Bienvenue sur le site LMC France
Conçu en priorité pour les patients et les aidants, notre site est là pour vous accompagner dans votre parcours.
LMC France apporte des informations fiables et précises sur la maladie (garanties par son Conseil Scientifique) mais aussi des outils au service du patient, les évènements autour de la LMC, des informations sur les progrès de la recherche, et l’agenda de l’année… vous trouverez toutes les réponses à vos questions en naviguant sur notre site !
Urgence Sanitaire : Pénurie de Médicament Vital pour les Patients Atteints de Leucémie Myéloïde Chronique et SMP
LETTRE OUVERTE
"Pénurie de médicament : non à une double peine pour les patients !"
En tant que présidentes de l’association de patients Vivre avec une NMP et de l’association LMC France, nous dénonçons la pénurie d’un médicament qui met en danger la vie de plusieurs patients, y compris des femmes enceintes, et les lenteurs décisionnaires pour y remédier.
De fait, le 29 avril dernier, l’ANSM annonçait une situation de tension du Pegasys ® (peginterféron alfa-2a), sur l’ensemble des
dosages en ville comme à l’hôpital, avec une remise à disposition prévue courant mars 2025. Nous avons tous alertés les instances décisionnaires de ce problème. Mais depuis :
rien…
Il est inadmissible qu’un laboratoire ait le monopole sur la fabrication et la distribution de cet interféron alpha vital pour de nombreuses personnes. Monopole
qui est une exception sur le marché européen ! De fait, alors que l’unique fournisseur d’un médicament n’est pas en mesure d’approvisionner le marché français, que la France est dépendante d’un
unique laboratoire, il existe un autre médicament qui n’a pas à ce jour reçu un avis favorable au remboursement : le Besremi ® (Ropeginterferon alpha-2b).
Devant un tel problème de santé publique, nous demandons aux autorités concernées de faire le nécessaire pour que le Besremi ® soit accessible au plus vite en France, comme il l’est en Allemagne, Italie, Lettonie, aux Pays-Bas, en Pologne, Roumanie, Slovénie et Suisse.
Dans plusieurs autres pays, le Besremi ® peut être disponible/remboursé sur demande individuelle.
Il n’est pas question que les patients NMP et LMC continuent à être les premières victimes de ce monopole de l’interféron alpha et subissent ainsi une double peine. Il est primordial et urgent de garantir un traitement continu et efficace pour tous les patients en France.
- Mina Daban, présidente de LMC France (Leucémie Myéloïde Chronique France)
- Karin Tourmente-Leroux, présidente de Vivre avec une NMP (Néoplasies Myéloprolifératives)
Cosignataires
- Docteur Aude Charbonnier, Présidente du Conseil Scientifique LMC FRANCE (Leucémie Myéloïde Chronique France)
- Professeur Jean-Jacques Kiladjian, Président du FIM (France Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs) et Président du Conseil Scientifique de Vivre avec une NMP
- Docteur Franck Nicolini, Président du groupe Fi-LMC (France intergroupe de la Leucémie Myéloïde Chronique)
Lettre ouverte (citée dans Le Parisien du 20.06.24)
Articles parus:
Le Parisien/20 juin 2024/ Nicola Berrod
JIM.fr /24 juin 2024/ Quentin Harroche
Pour le dossier de presse, merci de cliquer ici >>> https://buff.ly/3WTKhqc
**URGENT : Sauver Deux Vies Pour le Prix d’Une, C’est Possible !** Mai 2024
Nous faisons face à une crise sanitaire critique !
La pénurie de Pegasys®, indispensable pour traiter des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (LMC) et des syndromes myéloprolifératifs (SMP), met en danger de nombreux patients en France, y compris les femmes enceintes. Depuis plus de 40 ans, l'interféron alpha, notamment sous sa forme pégylée Pegasys®, a prouvé son efficacité. Mais la pénurie actuelle crée une situation intolérable et met des vies en danger. Le Docteur Franck Nicolini du Fi-LMC précise : « La rupture de Pegasys® accroît le risque de mortalité pour certains patients. Nous devons agir maintenant ! » Mina Daban, présidente de LMC France, alerte : « Les femmes enceintes atteintes de LMC risquent de devoir choisir entre la progression de leur maladie et la sécurité de leur grossesse. C’est inacceptable. »
Le Docteur Aude Charbonnier, Présidente du Conseil Scientifique LMC France, quant à elle ajoute : «Cette situation ne peut perdurer, et nous devons tout mettre en œuvre pour assurer une prise en charge optimale et sécurisée pour tous. »
Une alternative existe : le Besremi® (Ropeginterferon alpha-2b), déjà utilisé dans plusieurs pays
européens, mais ni disponible ni remboursé en France. Nous demandons aux autorités de santé de prendre des mesures immédiates pour rendre le Besremi® accessible et remboursé en France. Ensemble,
nous pouvons éviter cette crise et garantir un traitement continu et efficace pour tous les patients. LMC FRANCE interpelle les autorités de santé française afin de trouver une solution au plus
vite ! Ensemble, nous pouvons surmonter cette crise et garantir un traitement continu et efficace pour tous les patients en France.
