Livre d'or LMC France

Pour les patients et proches de patients touchés par la leucémie myéloïde chronique, pour les visiteurs de ce site et ceux qui connaissent ou découvrent l'association LMC France.

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Livre d'or LMC France

 Un petit mot,

 

c'est toujours sympa ... :)

 

 Toute l'équipe de LMC France

vous remercie et vous souhaite

 

" Force et santé "


Commentaires: 525
  • #525

    Rachel Danis (jeudi, 03 juin 2021 23:40)

    Bonjour! Mon conjoint a la l’OMC depuis deux mois traité avec 600 mg de Tasigna après 2semaines il a du arrêter 10 jours il a eu une jaunisse sont taux de bilirubine et de l’impasse était élevé, il a repris lentement à 300 mg / jour et 450 mg et là sont taux de bilirubine encore élevés??? C’est fréquent? Il y a t’il une alimentation à suggérer? Nous avons déjà coupé le et gras ! Ou c’est le tasigna? Merci ☺️

  • #524

    Abbqs (lundi, 17 mai 2021 18:36)

    Bonjours et courage à tous

  • #523

    clement (mardi, 30 mars 2021 16:03)

    bonjour
    j ai une L M C ,depuis 10 ans ,soigner par le docteur Zerazhi a Avignon , avec du Glivec ,et maintenant nouveaux traitement le Spricel ,beaucoup d effet secondaire ,et beaucoup de fatigue ,et forte anémie , sous e p o ,je ne me plein pas ,et merci a nos médecins ,et aux traitements ,merci a L M C France ,pour votre réconfort , et vos documentations ,et surtout votre soutient moral

  • #522

    Bodart Edith (samedi, 13 mars 2021 09:33)

    Diagnostic LMC en août 2020
    Traitement imatinib 400mg depuis fin août 2020
    Sans changement de vie. Je supporte le traitement
    Bien à vous
    EB

  • #521

    NICOLE BRILLEAU (mardi, 09 mars 2021 11:08)

    Merci pour toutes ces informations qui m'ont permises de partir d'un bon pied à mon premier rendez-vous pour une LMC qui vient d'être démasquée récemment. Connaître son adversaire c'est mieux apprendre à luter du mieux qu'on peut et puis, dans un sourire je vous dis "je croise les doigts" !
    Cordialement, Nicole

  • #520

    Zouk (mardi, 02 mars 2021 14:10)

    J’ai une LMC diagnostiquée en janvier.
    Je suis sous Glivec depuis deux semaines et mon état de fatigue est épouvantable, je dors par intermittence la nuit 4 à 5 h , j’ai la nausée et mal au ventre.
    Combien de temps durent ces effets secondaires ? Je ne me vois pas être ainsi toute ma vie.
    Je suis contente d’avoir trouvé ce site.

  • #519

    Rosa (jeudi, 14 janvier 2021 22:31)

    Bonjour, je suis suivie pour la lmc depuis 2012.
    Depuis 3ans je prend du tasigna, cela fait maintenant 1an j’ai des pertes de cheveux, malgré les acides aminés que je prend chaque jour.
    Je viens vers vous pour savoir s’il existe une solution.

    Rosa
    Liege Belgique

  • #518

    Vanni Édouard (jeudi, 10 décembre 2020 11:13)

    Depuis 16mois j ai une LMC .
    J ai 70 ans et je retrouve tous les symptômes dans les commentaires des autres patients.
    Mais heureusement le traitement nous avons un traitement.

