Dernière mise à jour du site effectuée le 01 Octobre 2014 !

4ème Journée Mondiale de la LMC

A l’occasion de la Journée Mondiale de la LMC, LMC France souhaite à tous les patients du monde force et santé !

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Journée Mondiale de la LMC

La 4ème édition de la Journée Mondiale de la LMC (JM LMC) a été un immense succès ! LMC France a atteint ses objectifs : sensibiliser  et informer  le public en France et dans le monde sur cette forme rare de leucémie.

Le 22 Septembre 2014, LMC France a lancé de nouvelles vidéos, à découvir ici.
 
Le 27 Septembre 2014, LMC France a organisé la 1ère Conférence de la LMC qui a rassemblé près de 200 personnes :

  • Une introduction avec Mina Daban (Présidente LMC France), le Docteur Christine BARA (Coordinatrice politique patients-usagers AP-HM), Dominique NOBILE (Délégué Régional Inserm Paca - Corse)
  • Une 1ère partie autour du soutien au patient avec Mina Daban, Béatrice Jacquême représentant Norbert Nabet (Directeur Général Adjoint de l'ARS : Agence  Régionale de Santé ) et le Docteur Aude Charbonnier (Hématologue, membre du Fi-LMC et Présidente du Conseil Scientifique LMC France)
  • Les 2ème et 3ème parties, sous forme de tables rondes, ont permis de nombreux échanges fructueux entre la salle et les experts autour de la
    recherche, l'éducation thérapeutique, les traitements, l'observance,la PCR, les essais cliniques, l'impact psychologique ; nos éminents experts, venus de toute la France  se sont attachés à répondre aux nombreuses questions de l'auditoire avec le professionnalisme et la gentillesse qu'on leur connait.
  • Le village "vie quotidienne de LMC France et l'exposition Inserm "50 ans de recherche médicale" ont remporté un franc succès
  • Découvrez les articles de presse et reportages TV qui ont couvert cet évènement, en cliquant ici !
  • La conférence LMC France s'est achevée sur la remise des "Trophées LMC France" qui ont récompensé des actions remarquables de patients et proches.
    Merci à Jean-Jacques GOLDMAN (membre d’honneur de LMC France) d’avoir transmis un mot d’encouragement à « ces courageux gagnants» et cadeaux remis lors de ces trophées.

A l'occasion ce cette 4ème Jounée Mondiale dela LMC, LMC France a créé divers outils innovants :

  • Une innovation e-santé : LMC France, consciente des enjeux que représente une bonne observance chez les patients atteints de LMC, a développé le service  gratuit LMCoach, qui, via des messages SMS ou vocaux, accompagne les patients atteints de LMC dans leur parcours de soins afin d’améliorer leur observance et promouvoir leur autonomie.
  • LMC France a développé, avec des experts et partenaires internationaux, « Les nouvelles recommandations du réseau European LeukemiaNet (2013), adaptées au patient, pour la gestion de la Leucémie Myéloïde Chronique » ; cliquez ici pour les découvrir !
  • Après la mallette « Observance » créée en 2012, LMC France présente cette année la mallette « Parcours de vie » contenant le Guide de l’aidant LMC , Mon Carnet de suivi LMC et un pilulier.
  • Une nouvelle version du livre « Quelle est ma PCR ?», actualisé selon les dernières recommandations ELN.
  • Le réseau CML Advocates Network a publié le livre "Faces of Courage and Hope", un livre en anglais qui illustre la vie de 16 patients atteints de LMC de 15 pays différents ; ce livre peut se commander ici !

 Remerciements :

  • Nos partenaires : AP-HM, IPC, Inserm, ARS, réseau Onco-Paca
  • Fondation d'Entreprise Crédit Agricole Alpes Provence
  • Nos soutiens institutionnels : Novartis Oncologie, Bristol-Myers Squibb, Pfizer, Ariad

1ère conférence sur la LMC

"Patients-Experts : regards croisés ": Samedi 27 Sept 2014

Le programme de la conférence LMC France, ci-dessous :

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Cliquer pour agrandir !
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Pour vous inscrire

cliquez ICI et remplissez le formulaire d'inscription !

 

Dans le cadre de la quatrième Journée Mondiale de la Leucémie Myéloïde Chronique (JM LMC), l'association de patients LMC France organise une grande conférence autour de la leucémie myéloïde chronique dans l'amphithêatre de l'hôpital de la Timone à Marseille.

