Vécu du confinement et LMC*

*Leucémie Myéloïde Chronique

Par Mina Daban, Présidente LMC France


SRAS-Cov 2. Derrière cette appellation se cache un nouveau coronavirus, appartenant à la grande famille des coronavirus (CoV). Il est apparu en décembre 2019 à Wuhan, en Chine. Il est responsable d'une maladie appelée COVID-19 pouvant aller d'un simple rhume à une infection respiratoire plus sévère. Elle se transmet au moyen de gouttelettes respiratoires projetées. Les personnes peuvent également être infectées en touchant une surface ou un objet sur lequel se trouve le virus vivant, puis en touchant leur bouche, leurs yeux ou leur nez.

Les principaux symptômes sont communs à d'autres infections virales telles que la grippe saisonnière. Ils comprennent la fièvre, la toux, des douleurs thoraciques ou un essoufflement. La COVID-19 est dans environ 80% des cas asymptomatique ou légère, sévère dans environ 15% des cas (comme la pneumonie nécessitant de l'oxygène) et critique dans environ 5% des cas (comme le syndrome de détresse respiratoire aiguë, l'insuffisance rénale, l'insuffisance multi-viscérale ou même décès).

Le 5 mars 2020, l'OMS estime le taux de mortalité mondiale à environ 3,4%. Le rétablissement dans les formes légères d'infection est d'environ 2 semaines. Les symptômes de la COVID-19 peuvent survenir environ 2 à 14 jours après l'exposition au coronavirus, ce qui facilite sa transmission, déclenchant un état de pandémie aussi bien au niveau mondial qu’en France.

En réponse à la gravité de la situation, le Président de la République française a décrété un confinement national afin de limiter la propagation du virus : les sorties furent limitées et devaient se faire au moyen d’une attestation. Cette période de près de deux mois aurait permis de ralentir fortement le nombre de contaminations. Il est cependant question aujourd’hui de nouvelles mesures plus localisées, par exemple : fermetures des bars et des restaurants dans une ville, couvre-feu dans un département …

Dans le cadre de la situation exceptionnelle de crise sanitaire du coronavirus, LMC France, fidèle à ses engagements, a proposé aux patients atteints de LMC et à leurs proches de s’exprimer sur le thème : “ Le confinement, comment l'avez-vous vécu ? ". L’objectif était que les patients décrivent le confinement avec leurs propres mots. Depuis  l’été 2020, les patients atteints de LMC et leurs proches ont partagé leur ressenti au moyen des différents réseaux que nous avons mis à leur disposition sur la période du confinement : avant, pendant et après.


L'ANNONCE DU CONFINEMENT

UN NOUVEL ENNEMI INVISIBLE A AFFRONTER

La maladie est un combat quotidien. Les personnes atteintes de la Leucémie myéloïde chronique doivent s’habituer à leur nouvelle condition tout en continuant leur vie, mais l’apparition d’une nouvelle maladie inconnue, la covid-19, a déstabilisé les malades et leur entourage.

- « L'annonce de l'arrivée de la COVID-19 résonne dans notre appartement comme un coup de tonnerre : "Maman, ils viennent de dire à la radio qu'un virus va tuer tout le monde et surtout les personnes qui ont un cancer !" me dit mon ado de 16 ans. Puis le téléphone sonne, c'est ma mère, 77 ans : "Surtout ne sors plus de chez toi, ne va plus au travail, tu risques de l’attraper"... J'arrive au bureau, le regard de mes collègues de travail a changé, de la warrior qui combat la leucémie, je deviens la personne à risque qui pourrait mourir à cause du virus... »

 

- « J’ai 17 ans et suis atteint de LMC depuis 08 mars 2018. A l’époque, j’ai vécu cela comme une bombe atomique. Mes parents vivent très mal ma maladie. Le 17 mars 2020 est une date que je n’oublierai jamais. Plus rien ne sera comme avant : le COVID-19 est un nouvel ennemi invisible que je dois affronter. Je suis les cours à distance et cela me repose car j’étais fatigué d’aller en cours. »

 

- « J'ai 49 ans, je suis atteinte de LMC depuis 2007, en août 2019, on a arrêté le traitement avec Glivec, mais début décembre j'ai dû le reprendre, la maladie est revenue, ça a été dur psychologiquement de me savoir à nouveau malade mais physiquement ça allait, j'ai repris un suivi avec un psy (équipe douleur chronique) de l'hôpital. Je n'ai pas arrêté de travailler, mais j'étais de plus en plus inquiète de ma situation face à l'arrivée du nouveau virus. »

 

- « Je suis atteint d'une LMC depuis le 22 septembre 2018. Il est vrai qu’au départ l'annonce de la COVID-19 ne m'a pas trop inquiété, mais au fil des jours, suite à la fermeture de mon entreprise puis au nombre de décès avéré, j'ai commencé à avoir peur, surtout quand ils parlaient des personnes à risques. »

 

 

UNE PEUR EXACERBÉE PAR LES MÉDIAS AU QUOTIDIEN

Les médias, véritable relais entre la population et les informations sur le coronavirus ont eu un impact sur la perception de la maladie : le manque de cohérence entre les différentes informations (du fait de l’inconnu) et le battage médiatique n’ont pas été sans effet.

