu de ce dossier (article R1112-2 du code de la santé publique).
- En cabinet médical, les médecins doivent tenir une fiche d’observation sur chacun de leurs patients (article 45 du code de déontologie médicale, article R.4127-45 du code de la santé publique). Ces fiches ou dossiers (plus simplifiés qu'en milieu hospitalier) comportent les éléments actualisés concernant les décisions diagnostiques et thérapeutiques et les soins dispensés. Ces fiches ou dossiers  doivent être conservées dans des conditions garantissant leur confidentialité et sont accessibles au patient s’il en fait la demande.

 

La procédure : quand un patient demande à accéder aux informations médicales le concernant, celles-ci doivent lui être remises sous huit jours pour les informations datant de moins de cinq ans et sous deux mois pour les informations plus anciennes. L’accès aux documents est gratuit lorsqu’il a lieu sur place (établissement, cabinet médical, maison de santé…). Des frais de reproduction et d’affranchissement peuvent être facturés en cas d’envoi des documents.

Pour en savoir plus : Accès au dossier médical

 

Source : Ordre National des Médecins

 


Medicaments : AMM et RTU

L'ANSM met en œuvre un nouveau dispositif permettant de sécuriser les prescriptions de médicaments en dehors du cadre de leur autorisation de mise sur le marché (AMM), lorsqu’il existe un besoin thérapeutique non couvert et que le rapport bénéfice/risque du médicament est présumé favorable.
Le nouveau dispositif : recommandations temporaires d’utilisation (RTU) - Point d'information

 

Source : ANSM