#Santé #LMC #SMP #Pegasys #Besremi #UrgenceSanitaire #FemmesEnceintes #SauverDesVies
Conférence Journée Mondiale de la LMC
23 Septembre 2023 (en présentiel et en viso-conférence)
Les inscriptions sont ouvertes pour la conférence LMC France !" (En présentiel et en distanciel)
* En présentiel: Inscrivez-vous dès maintenant ici et partagez le lien suivant >
* En distanciel : Lien zoom :
https://us04web.zoom.us/j/9504994860
(Code 1234)
Samedi 23 septembre 2023 - A l’ occasion de la Journée mondiale de la LMC (Leucémie Myéloïde Chronique) Conférence sur la #leucémie myéloïde chronique par LMC France : « Patients, experts :
regards croisés »
Un moment d’échange privilégié avec d’éminents spécialistes ! De beaux moments de partage, d'échange, de rencontre en perspective !
Soyez parmi les premiers à découvrir ce lien >
#LMC #Leucémie #JournéeMondialeLMC
Lancement de la campagne d'appel au don pour l'e-université
Devenez membre bienfaiteur en soutenant la "e-université LMC France" !
Vos dons permettront d'intégrer gracieusement les adhérents LMC France (patients, proches de patients) à la "e-université LMC France", de la pérenniser et d'améliorer ses contenus. Grâce à votre don vous permettez à un patient de devenir acteur de son parcours de soin, d'améliorer la qualité du parcours de soin, et de développer des outils pratiques et collaboratifs d’accompagnement entre les patients et les soignants.
Message pour la journée mondiale de la LMC - Mina Daban
Informations Vaccination anti COVID-19 et LMC
Afin de répondre aux questions concernant la vaccination, le FILMC et l'ICMLF ont mis à disposition des patients atteints de LMC une lettre d'information visant à fournir des éléments de réponses.
"Dans l’état actuel des connaissances, les patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) sont considérés comme aptes à recevoir une vaccination contre le COVID-19"... Lire la suite
L'interview de Mina
Retrouvez régulièrement, l'interview d'un expert avec qui Mina Daban échange autour de la maladie qu'est la LMC, de ses avancées et de ses dates clés ! Ces interviews feront partie d'un ouvrage qui sortira prochainement.
Retrouvez les interviews des experts ci-dessous :
- Dr Marie-Joëlle Mozziconacci - Les recommandations pour le suivi biologique de la LMC
- Pr Joëlle Micallef - La LMC et les génériques
- Dr Gabriel Etienne - Les recommandations pour le traitement de la LMC
- Pr F-X Mahon - Les recommandations pour l'arrêt de traitement dans la LMC
Nouvelle année : nouvelle adhésion
Pour la nouvelle année, pensez à renouveler votre adhésion à LMC France !
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Participer à des rencontres conviviales, événements et manifestations.
N'oubliez pas que vos dons et adhésions sont déductibles de votre impôt sur le revenu ! Adhérer ici
« ECHEC ET MAT » : une production LMC France d’une représentation théâtrale filmée
Vécu du confinement et LMC
Fidèle à ses engagements, LMC France donne la parole aux patients en mettant à
votre disposition des espaces d’expression.
Dans le cadre de cette situation exceptionnelle de crise sanitaire du
coronavirus, LMC France a proposé aux patients atteints de LMC et à leurs proches de s'exprimer sur le thème :
“ Le confinement, comment l'avez-vous vécu ?
"
Découvrez l'article qui en a découlé juste ici > Lire l'article
Soutien en vidéos pour la Journée Mondiale de la LMC
Les Carabins Amateurs de Théâtre, troupe d’étudiants en santé partageant la passion du théâtre, apporte leur soutien en vidéo à LMC France à l’occasion de la journée mondiale de la LMC !
Actuellement en enregistrement de leur tout premier album qui sortira prochainement, le groupe de rock marseillais Wilsee souhaite apporter son soutien en vidéo à l'association LMC France à l'occasion des 10 ans de l'association et de la journée mondiale de la LMC !
- Actualisations régulières par les membres du conseil scientifique LMC France -
Infos sur le CORONAVIRUS et Leucémie
A partir du 18/03/2020 : allez sur le site AMELI.fr COVID pour vous déclarer en arrêt de travail, si vous n'êtes pas déjà confinés et si vous répondez aux conditions (lire les informations sur le site AMELI.fr : les malades d'hématologie dont la LMC sont concernés)
Ici >> https://www.ameli.fr/assure/actualites/covid-19-extension-du-teleservice-declareamelifr-aux-personnes-risque-eleve
Le coronavirus : des experts internationaux de la LMC vous informent
Le nouveau coronavirus et la maladie COVID-19
Informations pour les patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) - Etat des lieux au 08 mars 2020 -
Transmission, symptômes, diagnostic, traitement, risques, prévention... Des experts internationaux de la LMC apportent les réponses aux patients atteints de LMC.