- « Dans les premières heures après l'annonce du confinement, j'ai ressenti une sorte de sidération, un affolement, en un mot un « choc ». Puis les jours ont passé. L'angoisse est devenue une compagne, les insomnies, une nouvelle habitude. Heureusement, les devoirs scolaires des enfants m'ont permis de penser à autre chose. J'ai aussi fui le plus possible les informations données par la TV et notamment les chiffres macabres des morts donnés tous les soirs par le gouvernement; ceux-ci étant trop anxiogènes pour moi. »

 

- « Cette période a été très angoissante, les informations changeaient si souvent, voire se contredisaient. L'ambiance était très pesante surtout au moment du bilan journalier qui annonçait chaque jour le nombre de décès supplémentaires… »

 

- « C'est plutôt la diffusion des médias qui étaient en boucle sur ce covid-19, ces morts, cette crainte d'attraper cette maladie et que je ne m'en sorte pas... Cette impression d'être complètement "lâchée" par le monde médical, généraliste, spécialiste, urgences, car trop débordés à gérer les malades du covid-19 et du coup plus disponibles pour nous les malades chroniques (chose qui n'était pas du tout réelle mais que je m'étais imaginée). Les crises d'angoisse font leur réapparition, je gère...Tant bien que mal... Je ne sors pas ... Seule l'heure autorisée que je m'accorde quelque fois en 2 mois, lorsque l'angoisse est trop forte, histoire de faire comme si tout allait bien. »

 

- « Cette période a été très particulière avec des émotions et ressentis différents selon l'avancée des connaissances sur ce nouveau virus... Tout d'abord, avant le confinement il y a eu le réflexe de se dire "Pas d'affolement.. Tout va bien se passer, il n'y a pas de raison d'avoir peur". Ensuite, tout s'est accéléré et tout a changé dans mon esprit lorsque la médecine du travail m'a appelée en me disant qu'il fallait que je reste chez moi car considérée comme une personne à risque ! Là, je me dis que tout peut basculer... et surtout, je ressens cette sensation de vulnérabilité face à une maladie... La même sensation que lorsqu'on m'annonçait il y a 11 ans que j'étais atteinte d'une LMC et que les lendemains étaient incertains... »

 

LE CONFINEMENT

Face à l’expansion épidémique de la Covid-19, un confinement national a été imposé à la population française du 17 Mars 2020 au 11 Mai 2020. L’objectif premier de ce confinement était de lutter contre la propagation de l’épidémie et de protéger les personnes les plus fragiles. Le confinement a imposé une restriction des déplacements au strict nécessaire : courses alimentaires, soins et travail indispensable au fonctionnement du pays... L’expérience du confinement a été vécue de manière très différente d’une personne à l’autre en fonction de son état de santé, de son environnement, de son entourage, de son caractère…

L’AIDE PRÉCIEUSE DE L’ENTOURAGE

Si le confinement a été une épreuve pour beaucoup de personnes, elle fut souvent allégée par la présence de l’entourage.

 

- « J'ai eu la chance de partager ce confinement avec deux de mes enfants, qui ont tout fait pour me rassurer et c'est eux qui sortaient pour les courses de premières nécessités. »

 

- « Mon confinement à été de ne pas sortir de chez moi même pour les courses. Heureusement, mon aide-ménagère a fait mes courses et elle continue car je sors peu. »

 

- « J'ai vécu le confinement seule chez moi. Mon aide ménagère venait chaque mardi pour me porter mes courses et me faire mon ménage. Mon infirmière venait une fois par semaine pour une analyse, mais elle ne restait pas. J'ai eu la chance d'avoir une amie et un ami qui me téléphonaient régulièrement. »

 

- « Très bien passé ! Entourage très à l’écoute de mes besoins ! »

 

- « Je suis restée chez moi sans sortir, je suis malade et handicapée (parapésique) depuis 1998 (syndrome de la queue de cheval) et LMC depuis 2017. J'ai très peu de défenses immunitaires ayant eu une splénectomie en 2007. Mes Rendez-vous médicaux ont tous été annulés. Mon aide ménagère me portait mes courses et je l'en remercie vivement. »

 

 

APPLICATION DES GESTES BARRIÈRES A LA LETTRE

Les gestes barrières ont été importants pour les personnes atteintes de la leucémie myéloïde chronique. Ils ont notamment permis de limiter les contacts avec la maladie.