A cette occasion, patients, proches de patients et médecins experts de la LMC échangeront sur de nombreux sujets concernant les patients, les traitements, les effets indésirables, l'observance, les nouvelles thérapies, l'avenir ...

 

Seront présents d'éminents spécialistes de la leucémie myéloïde chronique qui viendront de toute la France, comme les Professeurs François Xavier Mahon (Président du FiLMC, Bordeaux), Mauricette Michallet (Lyon), Patrick Auberger (Nice), Régis Costello (Marseille), et les Docteurs Aude Charbonnier (Présidente du Conseil Scientifique LMC France, Marseille), Delphine Réa (Paris), Franck Nicolini (Lyon), Marie-Joelle Mozziconacci (Marseille), Hélène Hoarau (Bordeaux), Yolande Arnault (Psychologue IPC Marseille).

Ce sera aussi l'occasion de rencontrer sur leurs stands de nombreux experts afin de poser vos questions autour du crédit, de l'activité physique, de la diététique, du travail, ... le programme complet est disponible ci dessus !

 

Samedi 27 Septembre 2014, accueil à partir de 9 H

à Marseille  "Patients-Experts : regards croisés"

Notez bien cette date dans votre agenda !

Remise du livre blanc de la LMC

A Monsieur le Président de la République au Palais de l'Elysée

LMC France procède à la remise officielle du livre blanc des États Généraux de la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) à Monsieur François Hollande, Président de la République au Palais de l'Élysée, le 19 Décembre 2013.

 

Pour en savoir plus, cliquez ici

 

Au Professeur Agnès BUZYN - Présidente de l'INCa

Un immense merci au Professeur Agnès Buzyn, Présidente de l'INCa, pour son accueil si chaleureux lors de cette remise officielle du livre blanc de la LMC. Agnès Buzyn s'est montrée parfaitement à l'écoute et en phase avec les propositions de LMC France. Elle nous a indiqué sa volonté profonde de permettre la mise en place de centres experts et d'un observatoire de la LMC en France afin d'optimiser la prise en charge des patients touchés par la leucémie myéloide chronique.

Au Professeur FX Mahon, Président du Fi LMC

Remise du livre blanc de la LMC au Professeur Francois Xavier Mahon, Président du France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques (Fi LMC) en présence du Docteur Aude Charbonnier, hématologue, Présidente du Conseil Scientifique LMC France.

La nouvelle lettre d'information LMC France

LMC France Newsletter N°6 lettre information leucemie myeloide chronique cancer sang
LMC France - Février 2014

 

La toute dernière lettre d'information de LMC France vient de sortir Comme d'habitude, les adhérents LMC France la recevront en format papier via la poste mais si vous souhaitez déjà en prendre connaissance de manière dématérialisée, elle est téléchargeable sur l'onglet Newsletters du site LMC France.

Bonne lecture à tous :)

55eme congrès de l'ASH par le Pr. FX Mahon

LMC - Les dernières avancées de la recherche - ASH

 

Le 55 ème congrés de l'American Society of Hematology (ASH) a eu lieu cette année à la Nouvelle Orléans, État de Louisiane, États-Unis.

Le Professeur d'hématologie François-Xavier MAHON, Président du groupe Fi-LMC et membre du Conseil Scientifique LMC France a réalisé pour les caméras de LMC France, une synthèse des communications sur la leucémie myéloïde chronique (LMC).


Damien Prévot, pilote professionnel, roule pour LMC France

Un beau message d'espoir et de courage pour les patients

France 3 Nord Pas-de-Calais - 15 Janvier 2014

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Damien Prévot, pilote motocross professionnel roule pour LMC France
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Damien Prévot en pleine action, soutient LMC France

Enduropale : Damien Prévot, pilote motocross professionnel (dans le top 3 pilotes) atteint de leucémie myéloïde chronique, roulera pour l'association LMC France au Touquet.

En savoir plus sur France 3 Nord Pas-de-Calais

Présentation de LMC France

Cliquez sur les deux flêches en bas à droite pour agrandir la présentation

LMC France, association française de patients souffrant de leucémie myéloïde chronique a vocation à rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie.