LMC France fête ses 10 ans !
Aujourd'hui, est un jour très spécial, nous fêtons les 10 ans de l'association LMC France qui a été créée le 5 février 2010 par Mina Daban dans le but de combler le vide auquel sont confrontés les patients face à la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC).
LMC France, c’est un site web daté, constamment mis à jour, avec des informations validées par un conseil scientifique, une présence active sur les réseaux sociaux, un forum dédié à la LMC.
C’est aussi la création de la Journée Mondiale de la LMC initiée et lancée en 2011 par LMC France ce qui lui a valu une reconnaissance nationale et internationale.
L’association a pour vocation de rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie à travers la recherche, l’information et la formation.
C'est ainsi qu'en 10 ans, LMC France a conçu de nombreux outils d’éducation et d’information sur la LMC ainsi que des événements destinés aux patients et à leurs proches :
- Du matériel LMC France (mallette observance, parcours de vie...)
- Une dizaine d'ouvrages édités
- Une quinzaine de fiches LMC France (vie pratique, médicaments...)
- Une centaine de vidéos sur la LMC (vidéos éducationnelles, parcours de soins...)
- Des outils numériques (site internet, forum, quiz, appli mobile LMCoach, E-université, Observatoire...)
- L'édition de 2 livres blancs
- La journée mondiale de la LMC
- L'organisation d’événements permettant de financer des recherches sur la LMC
- Des participations annuelles à des colloques et congrès liés à la recherche
- L'organisation et la participation annuelle à des journées et rencontres patients
- Des récompenses et des trophées au national et à international obtenus pour les actions et les programmes LMC France
L'artiste Alain Paris dédie l'une de ses œuvres à Mina Daban
A l'occasion de la 10e journée nationale d’information organisée par le FI LMC, l'artiste Alain Paris, sous l'impulsion de Lucien Fayolle, a fait l'honneur de dédier l'une de ses créations à Mina Daban, Présidente de l'association, pour tout son dévouement et ses actions menées.
Alain Paris, créateur design, est bien connu dans la cité phocéenne pour ses « crapauds marseillais » qui ont fait leur apparition depuis 2013 à Marseille. Un peu partout dans la ville, se cachent de véritables œuvres colorées, vivantes, drôles et bien souvent décalées qui prennent la forme de statues avec de grands yeux représentant un crapaud.
LMC France lance une campagne d'appel au don
Le 10 avril 2019, l’association LMC France est heureuse de lancer une campagne d’appel au don sur une plateforme de financement participatif au profit de l’Institut Paoli-Calmettes.
Cette campagne ayant pour but de soutenir la recherche contre la leucémie, débute le 10 avril 2019 et se clôture le 30 septembre 2019. Pour soutenir cette cause, l’artiste-peintre Sandrot s’est lancé l’original défi de réaliser une fresque qui a fait l’objet d’une exposition, le 10 avril 2019 à 17h.
"Rebondir après un cancer" découvrez le programme "rebond"
Rebondir après un cancer, découvrez le programme " rebond " à travers le regard de Sarah Calvin, Maitre de conférence à la faculté des Sciences du Sport Aix-Marseille Université et à travers celui de Sarah Cuvelier, Doctorante.
Découvrez la vidéo ici > Visionner la vidéo
Accès au crédit et droit à l'oubli
Qu’en est-il pour les patients atteints de la Leucémie Myéloïde Chronique ?
Le droit à l’oubli est un droit qui permet aux bénéficiaires de ne pas déclarer leurs antécédents médicaux à leur assureur.
Ce droit concerne les personnes qui souhaitent contracter un emprunt et qui ont été atteintes d’un cancer.
La pratique du « droit à l’oubli » s’applique à...
Reconnaissance de la maladie professionnelle, qu’en est-il des patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique ?
Mina Daban partage avec vous la parole d'un patient qu'elle a interviewé.
Découvrez à travers le regard de Lucien F., son expérience face à la maladie professionnelle ainsi que de nombreux liens utiles si vous vous retrouvez dans sa situation.
LMC France : 20 000€ pour la recherche contre la LMC
Retour sur le projet de recherche à mi-parcours.
Fidèle à ses engagements, en 2013, LMC France lance un appel d’offres à projets de recherche visant à promouvoir la recherche dans le domaine de la LMC et à développer la compréhension de cette forme rare de cancer du sang.
Le 22 Septembre 2016, LMC France a le plaisir d'annoncer que les lauréats de l'appel d'offres de 20.000 euros sont le Professeur Mauricette Michallet et les Docteurs Stéphanie Gobert, Véronique Maguer-Satta et Franck Nicolini.
Découvrez à mi-parcours, l’avancée du projet de recherche à travers le regard du Docteur Franck Nicolini.