 

- « Je ne suis pratiquement pas sortie sauf une fois pour aller à l'institut de cancérologie voir l'hématologue. Depuis la fin du confinement je suis sortie 2 fois pour aller à la mairie et pour mes chaussures orthopédiques. J'ai pris beaucoup de précaution en mettant un masque. Comme je suis handicapée, je prends les taxis pour me déplacer. Eux prennent des précautions : nous montons à l'arrière, il y a une vitre de séparation entre l'avant et l'arrière et ils portent un masque. Cela est dur à vivre car comme j'ai plusieurs pathologie, il me faut prendre beaucoup de précautions (j'ai peu d’immunité). Samedi, j'ai eu ma première visite chez moi, un ami est venu me voir. En arrivant, désinfection des mains. Lorsque je suis allée à l'institut de cancérologie pour voir mon hématologue, en arrivant désinfection des mains, changement de masque, idem en sortant ... »

 

 

- « J'ai pris beaucoup de précautions lorsque j'allais à la boite aux lettres et à la poubelle. Lavage des mains très régulièrement et utilisation de gel. J'utilise également un désinfectant pour le linge lorsque que je fais ma lessive. Je n'ai pas eu de visite sauf l'infirmière pour les analyses. Elle aussi prenait des précautions. »

 

LA PEUR POUR SES PROCHES ET LE MANQUE DE LEUR PRÉSENCE

Avec le confinement, il a parfois été aussi difficile pour les personnes d’être éloignées de leurs proches que d’être seules. Certaines personnes étaient inquiètes que leurs proches soient contaminés par le coronavirus.

 

- « Je n'ai jamais vraiment eu peur du virus pour moi mais plutôt pour mes proches. J'ai été très malheureuse comme beaucoup de personnes de ne pas pouvoir voir les gens que j'aime. J'ai eu beaucoup d'infections, peut-être dû au stress de la situation. Le moral n'était plus là. »

 

- « Pendant le confinement j'ai eu la chance d'être avec ma famille, mes 3 enfants et ma femme, qui elle est infirmière. Quand elle partait travailler j'avais peur pour elle et peur pour notre famille. Mais les barrière on fait en sorte de nous rassurer. »

 

- « Gros manque de mes petits enfants ! »

 

- « Seul le manque de contact humain a été frustrant... »

 

- « La plus grande difficulté pour moi a été le manque de mes enfants et petits-enfants.»

 

- « Ne plus pouvoir embrasser, enlacer, toucher mes parents et mes enfants fut et reste une vraie torture ! »

 

UN CONFINEMENT MAL VECU

Le confinement n’a pas été bien vécu par tous. Les informations contradictoires, la difficulté de la mise en place du « distanciel », le stress engendré par les mesures sanitaires n’ont pas toujours été faciles.

 

- « Cette période de confinement m’a rendu très triste car je me suis senti impuissant face à cette situation. Une angoisse terrible m’a envahi. Face à cela, pour pouvoir continuer à vivre normalement, j’ai fait comme s’il n’y avait pas de virus. Au début, on nous a dit que les masques chirurgicaux ne servaient à rien, alors quand ils nous ont dit d’en mettre, je ne suis pas arrivé à accepter ce message car cela voulait dire que j’accepte que ce virus puisse me tuer. La meilleure manière de le combattre était de le nier. Comme une pensée magique, si je ne le nomme pas, il n’existe pas ! »

 

- « Je me suis confinée à la maison un jour avant tout le monde après demande à mon employeur que j'ai eu du mal à convaincre, j'ai contacté mon médecin à l'hôpital, il m'a délivré un certificat de santé, j'ai pu continuer à travailler depuis la maison. Les deux premières semaines, j'avais du mal à me concentrer, beaucoup de charge de travail et j'étais très angoissée, mais j'ai pu le surmonter toute seule grâce à l'aide des supports comme la cohérence cardiaque, de la méditation, tapping…  J'ai pu bien profiter de me retrouver chez moi, en sécurité, en famille avec mon mari et mes filles. »

 

- « Le glas du confinement sonne, cette fois-ci c'est sérieux ! Il m'est strictement interdit d'aller travailler ailleurs que dans mon salon... difficile quand on est une ancienne infirmière reconvertie dans la fonction commerciale de conseillère en formation parce que trop fatiguée pour être auprès des malades. Infirmière, c'est ma passion, et il ne m'est plus possible de la vivre, les journées debout au chevet des patients ne sont plus envisageables, donc j'ai fait le choix de former les nouvelles troupes. Mon activité professionnelle est réduite comme peau de chagrin... mais je ne me laisse pas abattre ! Tout comme je n'ai pas peur de Philadelphie, je ne crains pas Covid ! »

 

- « La période de confinement a été une période très stressante. J’ai été beaucoup fatigué et très inquiet. »

 

LE CONFINEMENT VÉCU COMME UNE PUNITION

- « La plus grande difficulté pour moi a été de gérer ma crainte d'attraper le virus et le manque de mes enfants et petits-enfants... J'avais l'impression d'être punie et privée de liberté alors que je n'étais pas coupable de quoi que ce soit. »