Pour faire face à ces moments difficiles, il est important de se sentir soutenu, de ne pas être isolé et de pouvoir appréhender la maladie sous ses divers aspects.

Le Conseil d'Administration de l'association s'adjoint un Conseil Scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le domaine médical et notamment dans le domaine de la leucémie myéloïde chronique (LMC).

Ce Conseil Scientifique est le garant des informations médicales diffusées par LMC France.

En savoir plus sur LMC France : cliquez ICI !

La course (ou marche) LMC France 2013

" Tous unis, tous uniques, contre la leucémie !"

La video de la course des héros de Marseille avec LMC France

Découvrez l'intervention radio de Mina Daban, Présidente de LMC France, en direct sur la radio France Bleu Provence à l'occasion de la Course des héros "Tous unis, tous uniques, contre la leucémie" !

Un évèvement LMC France, une ambiance festive et conviviale comme toujours !

Les premiers Etats Généraux de la LMC

Une initiative LMC France, association de patients qui lutte contre la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC)

Les Etats Généraux de la LMC ont permis à LMC France d'éditer le livre blanc de la LMC. Véritable témoignage de la réalité de vie des patients et proches de patients touchés par la LMC, ce livre blanc ouvre également un espace de réflexions et de propositions sur l'amélioratin de la prise en charge des personnes atteintes d'une LMC.

LMC FRANCE LIVRE BLANC ETATS GENERAUX LMC cml world day
Cliquez pour télécharger !

Ce livre blanc des 1ers Etats Généraux de la LMC présente un état des lieux de la LMC en France ainsi que des propositions visant à améliorer la qualité des soins et le soutien aux patients et à leurs familles.
Organisés par l'association de patients LMC France, ces Etats Généraux sont portés par les patients, pour les patients ; ils sont un véritable espace de rencontres et d'échanges permettant des réflexions de fond, des débats d'idées, des échanges d'expériences, l'élaboration de projets d'actions.

De nombreux experts de la LMC apportent leurs soutiens et leurs éclairages scientifiques à ce projet.
Vous découvrirez également de nombreux témoignages et portraits de patients et de proches conférant à cet ouvrage un ancrage dans la réalité de vie de la LMC.

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Les état généraux de la LMC, organisés par LMC France se veulent être  un espace de rencontres et d'échanges afin de permettre des réflexions de fond, des débats d'idées, des échanges d'expériences, l'élaboration de projets d'actions, la formulation de propositions...

 Pour en savoir plus, cliquez ici : Etats Généraux LMC

 

<<< L'affiche des Etats Généraux de la LMC a obtenu le 1er prix des affiches et  projet inovant lors du CML Horizons 2013 !

LMC France soutien la recherche contre la LMC

LMC France : 20 000 e pour la recherche contre la leucémie

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Cliquez sur l'article pour l'agrandir

LMC : Le Moment Clip - pour l'espoir

Le clip LMC France "Tous unis, tous uniques !"

Vidéo-clip réalisé par LMC France avec des patients et des proches : de magnifiques moments de partage, de convivialité et d'espoir !
Un immense Merci à tous les amis de LMC France (adhérents, acteurs, réalisateurs, studio d'enregistrement, chanteurs ...) de s'être engagés généreusement à nos côtés pour que ce projet voit le jour !

World CML Day - 22/9

Vidéo de lancement de la 1ère Journée Mondiale de la LMC

LMC France, à l'origine du lancement de la Journée Mondiale de la LMC, a l’immense plaisir de partager avec vous cette vidéo à travers laquelle, vous pourrez découvrir un message d’espoir mondial pour soutenir les patients atteints de LMC !

Ce projet a mobilisé la générosité de tous et la solidarité des associations de patients autour du monde !
Nous espérons qu’elle vous apportera l’espoir et la force que nous désirons transmettre !
"A l’occasion de la première Journée Mondiale de la LMC du 22 Septembre 2011,  LMC France souhaite à tous les patients atteints de LMC à travers le monde, force et santé !."

 

"On the occasion of first World CML Day, 22nd September 2011, LMC France want to wish, all CML patients aroud the world, health ans strength!"

Course " Tous unis, Tous uniques" au profit de la recherche

Jean-Jacques GOLDMAN devient membre d'honneur de l'association LMC France

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01 Octobre 2014 : dernière mise à jour du site LMC France effectuée !