Paroles d'experts autour de la LMC

Le Docteur Pascale Cony-Makhoul

Le diagnostic et l’annonce de la LMC aujourd’hui

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Pascale Cony-Makhoul, hématologue

Praticien hospitalier depuis plus de 25 ans, exerçant au Centre Hospitalier Annecy-Genevois, depuis 2002, le Docteur Pascale Cony-Makhoul y est le médecin référent LMC et autres syndromes myéloprolifératifs. Elle fait partie du groupe Fi-LMC depuis plus de 15 ans. Elle est très impliquée dans la recherche clinique, la pharmacovigilance, l’épidémiologie et les domaines visant à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients atteints de LMC.

La consultation d’annonce :

 

Au moment d’une consultation d’annonce, j’explique l’évolution naturelle de la LMC, si elle n’est pas traitée correctement ou si elle ne répond pas aux traitements proposés. Mon but n’est pas de faire peur, mais de faire prendre conscience de l’importance du traitement et des suivis à venir.

J’explique qu’il s’agit d’une maladie chronique, qui nécessitera un traitement très prolongé, voire peut-être indéfini ; je donne les objectifs à atteindre (ceux des recommandations de l’ELN) pour considérer que le traitement est efficace et dans quelles conditions on pourrait être amené à le changer, ou à surveiller le patient de façon plus étroite.

Je parle de l’importance d’une bonne observance en citant souvent les résultats de l’étude de David Marin : moins de 90% d’observance ça signifie «seulement» 3 jours d’oubli dans le mois. Je parle des effets secondaires variables d’un patient à un autre et invite les patients à aborder ce point avec moi lors de chaque consultation.

Si la question est posée, j’aborde la possibilité d’un arrêt de traitement en précisant que nous pourrons éventuellement l’envisager après plusieurs années, mais que ce n’est pas forcément le premier objectif. Je prends souvent pour exemple d’autres maladies chroniques, comme le diabète ou l’hypertension pour lesquelles la question de l’arrêt de traitement ne se pose pas, pour expliquer que l’arrêt n’est pas obligatoirement un but en soi contrairement à la qualité de vie et le long terme.

J’aborde systématiquement le rôle de la recherche clinique dans l’évolution de la prise en charge de la maladie.

Aider le patient à se prendre en charge :

Je souhaite pouvoir donner au patient tous les éléments lui permettant d’être acteur de sa prise en charge pour lui permettre de vivre le mieux et le plus normalement possible avec un traitement contrôlant la LMC. C’est aussi pour cette raison que je partage avec les patients les progrès thérapeutiques, et leurs résultats cytogénétiques et de biologie moléculaire, qu’ils soient bons ou non, considérant que c’est un moyen de les soutenir dans leur combat contre la maladie et un facteur d’amélioration de l’observance aux traitements.

En 30 ans le visage de la LMC a heureusement changé de façon radicale ; les médecins doivent adapter leur discours. Avec la contribution de chacun, patients et médecins, nous progressons au quotidien.

 


Extrait du 2e Livre Blanc des États généraux de la LMC