 

LE MANQUE D’AIR ET D’ESPACE

- « Le confinement a été un vrai cauchemar, car nous habitons un petit appartement et nos enfants respectifs sont venus passés le confinement avec nous. Cela fut très dur. Nos enfants scolarisés au lycée et à la fac ne sont pas retournés en cours, c’est une angoisse permanente car après le confinement, ils ont besoin d’air et ils sortent tout le temps. »

 

L’ANGOISSE MONTANTE FACE AU SENTIMENT D‘IMPUISSANCE

Le confinement a parfois produit des effets négatifs sur les personnes : manque de sommeil, impossibilité de travailler correctement ou d’être suivi par un psychologue…

 

- « Je suis passée par différents stades : sidérée par la situation, l’impression d’être dans un mauvais film, de vivre un cauchemar éveillée, peur d’attraper la covid-19, impuissante face à cette crise sanitaire sans précédent, panique, inquiétude, désarroi, peur… »

 

- « Le avant confinement beaucoup de stress. Le pendant un très mauvais sommeil, ma tension monte beaucoup. »

 

- « Je n’ai pas bien vécu le confinement. En appartement, c’était compliqué. Problème de sommeil, manque de motivation pour faire les choses du quotidien, peur que le manque d’activité physique nuise à ma santé surtout au niveau des analyses, peur des ruptures de médicaments aussi, j’ai eu l’impression d’être dans la nature. J’ai vu mon hématologue début décembre et je l’ai eu fin avril au téléphone. »

 

- « La directrice du centre de formation qui m'emploie met en place dans l'urgence toutes les mesures de protection, me voilà interdite de salle de classe, contrainte de rester dans mon bureau. Moralement, je touche le fond, mon entourage est extrêmement inquiet et persuadé que je vais finir dans un lit de réanimation voire même six pieds sous terre emportée par le virus. »

 

- « Durant le confinement, ma famille a été très inquiète pour moi car je suis atteinte de la LMC, de diabète et d’hypertension. Je n’ai pas pu poursuivre mes séances avec ma psychologue et c’est très dommage ! »

 

UN CONFINEMENT BIEN VECU

La leucémie myéloïde chronique créait déjà les conditions d’un confinement pour certains malades. Ceux-ci n’ont donc pas vu leur quotidien affecté. Ils en ont profité pour se recentrer sur leur vie ou pour être avec leurs proches, eux aussi confinés.

 

- « Aucune différence. »

 

- « Avant le confinement j'étais en arrêt maladie à cause de la fatigue et des effets secondaires du traitement. Mon conjoint travaillait, ma grande au lycée et la petite à école ou chez la nounou. Les journées étaient longues et je souffrais beaucoup de la solitude.  Pendant le confinement ne pas sortir n'était pas nouveau pour moi et j'étais contente de ne plus être seule au quotidien ! »

 

- « Le confinement en lui-même n’a pas vraiment été difficile car pour moi ma maison était le seul endroit ou j'étais vraiment en sécurité. »

 

- « Toujours pas de travail... mon moral en prend un coup, qu'à cela ne tienne, je remanie mon curriculum-vitae, je prends le temps de différents rendez-vous téléphoniques avec des conseillers professionnels et lance ma candidature sur le web à la recherche d'une nouvelle opportunité professionnelle, et ça marche ! Le confinement prend fin, je n'ai pas pris un kilo et j'ai un nouveau job ! »

 

- « Le covid m'a à la fois inquiétée, et en même temps l’arrêt maladie m'a permis de me reposer, prendre du recul et enfin m'occuper posément du travail scolaire de mes enfants. »

 

UN CONFINEMENT EN CAMPAGNE PLUS FACILE A VIVRE

Le confinement n’a pas eu le même impact sur les habitants de la campagne : ayant généralement un jardin et plus d’espace, le confinement a été plus agréable pour eux.

 

- « Habitant en maison individuelle, qui plus est, en campagne, le confinement a très peu changé nos habitudes... Nos sorties étaient fréquentes (balades, sorties pour achats alimentaires...) tout en respectant ce qui nous était autorisé... Nous avons apprécié le calme (très peu de bruits de véhicules,...) et un air moins pollué… »

 

- « Je ne suis plus sortie dès l'annonce de l'épidémie, le confinement s'est bien passé car je vis en campagne avec un jardin, et maintenant, je reste chez moi en attendant que la situation s’arrange. Mais pour que cela soit possible , mon époux a fait tous les déplacements indispensables avec les gestes barrières. »

 

- « En ce qui me concerne je n'ai eu aucun problème. J'ai vécu le confinement dans notre maison de campagne avec petit jardin. Le déconfinement n'a pas apporté grand chose de plus à part les rendez-vous médicaux qui avaient été reportés et qui ont repris. Bref ! RAS »

 