  • #517

    Choupet91 (mardi, 24 novembre 2020 21:22)

    Bjr a tt le mde atteinte d une LMC DEPUIS 2012 AVEC BEAUCOUP DE COMPLICATION LA J EN SUIS O 3EME TRAITEMENT AVEC KI J AI FAIT INTOXICATION O GLIVEC APRES J AI U SPYCEL QUI MA DONNE UNE HYPER TENSION ARTERIELLE ET LA J AI RECHUTER DONC ON M AVAIT PRESCRIT LE BOUSULIF KI NA PA MARCHÉ J AI FAIT UNE REACTION O MEDICAMENT DONC LA IL SON ARRETER LE TRAITEMENT JUSQU A JE FACE UNE ECHO CARTIASUE POUR VOIR SI IL PEUVE METTRE EN ROUTE UN NVO TRAIMENT KI SERA TASINIA VLA SUR JE VOUS LAISSE BONNE SOIRER

  • #516

    Mariou (mercredi, 18 novembre 2020 22:58)

    Bonjour, comment puis je faire partie de votre association ?
    Merci, cordialement

  • #515

    Hoareau (vendredi, 06 novembre 2020 07:44)

    Sous traitement depuis Mars, bcp de fatigue mais analyses "parfaites". Diminution à 50% prévu pour Décembre. Mieux après ???

  • #514

    clement (mercredi, 14 octobre 2020 11:31)

    bonjour
    après 5 ans de traitement glivec ,mon docteur ma changer de traitement et je prends sprycel 70,avec beaucoup d effet secondaires , aucun commentaire sur ce médicament ,et t il nouveau.....j aimeras avoir des contacts avec des personnes qui prennent ce médicament , pour en savoir un peu plus.
    merci
    cordialement

  • #513

    Gilles (dimanche, 13 septembre 2020 00:27)

    Merci à LMC France pour le soutien moral que vous nous apportez. Grâce à mon hematologue du CHU de Nantes et à l'association par ses informations et vidéos j'ai compris ma maladie.
    Diagnostiqué en juillet 2019, je suis sous Imanitib zentiva , traitement efficace puisque à ce jour je suis sous surveillance tous les 3 mois. Donc merci encore à tous, chercheurs, médecins, qui chaque jour nous donne de l'espoir

  • #512

    Gilles. V (samedi, 12 septembre 2020 17:43)

    Merci à LMC France pour l'aide morale que vous nous apportez. Grâce à mon hematologue du CHU de Nantes et à l'association par les vidéos et les explications des médecins j'ai compris ma maladie. Diagnostiqué en juillet 2019 je suis sous Imatinib zentiva et les résultats sont encourageants avec à ce jour une surveillance tous les 3 mois. Merci à vous, je continue d'espérer et surtout je garde le moral.

  • #511

    Alain L (samedi, 12 septembre 2020 11:48)

    Bonjour,
    Les mots cancer et leucémie effrayent évidemment... Mais la médecine fait tellement de progrès qu’on a pu atténuer peu à peu cette peur. Dans le cas de notre maladie (LMC), les médicaments, malgré les effets secondaires qui peuvent être pénibles, nous assurent une vie Et une durée de vie à peu près normales.
    Un grand merci donc à tous nos chercheurs, soignants et membres des familles assistants.
    Un grand courage à vous tous pour la suite et enfin toute la reconnaissance amicale à l’association LMC FRANCE pour leur immense travail.

  • #510

    Maman de mahdi (vendredi, 11 septembre 2020 15:52)

    Mon bebe de 2 ans et demi a été diagnostiqué ya 5 mois de lmc

  • #509

    Alexandre (dimanche, 16 août 2020 15:12)

    Bonjour lmc France

    J'ai une lmc depuis janvier 2020, je suis sous tasigna et tout se passe bien. Au bilan des 3 mois j'étais a 0.46 (PCR) ce qui veut dire que le traitement fonctionne.

    J'attends cette semaine le bilan des 6 mois avec un peu d'angoisse même si l'hematologue se veut très rassurante. Même si les résultats sont là, je suis de nature anxieux et psychologiquement je me sens très seul et parfois incompris car certains membres de ma famille pensent que ma maladie n'est pas si grave que ça car elle se soigne avec des médicaments...

    Heureusement que ma femme est là cependant ce n'est pas facile pour elle... Elle a perdu ses parents récemment d'un cancer et maintenant c'est moi, même si j'ai beaucoup d'espoir je ne sais pas ce qui m'attend demain.

