Le CML Advocates Network soutenu par LMC France
a lancé le projet « TFR 4 LMC PATIENTS* »
Il s'agit d'une enquête mondiale en ligne auprès des patients ayant connu une rémission sans traitement qui consiste à recueillir les points de vue, les besoins et les expériences des patients atteints de LMC qui envisagent ou ont déjà commencé une rémission sans traitement.
L'enquête s'adresse donc aux patients qui envisagent d'arrêter leur traitement par ITK, ou ceux qui ont déjà arrêté, y compris ceux qui ont dû recommencer le traitement en raison de l'augmentation de la PCR.
Cette enquête dure de 3 à 4 mois de mars à juillet 2018 et est disponible en sept langues: anglais, espagnol, allemand, italien, français, finlandais et Hébreu. L'enquête et sa traduction sont soutenues par l'association LMC France. Vous souhaitez participer à l'enquête ?
TFR* = rémission sans traitement
For CML patients* = pour les patients atteints de LMC
Extrait tiré du site CML Advocates Network où se trouve la version originale en anglais.
L'arrivée des ITK dans la prise en charge des patients atteints de LMC a considérablement amélioré le pronostic des patients atteints de LMC, avec une survie sous traitement continu proche de celle de la population normale.
Suite à de nombreux débats publics et professionnels sur les essais STOP précédents et en cours dans la LMC, l'arrêt du traitement de la LMC est devenu un sujet largement débattu. Selon les études actuelles de première intention (ENEST1st, ENESTnd, DASISION), environ 65 à 75% des patients atteints de LMC atteindront, au cours des années, une réponse moléculaire profonde et durable (MR4 minimum) aux traitements ITK actuels. Parmi ceux qui arrêtent alors le traitement pendant quelques années, environ la moitié d'entre eux semblent rester en rémission sans traitement durable.
Par conséquent, la rémission sans traitement (TFR) dans la LMC est considérée comme ayant une réponse moléculaire profonde stable sans avoir besoin d'un traitement continu par l'inhibiteur de la tyrosine kinase (ITK) après une maladie résiduelle moléculaire profonde sur une plus longue période.
D'après les premières données d'études antérieures telles que les études STIM françaises, la plus grande étude d'arrêt EUROSKI et les études sponsorisées par les entreprises ENESTop, ENESTfreedom et DASFREE, il existe d'abord des recommandations sur la manière de stopper et de relancer la thérapie.
Le NCCN (États-Unis) et l'ESMO (Europe) ont publié leurs premières recommandations pour l'arrêt du traitement en dehors du contexte des essais cliniques et des exigences institutionnelles du centre et du laboratoire.
Cependant, il n'y a toujours pas de large consensus parmi les experts de la LMC, les facteurs pronostiques du succès de la rémission sans traitement ne sont pas encore clairs et l'impact émotionnel n'est pas encore bien compris par les médecins et les patients.
Le CML Advocates Network entreprend actuellement un projet global axé sur la rémission sans traitement (TFR), car ce sujet est débattu par les médecins, les patients, les autorités de réglementation et l'industrie pharmaceutique pour différentes raisons, et la communauté des patients estime qu'elle nécessite une communication attentive et prudente.
Le projet «TFR 4 LMC PATIENTS» consiste en une enquête mondiale en ligne auprès des patients ayant connu une rémission sans traitement (TFR) afin de recueillir les points de vue, les besoins et les expériences des patients atteints de LMC qui envisagent ou ont déjà commencé une rémission sans traitement. L'objectif est de fournir davantage de preuves aux patients atteints de LMC et aux prestataires de soins de santé lorsqu'ils envisagent ou gèrent la rémission sans traitement.
Pour plus d'informations sur l'enquête TFR 4 CML PATIENTS, visitez la page Web "TFR 4 LMC PATIENTS SURVEY" (disponible en anglais).