- « J’ai respecté un confinement très strict en compagnie de mon époux et de notre fils.  Nous habitons une maison et disposons d’un grand jardin, le confinement n’a pas été un réel problème pour moi qui ne quitte, habituellement, que rarement mon domicile ( je suis en arrêt maladie). Mon époux s’est chargé des courses alimentaires et du premier au dernier jour de confinement, il n’y est allé que trois fois. Cela m’a donné l’occasion d’être inventive pour gérer au mieux le stock de produits frais et pour faire de la cuisine de placard. Je ne suis sortie que pour me rendre au laboratoire de biologie médicale et chez le spécialiste en respectant les mesures de sécurité. J’avoue que ces sorties sont quelque peu angoissantes, mais je ne peux les différer. »

 

UN CONFINEMENT RICHE EN ACTIVITÉS

S'il y a bien une chose positive à retenir du confinement, c'est que nous avons eu le temps de profiter de certaines activités que nous avons tendance à délaisser en temps normal. Certains se sont lancés dans la pâtisserie, d'autres dans le bricolage ou le sport, etc. Des activités qu'ils ne faisaient habituellement pas ou très peu. Le confinement a été l’occasion de prendre plus de temps pour soi, et pour certains, de partager des moments et se retrouver avec leurs proches.

 

- « Pour vivre, je marche, chaque jour pendant une heure, donc je maintiens ce cap, j'imprime des attestations pour tout l'immeuble, et je sors mon chihuahua toutes les deux heures comme d'habitude. Mon salon se transforme en annexe de la salle de sport, avec ma fille nous manions les haltères et remuons nos cervelles au son des cours de gymnastique en ligne, on court avec des filles de l'autre bout de la terre, planquées derrière notre écran de télévision, et on s'amuse toutes à la chasse aux kilos ! »

 

- « Sudoku, lecture, mots croisés et jeux sur l'ordinateur ont rythmé les journées, ponctuées de nombreux et longs coups de fil d'amis et de la famille. Je ne me suis pas ennuyée. »

 

- « Le beau temps aidant, j’ai pu aller régulièrement au jardin à mon rythme et selon ma forme physique. J’ai passé davantage de temps en cuisine pour préparer des petits plats à ma famille. Avec mon époux et mon fils nous avons pu nous retrouver autour de jeux de société et ce temps partagé m’a beaucoup apporté. »

 

- « On s'occupe à la maison, je continue mes cours de danse en visio, on fait du sport, on jardine. »

 

- « Pendant le confinement, bien que je sois en maison, j'avais besoin de dépasser mon horizon habituel et de sortir. Je faisais donc régulièrement des tours du quartier... »

 

- « Pour moi, le confinement à été simple. J'aillais un peu sur mon balcon pour prendre l'air et sinon j'allais sur l'ordinateur pour m'occuper en plus de la lecture et de la musique classique que j'adore. »

 

L’EFFICACITÉ DES TELECOMMUNICATIONS

Malgré une situation compliquée, de nombreux moyens ont été mis en place afin de maintenir une activité scolaire, professionnelle, médicale sans prendre aucun risque. Le télétravail s’est donc développé lorsque c’était possible. Le corps médical a su réagir et se maintenir à disposition des patients au moyen des nouvelles technologies favorisant ainsi l’information et la communication à distance. Des téléconsultations ont ainsi pu être mises en place afin de pallier la consultation physique et limiter les risques de propagation du virus.

 

- « J ‘ai été impressionné et rassuré que :

. mon enfant ait eu cours avec ses professeurs via internet

. ma conjointe ait pu travailler à domicile

. mon hématologue ait organisé des vidéo-consultations, des appels téléphoniques et le suivi de mes examens

. je puisse consulter mon médecin généraliste par vidéo-consultation et par téléphone.

. mon rhumatologue m’a téléphoné le jour où j’avais rendez-vous avec lui pour faire le point sur mes douleurs

Après le confinement, mon médecin généraliste m’a prescrit le test du covid et une ordonnance pour les masques. »

 

- « Beaucoup d’adultes critiquaient les réseaux sociaux et internet, depuis la crise sanitaire, je trouve que les médecins et les professeurs se sont bien adaptés. »

 

- « Confinement très bien vécu. Mon pharmacien m'avait commandé une boîte de cachets en plus au cas où, pour tenir ces 2 mois de confinements sereinement sans manquer de médicaments. L'hôpital restait également disponible pour d'éventuels contrôles, de même pour mon médecin qui me communiquait certaines informations importantes et restait à ma disposition pour toutes questions. Le confinement n'a donc rien changé pour moi, il n'y a eu aucunes contraintes concernant ma LMC car les soins ont été maintenus comme d'habitude. »

 

- « Mon rendez-vous avec l'hématologue a été supprimé mais ce dernier m'a appelé et a renouvelé l'ordonnance je dois le voir dès que possible. (Je suis à plus de 100kms). Je ne me suis pas sentie abandonnée. »

 