  • #508

    Mickael (dimanche, 16 août 2020 00:16)

    Bonjour à tous
    Diagnostique il y’a 1 mois lmc
    Pour l’instant je découvre je prend imatinub 400 mg je suis à Lyon Avce le Profeseur Nicolini
    Je vien de trouver votre site internet avce pas mal d’info
    Top

  • #507

    Vacle manu (mardi, 21 juillet 2020 22:58)

    Bonjour
    J’ai une lmc depuis avril 2004... je fête mes 16ans
    Glover pendant une bonne dizaine d’année et Tasigna depuis (plus confortable pour moi) même si je ne respecte plus les heures de prise..(chut mon hemato ne le sait pas..)
    Je sais que je n’attendrai jamais la rémission totale mais je vis très très bien la chose! Je vis très normalement.. c’est important pensez y

  • #506

    joly (dimanche, 19 juillet 2020 21:01)

    merci pour tout ce que vous faites' pour aider les patients et leur entourage dans l'accompagnement de la lmc dont les effets indesirables des traitements sont parfois lourds a supporter.

  • #505

    Olivier BLANC (vendredi, 10 juillet 2020 23:33)

    je prends connaissance de votre site suite à l'annonce diagnostique de LMC auprès d'une amie qui m'est chère. Bravo pour ce site qui m'aide à comprendre cette maladie et son retentissement . Les questions de comment soutenir personne malade et proches se posent et des pistes s'ouvrent avec votre site et grâce à vos engagements.

    Merci

  • #504

    Boukersoul Nadjet (mardi, 07 juillet 2020 20:37)

    Merci LMC France pour tous vos précieux efforts. Bonne continuation

  • #503

    Dieudonne Brule Danielle (lundi, 17 février 2020 19:36)

    Atteinte d'une LMC depuis 1995, j'ai essayé tous les traitements possibles à ce jour sans avoir jamais eu de réponse cytogenetique (un peu ras le bol de temps en temps mais un jour peut être !!!) suivie à Dijon par le Pr BASTIE il devrait faire la demande pour le nouveau traitement, je suis très contente mais aussi pleine d'incertitude, je n'avais jamais pensé aller à la foire aux questions et témoignages sur votre site mais là j'ai besoin de réconfort pour avancer encore et encore. Merci

  • #502

    Fabrice Manscour (lundi, 17 février 2020 00:59)

    Bonjour
    Diagnostiqué par hasard il y a trois je viens de perdre mon épouse d'un cancer du sein en octobre dernier. J'ai découvert par moi-même en surfant sur le net LMC France et la mine d'information sur le site , en particulier la fatigue que ressentent nombre de patients . Le savoir nous aide à prendre cela avec recul et d'accepter plus facilement le handicap que cela représente. Dommage que le corps médical ne m'ait jamais rien dit de cette super association. Sans doute faudrait-il davantage communiquer à ce sujet , ce que je vais faire lors de ma prochaine visite. Merci infiniment.

  • #501

    Jean Luc B. (samedi, 15 février 2020 12:39)

    Bonjour et merci à LMC France pour tout ce que vous avez mois en ligne et je tiens à le souligner téléchargeable de façon totalement gratuite !!!
    C'est pas le cas partout et je tiens vraiment à remercier et à féliciter toute l'équipe LMC France pour ce dévouement bénévole et ces informations de premier plan autour de notre maladie.
    Vous êtes formidables !
    Mon adhésion pour vous soutenir est en route par courrier :)
    Merci merci merci
    JLB

  • #500

    Monique Piallat (vendredi, 07 février 2020 14:47)

    Bel Anniversaire à l ' association LMC France qui nous soutient moralement, patients et familles, dans le combat que nous menons contre notre maladie. Merci énormément à sa presidente Mina et aussi à Stéphane qui depuis toutes ces années s'investissent pour nous informer et nous soutenir , pour créer des liens avec nos soignants et pour faire vivre ce site qui est notre support moral privilégié. Diagnostiquée en 2008, en remission moleculaire profonde depuis 3 ans, LMC France a été et est pour moi un des éléments majeurs de soutien pour bien vivre avec ma LMC ! Merci à toute l' équipe et aux médecins qui oeuvrent à faire vivre ce site. Avec toute ma reconnaissance. Monique P.

