L'Observatoire du vécu des patients atteints de LMC*

*Leucémie Myéloïde Chronique


En 2019, LMC France  crée l’Observatoire du vécu des patients atteints de la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC), une initiative unique en France.

 

L’Observatoire du vécu des patients atteints de la LMC est né d’une réflexion issue des Etats généraux de la LMC de 2013, initiée et portée par Mina DABAN, Présidente de l’association LMC France.

LMC France a eu à cœur de placer la parole des patients au cœur de la démarche afin qu’ils deviennent acteurs de l’évolution de leur propre prise en charge.

 

La méthodologie de l’Observatoire du vécu des patients atteints de la LMC se fonde sur des rencontres à travers la France et notamment à l’occasion:

- des Etats généraux de la LMC

- d’enquêtes

- de questionnaires

- de réunions

- d’entretiens

- de tables rondes à travers la France 

 

Ces rencontres visent à faire état de la perception des patients sur leur expérience de vie avec la LMC à travers les différents domaines qu’ils rencontrent.

Tous les participants peuvent exprimer leur point de vue, faire part de leur expérience et intervenir directement lors de ces rencontres. Pour éviter toute contrainte géographique ou temporelle, des dispositifs en ligne sont aussi mis à disposition.