- « J’ai pu contacter mon médecin généraliste et mon hématologue par visio et par téléphone, cela a permis la continuité de mon suivi et m’a rassuré ainsi que ma famille. »

 

LE CONFINEMENT A UN MOMENT CHARNIÈRE DE LA MALADIE

- « Le confinement est arrivé à un moment charnière de ma maladie : après 6 ans de traitement, je venais de démarrer un essai d’arrêt fin décembre. J'ai eu des symptômes au bout d'une semaine de confinement qui m'ont fait penser aux symptômes bénins du Covid-19 (sensation fébrile, forts maux de tête, corps faible, ...) avec des jours de pics et d'autres améliorations comme le décrivent les malades du Covid-19. Mon médecin traitant a diagnostiqué une suspicion de Covid-19. J'ai été arrêtée 2 semaines, puis j’avais une semaine de vacances; ce qui m'a permis de me rétablir. Les 2 premières semaines de confinement, avant de tomber malade, ont été stressantes : il fallait mettre en place le télétravail et l'organisation scolaire de mes 3 enfants. Puis j'ai vu mon hématologue, et lui ne sait pas dire si les symptômes que j'ai eus étaient le Covid ou le syndrome de sevrage. J'ai donc trouvé cela difficile à vivre : ne pas savoir à quoi ces symptômes correspondaient. »

 

LA DÉCOUVERTE DE LA LMC PENDANT LE CONFINEMENT

Apprendre à vivre avec le coronavirus, apprendre à vivre avec la leucémie myéloïde chronique. Deux choses que les malades ont dû affronter en même temps. Certains proches ont donc dû réorganiser leur vie et apprendre un nouveau rythme.

 

- « Je suis la maman d'un adolescent de 15 ans... le 14 avril... alors que nous faisons une simple prise de sang suite à des saignements de nez répétitifs et un malaise vagale... le verdict tombe... c'est une leucémie... à un moment sanitaire compliqué... on ne peut pas être entouré de la famille... divorcés, mon ex mari et moi-même ne nous entendons pas... nous voilà face à cette nouvelle qui tombe comme un coup de massue.... seule dans 10 m² devant un ado à qui on doit expliquer l'inexplicable... car on n’y connaît rien... et puis pendant 15 jours se succèdent les examens... on nous explique la LMC. On apprend à comprendre.... toujours seuls... dans la chambre on se succède car covid-19 dit pas de visites autre que les parents et un par chambre... alors voilà... depuis le 14 avril notre vie est entre parenthèses... aucun frère et sœur n'ont pu retourner à l’école. Nous avons annulé tous les voyages prévus... on ne prend pas de risque le temps de stabiliser la maladie...on jongle comme on peut... mais moralement il faut faire face... »

 

- « Suite à un bilan sanguin pour ses 50 ans en novembre, mon mari a été diagnostiqué en février et a commencé son traitement le 7 mars après une semaine d'attente, la pharmacie subissant le quota des labos pharmaceutiques. Vous imaginez mon angoisse à l'annonce de l'explosion des décès de malades du covid-19 ayant des complications ou sous traitement... Dès le vendredi 13 mars, j'ai cherché des avis médicaux qui me rassureraient ou confirmeraient mon angoissante intuition que mon mari devrait être mis à l'abri... Le week-end j'ai tout tenté pour convaincre mon mari mais j'étais bien désarmée et bien seule avec mes convictions ! Et face à un malade fraîchement diagnostiqué, qui on peut le comprendre, ne se pensait pas malade, je dirais même dans le déni, répétant régulièrement à son hématologue "non ça va je ne suis pas malade.."

Le confinement s'est plutôt bien passé, le savoir à l'abri m'a permis de tout supporter je pense que s'il avait fallu j'aurais pu me faire enfermer dans une grotte.. Vu les interactions médicamenteuses longues comme le bras avec son traitement la seule alternative était le confinement ! Ensuite, je ne vous cache pas les petits tremblements que j'ai ressentis à la perspective de possibles problèmes de commande de son traitement aux vues des pénuries de masques et de médicaments hospitaliers, mais tout s'est bien passé. Bref, le confinement a été tout à fait supportable. Mais à peine adaptée, soulagée d'être passés à travers le tsunami voici le déconfinement. Mon mari et mon angoisse ont gagné une semaine de sursis grâce à son bilan cardiaque de cette semaine mais la semaine prochaine c'est au front. Il en est très content il n'a pas l'âme d'un soignant pour rien et je pense qu'il s'est senti comme un déserteur pendant son confinement. »

 

- « Je n’ai appris ma LMC que le 7 mai 2020, donc à la fin du confinement, j’ai été arrêté et j’ai repris le travail le 1er juillet. Pendant le confinement, j’ai travaillé sur site une semaine sur deux, car activité essentielle à l’économie. Après le confinement et ma reprise du travail, je vis normalement, par contre, je porte tout le temps un masque. »

 