  • #499

    Monique P (mercredi, 05 février 2020 10:27)

    Bel Anniversaire à toi l' Association qui m' permis d'espérer et de croire que ma LMC pouvait arriver à une rémission moléculaire profonde . Voilà trois ans que je vis avec cette rémission sans medicaments , sans fatigue chronique , avec seulement un contrôle tous les 6 mois. Merci à LMC France et à Mina et Stéphane et à toute l' equipe sans oublier les médecins impliqués dans la construction de cette oeuvre majeure à destination de tous les malades et de leur famille . Au plaisir d une nouvelle rencontre .....

  • #498

    Alain (mardi, 28 janvier 2020 10:51)

    Quelle belle idée d’avoir créé cette association... On se sent moins seul et moins isolé dans cette maladie...Merci à Mina et aux chercheurs...
    Merci et bravo
    Force et Santé

  • #497

    jean (lundi, 06 janvier 2020 23:17)

    Diagnostiqué LMC il y à 3 ans,j'ai eu beaucoup à de mal à voir cette chose en face de moi,et surtout pourqoi.Je me suis isolé mais surtout pris de la distance avec certaines personnes de mon entourage.Comme si je suis le seul détenteur d'une maladie méconnue.Mais au fil des mois,c'est dans ma profonde solitude que je trouve l'énergie pour continuer à mettre un pas après l'autre pour pouvoir avancer dans mon quotidien.A toutes et tous,le chemin n' est pas aisé mais tous nous avançons.

  • #496

    Bellir (lundi, 30 décembre 2019 00:53)

    Je suis malade de la lmc force et santé

  • #495

    Poignant Jean-Paul (samedi, 28 décembre 2019 18:49)

    Diagnostiqué par Anne Etienne en 2010 puis récupéré par Aude Charbonnier a IPC Marseille soi disant le summum le Glivec n'a pas donné satisfaction et j'ai manifesté le souhait d'aller mourir a Saint Etienne mais ne connaissant personne m'a suggéré d'essayer le docteur Franck Emmanuel Nicolini a Bérard Lyon. Puis le Tasigna en 2013 avec l'humour d'un méridional plus personne ne croit que je suis malade mais peut être suis-je tombé sur les deux meilleurs ( présidente du comité et rédacteur du site ). Soyez optimiste

  • #494

    Fredor (mercredi, 27 novembre 2019)

    Bonjour à tous.
    Ma LMC a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans, mais je ne découvre cette association qu'aujourd'hui. Comme quoi on est très seul face à cette maladie !
    Peut être aussi n'ai-je pas trop cherché non plus ! On s'isole parfois en se sentant différent des autres.
    A présent, je vais pouvoir me tenir au courant à partir d'informations "de gens comme moi", qui eux savent de quoi il s'agit.
    Bravo pour cette belle initiative.

  • #493

    Manuel de Porto, Portugal (vendredi, 20 septembre 2019 13:47)

    Mon fils de 14 ans a été diagnostiqué il y a 4 ans.
    Il peut, grace au dasatinib, vivre une vie normale qu´il n´avait pas avec le GLIVEC avec beaucoup d´effets secondaires. On espère tous une remission complete surtout quand on est jeune et plein de projets...cette maladie est injuste….quelque soit l´âge... Je souhaite beaucoup de courage aux familles, aux malades...restons positifs, la medecine avance...

  • #492

    Pierre (mardi, 10 septembre 2019 10:33)

    Bonjour et merci pour ce site.
    En traitement depuis début mai 2019 (sous Glivec 400), j'ai découvert votre site et en particulier les vidéos qui sont un bon complément aux explications de mon oncologue. Je me sens moins seul face à cette maladie même si j'ai un très fort soutien de mon épouse. Nous n'avons pas encore pu participer à une rencontre car nous avons à chaque fois un engagement professionnel, mais ce sera possible en 2020 sur Lyon.
    Merci pour la richesse de votre site (je n'ai pas encore tout parcouru !), merci à Mina et Stéphane.