- « Le confinement, je l'ai vécu comme un bon compromis pour gérer ce moment si spécial de la mise en place du traitement, l'attente des effets secondaires qui vont concerner ou pas mon mari, j'ai endossé un rôle d'infirmière comme pour ne pas me sentir passive mais j'ai aussi réalisé combien cette maladie m’obsédait plus que mon mari pourtant concerné de beaucoup plus près. Voilà, 2020 année de la découverte de 2 maladies la LMC et le covid-19 qui ont fait irruption dans nos vies, une seule d'entre elles auraient sans doute suffit à me mettre à genoux alors advienne que pourra... »

 

- « J'ai eu le Coronavirus. N’étant pas encore en rémission et souffrant en plus d'obésité autant dire que l'angoisse s'est amplifiée. Je regardais le 7eme jour arriver avec appréhension, craignant des complications. Finalement, tout s'est terminé sans souci. Le suivi médical a été fait par téléphone et mail. »

 

LE VECU DU DECONFINEMENT ET SES EFFETS

LE SYNDROME DE LA CABANE

L’épidémie de COVID-19 a provoqué de l’anxiété chez un grand nombre de personnes. Le confinement de plusieurs mois a été le moyen principal mis en place pour se protéger du virus, certaines personnes de la population ont ainsi développé un syndrome particulier appelé le syndrome de la cabane, les incitant à rester encore chez eux. Le déconfinement a signifié pour certains le retour à la vie « normale » mais pour d’autres, une nouvelle prise de risque. Ainsi le 11 mai 2020, date du déconfinement, n’a pas été facile à vivre pour tout le monde.

En effet, l’expression « syndrome de la cabane » désigne la peur sociale ou l’angoisse de sortir de chez soi, qui se manifeste particulièrement après une période de confinement.

Le syndrome de la cabane a été décrit pour la première fois au début du XXe siècle chez des personnes vivant en milieux isolés pendant de longues périodes. Ces personnes pouvaient ressentir une véritable angoisse à l’idée de sortir de leurs petits espaces clos et contrôlés. Ce syndrome peut provoquer une anxiété et une angoisse profonde, un mal-être, des vertiges et parfois même des troubles de la vue.

 

- « Le "déconfinement" me terrorise encore plus, car je dois sortir et affronter les "autres" qui ne respectent pas forcément les gestes barrières et le port du masque, j'ai l'impression de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de moi. La vie reprend, mais l'insouciance surtout, et je ne sais plus comment réagir ? Suis-je trop prudente ? Ou paranoïaque ? J'essaie de relativiser, mais ce n'était déjà pas évident d'accepter d'être atteinte de LMC alors ce virus tueur en plus… Je suis courageuse mais pas téméraire. »

 

- « Après le confinement, c'est plus compliqué car les sorties sont anxiogènes, mon conjoint a repris le boulot et je dois gérer ma puce qui n'est plus scolarisée ! »

 

- « J’ai peur de sortir dehors, je respecte strictement les gestes barrières, je me protège et je protège les personnes vulnérables. »

 

- « Aujourd’hui, le fait de pouvoir sortir de nouveau m’a permis d’aller mieux dans ma tête et de retrouver le sommeil. J’évite quand même les lieux où il y a du monde, car même si je sors avec un masque, j’ai plus peur des autres, qui en bonne santé, ne pensent pas forcément à protéger les plus faibles vu qu’ils se pensent invincibles et c’est bien dommage. Je pense qu’on aurait dû rendre obligatoire le masque partout dans les villes où les gens se croisent sans arrêt. Voilà, c’était mon ressenti sur la question.»

 

- « Après le confinement, le travail a repris, j'ai été vraiment fatiguée... plus envie de sortir, plus envie de travailler. Je n'ai pas voulu que mes filles retournent à l'école. Le retour à la réalité est difficile.»

 

- «  Depuis que nous sommes déconfinés, je suis stressée car je suis coiffeuse et que je n’ai pas la distance des 1 mètre de distance recommandé. Comme vous vous doutez ma tension ne s’arrange pas. J’ai bien sûr des protections, mais l’angoisse est là. »

 

- « J'ai bizarrement vécu le début du déconfinement : j'ai eu une espèce de stress de me dire : comment utiliser au mieux cette liberté retrouvée ? Quelle sortie faire qui me remplirait au maximum ? Cela a duré 2 semaines et depuis, j'ai l'impression que tout a repris son cours normal, sauf pour les jours où je télétravaille encore car c'est difficile de faire des visioconférences à la maison… »

 

- « La reprise me fait un peu peur car je n'ai pas envie d'attraper la covid-19, mais je vais être encore plus attentif aux gestes barrières . Je suis de Nantes une des régions les moins touchées. »

 

- « Bien que le déconfinement soit là, je reste chez moi par précaution car il y a toujours le virus. J'ai beaucoup de peine car depuis 2004 j'allais en pèlerinage à Lourdes avec mon diocèse, mais cette année il n'y en aura pas. Tous ont été annulés. Voir les sanctuaires par le biais de la télé où d'Internet sans personne est bien triste. Mais bon, c'est un mal pour un bien ... »