  • #491

    Geo GOVINDEN (mercredi, 04 septembre 2019 13:10)

    Je viens d’être diagnostiqé d'une LMC. J'ai pris mon premier Glivec à l'instant et je me prépare à affronter les effets secondaires. Je suis ravi que mon hémato m'ait parlé de LMC France. je sais que je pourrai compter sur votre soutien .

  • #490

    Nathalie Stepien Lemoine (mardi, 20 août 2019 15:05)

    Bonjour à tous,

    On m’a diagnostiqué une LMC il y a 11 mois, en découvrant cette maladie, j ai découvert l association LMC France cela m’a aidé à faire face et comprendre cette maladie. J ai arrivé à passer le cap de l injustice : pourquoi moi cette maladie touche si peu de personne ! Mais autour de moi j ai des amis touchés par des cancers du foie, des intestins, tumeur au cerveau, je me suis dit qu’en faite j’ai de la chance les médicaments sont efficaces et j’ai pas eu d’effet secondaires à part l’etat de fatigue, j’ai une vie normale.
    Le site de l’association LMC France est pour moi très précieux en source d’information et j’espère pouvoir participer à une journée d’information.
    Bon courage à tous et merci pour votre aide

  • #489

    MRAD LYAMINE (mardi, 20 août 2019 14:40)

    Souhaits sincères de guérison à tous les malades.

  • #488

    Mauricio (vendredi, 16 août 2019 00:20)

    Bonjour à tous,
    Un grand merci à vous tous qui participez à cette belle association LMC FRANCE qui m'apporte tellement de réconfort et d'espoir chaque jour depuis que je sais que ma femme est malade.
    Sans LMC France, je crois que je me serai effondré car je n'aurai pas trouvé la force de faire face.
    Merci merci et surtout, continuez !!!
    Mauricio de Belgique
    PS : mon adhésion à LMC France est en route :)

  • #487

    marie lucienne (mercredi, 08 mai 2019 14:13)

    bonjour, je suis en traitement glivec 400 depuis fevrier 2016.ça marche très bien, dur dur au début pour que mon organisme s'habitue mais aujourd'hui l'observance stricte du traitement est payante. Merci aux hématologues et LMC France. Depuis quelques jours cette fatigue immense s'est envolée et je n'en reviens pas. Courage à tous et toutes. Je comprend mieux le slogan "FORCE ET SANTE". Encore merci.

  • #486

    Bourbon (mardi, 30 avril 2019 13:52)

    Bonjour �
    Je vous offre un brin de muguet et vous souhaite la guérison.
    Merci pour votre aide.
    Cette aide bénie les Hématologues n’ont apparemment pas compris qu’elle est essentielle.
    D’avance un joyeux 1er mai et encore : merci �

  • #485

    Jean- François. (mardi, 19 mars 2019 13:40)

    Bjr je suis atteint de la LMC, je suis en traitement glivec en ce moment sa baisse.
    J'espère une guérison complète de cette maladie.

  • #484

    Pascale de Boulogne sur mer (mardi, 25 décembre 2018 19:16)

    J ai une LMC détectée le 5 février 2018,on croit toujours que ça n arrive qu aux autres et non ça m est tombée dessus a moi.je joue au loto je ne gagne pas et la un cas sur 100 000 personnes ça me tombe dessus.Depuis je prends conscience qu on a la chance d habiter en France et d avoir une association qui prend soin de nous qui sommes si rares...Je souhaite sincèrement que nos chers chercheurs arriveront à solutionner les résistances aux ITK pour que chacun ait sa chance.Merci d exister pour nous et de continuer ce combat.