 

LES RELATIONS SOCIALES MISES A L’ÉCART

- « Je préfère prendre des précautions encore quelque temps. Pas de visite, c'est dur, mais bon, c'est un mal pour un bien. Et lorsque je sors, c'est avec un masque et un petit flacon de gel dans mon sac. »

 

- « Notre région Grand Est a été fortement impactée aussi, l’angoisse demeure quand il s’agit de devoir quitter la maison pour une raison ou une autre. Depuis le déconfinement, nous n’avons pas repris nos relations sociales. Nous attendons quelques semaines et en fonction d’une reprise ou non du nombre de personnes atteintes du Covid-19, nous aviserons ... »

 

- « Divorcée depuis peu, en plus de la leucémie, me retrouver complètement isolée durant le confinement fut une épreuve très douloureuse à vivre. »

 

- « Ne pas pouvoir embrasser mes enfants et mes petits enfants me fait perdre ma joie de vivre. J’espère que cela ne durera pas trop longtemps. »

 

METTRE DES MOYENS EN ŒUVRE POUR ALLER MIEUX

Le confinement a marqué les esprits. Les patients et leur famille apprennent à traverser de façon apaisée cette crise sanitaire en évitant d’attraper la Covid-19.

 

- « Le mois d'avril, le médecin m'a contactée pour m'annoncer que j'étais à nouveau en rémission, j'étais très contente et bien soulagée, mais j'ai peur de sortir dehors, j'ai le syndrome de la cabane. J'ai continué en télétravail mais en chômage partiel depuis la fin avril, je croyais que je serais préservée jusqu'à la fin juin, mais mon employeur me demande de reprendre le travail au bureau l'après-midi et télétravailler le matin. Je suis inquiète et j'appréhende. Les séances avec le psychologue ont repris depuis une semaine via téléphone. »

 

- « Le déconfinement, est pour moi très compliqué. Pas parce que j'ai peur du virus, mais parce que j'ai peur d'avoir à revivre une situation semblable. Je vis dans l'angoisse juste en pensant à ces deux mois passés. J'avais un suivi psy, mais là je suis obligée d'y aller beaucoup plus souvent. Après, je pense que le temps fera le principal travail d'apaisement. »

 

- « Je suis seul et isolé dans ma campagne. J’ai eu mon médecin au téléphone à plusieurs reprises. Cela m’a beaucoup rassuré. »

 

- « Puis le déconfinement et toujours cette peur panique d'attraper ce virus. Petit à petit, je laisse aller, j'essaie de me décontracter, mais ce n'est pas facile. On reprend une vie sociale sans contact, on voit la famille et les amis, mais j'ai toujours cette crainte au fond de moi. La famille, les amis sont d'une grande aide, on parle beaucoup, ils essaient de me rassurer. 1 mois après le déconfinement je vois mon généraliste et mon hématologue. Ils me rassurent, ça m'aide à me résonner sur cette peur irrationnelle et me donnent leur feu vert pour une reprise professionnelle si j'en ai envie. 1 mois 1/2 après le déconfinement, je reprends enfin le travail, ça me permet de retrouver une "vie normale" et de m'apaiser. Je mets en place des séances d'hypnose et de shiatsu. Il faut absolument que mon esprit s'apaise et retrouve une certaine sérénité. La vie doit reprendre son cours. Alors je mets tout en œuvre pour pouvoir à nouveau en profiter à fond. »

 

REMERCIEMENTS ET PETITS MOTS CHALEUREUX

LMC France tient à saluer le travail de tous les domaines d'activités ayant contribué au bon fonctionnement du pays, et en particulier les soignants pour l'effort incroyable qu'ils ont fourni au cours de ces derniers mois ! Merci à tous !

 

- « Voilà ma vie de confinée, en espérant que les médecins trouveront rapidement un vaccin et que les malades soient de plus en plus rares. Espérons que nous sortions tous grandis de cette malheureuse épreuve. Merci à votre site pour vos conseils, merci à tous ceux qui ont continué à faire vivre notre chère France. Bien à vous. »

 

- « J’espère que les chercheurs trouveront un vaccin le plus rapidement possible. »

 

- « Merci pour votre écoute » 

 

- « Prenez soin de vous. »

 

- « Bonne continuation à votre site. Le site LMC France m’a permis d’avoir toutes les informations utiles en temps réel, merci à vous ! »

 

- « Courage à tous les malades de la LMC. Force et courage, ne lâchez rien ! »

 

- « J’ai encouragé les soignants par mes applaudissements ! Je leur tire mon chapeau ! »

 

Un grand merci à toutes celles et ceux qui ont pris le temps de répondre !

LMC France vous souhaite à tous, force et santé.

Mina DABAN, Présidente LMC France