  • #483

    GUIMERA Jacqueline (mardi, 04 décembre 2018 09:24)

    J'ai un LMC déclarée en octobre 2010 et je suis toujours là. On vient de m'arrêter le Tasigna il y a 2 mois et je ne sais pas encore si la LMC a repris ou pas. Qu'importe! on peut vivre bien malgré la LMC et grâce à tous ces nouveaux médicaments. On a parfois des effets secondaires (beaucoup de douleurs musculo-squelettiques pour moi), mais on peut vivre, voir des amis, sortir et c'est très important d'être entouré. Alors courage pour tous ceux à qui on vient de découvrir la maladie

  • #482

    Merci LMC France (mercredi, 21 novembre 2018 16:02)

    Bonjour à tous ,
    Diagnostiqué il y a 11 mois maintenant, j'ai beaucoup apprécié cette journée information patients de Novembre du fi LMC.
    J'ai eu l'information sur le site de LMC France et je tenais à remercier les hématologues et LMC France de travailler comme ils le font main dans la main :)
    Grace à vous tous, on se sent épaulé et sécure :)))
    Merci

  • #481

    Marie (mercredi, 21 novembre 2018 15:50)

    Magnifique journée sur Marseille le 17 Novembre 2018 avec le Docteur Aude Charbonnier et LMC France.
    Beaucoup de monde présents malgré les difficultés de circulation autour de Marseille et dans la région (gilets jaunes obligent).
    Merci pour cette superbe présentation, ces infos et cette convivialité.
    COurage à tous :))

  • #480

    Samira L (mercredi, 21 novembre 2018 03:09)

    On m'a diagnostiqué une LMC, il y a un mois, je viens de commencer le traitement de Tasigna aujourd'hui c'est mon 5 eme jour de traitement, depuis hier j'ai des douleurs abdominales, et j'ai des oedèmes au niveau de l'abdomen, pas le matin mais surtout le soir. Je voudrait savoir si c'est relié au médicament et si c'est passagé?

  • #479

    Carole L de Dieppe (mardi, 06 novembre 2018 14:31)

    Bonjour à tous
    Diagnostiquée en avril 2018 l annonce a été un choc immense Durant des jours et des nuits j ai lu et relu tous les témoignages de Mina ,patients médecins etc...et cela m a beaucoup aidée à apprivoiser cette pathologie J ai la chance de supporter "correctement" l imatinib ,Je refuse d arrêter de travailler et je me fixe des défis comme la course de Marseille Cassis faite il y a 8 jours
    Merci à ma famille à mes amis et à LMC France qui m apportent des réponses aux doutes et aux questions que je me pose Je serai à Paris le 17 novembre pour rencontrer des personnes atteintes de cette maladie mais aussi des professionnels spécialistes de cette maladie N hésitez pas à aller surfer sur le site de Mina et Stéphane et d aller à des rencontres avec LMC France si vous le pouvez
    Mangez sain et continuez de pratiquer une activité physique ou sportive
    Ne baissons pas les bras nous avons la chance d avoir un ITK pour nous:)
    Coccinelle Carole

  • #478

    Isabelle L.- Paris (mardi, 28 août 2018 10:05)

    Bonjour à tous,
    Je suis tellement heureuse d'avoir découvert une telle association pour me soutenir !
    Bravo à Stéphane Daban pour ce merveilleux site qui nous donne tant d'informations pertinentes, toujours vérifiées et à jour :)
    Bravo à Mina pour son dynamisme et son énergie dépensée sans compter pour cette magnifique association !
    Quel magnifique travail vous faites et de façon totalement bénévole en plus !
    Merci à vous deux et tous les autres bénévoles de LMC France qui nous apporte tellement de réconfort et d'espoir pour l'avenir.
    Grace à LMC France, nous ne sommes plus seuls :)))
    MERCI MERCI MERCI

  • #477

    Monique P (samedi, 25 août 2018 09:00)

    Un grand merci à tous les médecins et les chercheurs qui travaillent sur la LMC ! Grâce à leur travail, nous tous, porteurs de LMC, pouvons avoir encore plus d'espoirs de recouvrer une bonne santé. Actuellement en rémission moléculaire profonde, je leur en suis très reconnaissante .Merci aussi à LMC France pour le soutien sans prix apporté chaque jour. Monique P

  • #476

    yacine (mercredi, 04 juillet 2018 05:29)

    Du fond du cœur, merci LMC france, maintenez le cap pour nous les proche et surtout pour les malades.
    Très cordialement