LMC France en Région - Compte-rendu 2019

Tables rondes LMC France - Du 15 juin au 06 juillet 2019

Les réunions consacrées au rôle des aidants et à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) et des aidants ont réuni près de soixante-dix patients et proches de patients à travers la France (Paris, Marseille, Lyon, Guadeloupe) dans une ambiance conviviale.

 

Les réunions sont organisées en deux temps : une table ronde consacrée au rôle des aidants puis une table ronde centrée sur l’amélioration de la qualité de vie des patients. Elles se terminent par la remise des diplômes de l’ « e-université de LMC France ». 


1ère Table Ronde : « Le rôle crucial des aidants»

L’objectif de cette table ronde était de mieux cerner l’importance du rôle des aidants et les difficultés auxquelles ils sont confrontés.

 

Mina Daban, Présidente de l’association LMC France, introduit la table ronde en indiquant que l’INSEE a comptabilisé 8,3 millions d’aidants en France et que l’assistance personnelle dont ont besoin chaque jour les patients est presque entièrement assumée par leurs aidants. Ceux-ci consacrent à leur proche beaucoup de temps en faisant preuve d’une grande abnégation. Parce que ces aidants méritent d’être soutenus, LMC France a mis en ligne sur son site « Le guide de l’aidant ». (1) Voir lien utile en annexe

 

Les témoignages des participants

 

Des interventions des participants il ressort qu’en fonction des caractères de chacun, une fois passé le choc de l’annonce de la maladie, chaque couple ne réagit pas de la même façon. Certains patients deviennent exigeants, ce qui rend la vie du conjoint difficile. La maladie de l’autre peut engendrer une dépression chez l’aidant, tandis que d’autres aidants font face au jour le jour, sans chercher pour eux-mêmes le soutien dont ils auraient pourtant besoin.

 

Mais derrière cette diversité des réactions face à la maladie, les aidants vivent des situations qui leur sont communes.

Ainsi, plusieurs participants ont expliqué qu’il leur a fallu apprendre à vivre avec la maladie du conjoint, mais différemment, au rythme du malade. Un nouvel équilibre s’établit alors petit à petit dans le couple, avec comme un transfert de charge entre les deux. (2) Voir lien utile en annexe

 

Souvent, ne se sentant pas le droit d’être défaillants, les aidants ne vont pas chercher de soutien pour répondre à leurs angoisses ni au surcroît de travail auquel ils doivent faire face. Cet engagement des aidants auprès de leur proche peut d’ailleurs avoir un impact sur leur vie professionnelle, dans laquelle ils se sentent moins investis. Enfin, certains aidants en viennent même à négliger leur propre suivi médical.

 

Au-delà des rôles essentiels de soutien psychologique et d’aide aux tâches quotidiennes, des participants ont témoigné de ce que l’aidant peut intervenir également de façon déterminante dans le suivi de la maladie. Dans certains cas en effet, c’est l’aidant qui demande les informations médicales au médecin (compréhension de la maladie, effets indésirables des traitements…). Il arrive même parfois que ce soit l’aidant qui alerte les médecins sur des symptômes dont le patient n’aurait pas parlé, ou encore qui demande des examens complémentaires qui s’avèreront décisifs pour la santé du conjoint.

 

Ainsi, l’ensemble des témoignages montre que l’aidant a un rôle fondamental auprès du malade, en lui permettant de mieux traverser la maladie. (3) Voir lien utile en annexe

2nde Table Ronde : «Comment améliorer la qualité de vie des patients atteints de LMC et leurs aidants ?»

Mina Daban introduit cette seconde table ronde en définissant le terme « soins de supports » qui vient de l’anglais « supportive care ». Il désigne « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques de leur maladie. »

 

Les actions 7.6 et 7.7 du Plan Cancer 2014-2019 ont pour objet d’« Améliorer la qualité de vie par l'accès aux soins de support ».

Les soins de support sont destinés à diminuer les effets secondaires des traitements et les effets de la maladie et assurer une meilleure qualité de vie possible aux patients et leurs proches, sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins, et ce quel que soit leurs lieux de soins.

 

Les soins de support sont mis à la disposition des malades dans différents centres hospitaliers ou hors de l’hôpital. Il est important que les patients s’en emparent afin d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.

 

Pour une bonne prise en charge, les soins de support sont (devraient être) proposés depuis le début de la prise en charge (dispositif d’annonce), pendant les traitements et après les traitements, et jusqu’à la fin de la vie afin de proposer une qualité de vie optimale.

  

Pour les professionnels de santé les soins de support se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées, conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge des malades.

 

Les soins de support sont mis en œuvre à l’initiative de l’équipe de soins ou sur la demande des patients eux-mêmes.

 

Les soins de supports sont divisés en deux groupes :

-          les actions destinées à mieux supporter la maladie et les effets secondaires. Il s’agit en particulier de l’activité physique adaptée, de la kinésithérapie, de la nutrition, de la prise en charge des douleurs, du suivi dentaire, cardiaque, pulmonaire, des infirmiers à domicile si besoin.

-          l’aide psychologique : psychiatre, psychologue, sophrologie, musicothérapie, échange entre patients…

Les organisateurs des soins de support sont l’hématologue, les autres médecins, les équipes sociales et les patients eux-mêmes.

(4) Voir lien utile en annexe

 

Les participants à la table ronde ont pour la plupart bénéficié d’un ou plusieurs soins (voir la liste issue des tables rondes en annexe  de ce document).

Ils expliquent avoir eu recours à ces soins de support pour améliorer leur qualité de vie et gérer certains effets secondaires (ex fatigue, douleurs, etc.…) (5) Voir lien utile en annexe

 

Cependant, le plus souvent c’est à leur initiative qu’ils ont eu accès à ces activités, plus rarement sur proposition de l’hématologue.

 

En conclusion, les participants ont estimé qu’au cours du suivi de leur maladie, le corps n’est pas suffisamment pris dans sa globalité par les hématologues. Ils apprécieraient avoir le soutien de leurs médecins et des équipes soignantes afin d’accéder aux soins de supports de façon adaptée et en toute sécurité.

 

Afin de soutenir cette démarche, LMC France projette de recenser l’offre existante. 



Après la clôture de la table ronde, la Présidente LMC France a procédé à la remise des diplômes de l’e-université de LMC France dans chaque ville.

 

La e-université est destinée à accompagner les patients et leurs proches, les aider à connaître leur pathologie afin de mieux vivre avec leur maladie, connaître son environnement et ainsi devenir les acteurs de leur  santé.

La e-université est un outil qui participe au processus du parcours de soins du patient de façon ludique, simple et innovante avec, entre autres, des vidéos, des documents, des quiz, des cours virtuels en direct avec des experts et des regroupements en présentiel.



Puis les échanges entre les participants se sont poursuivis dans une ambiance chaleureuse autour d’une collation.

 

Des chaleureux remerciements à : Jean-Jacques GOLDMAN pour son magnifique soutien pour notre combat contre la LMC en offrant des récompenses aux diplômés de la E-Université LMC France,  Christine Criscuolo, pour ses magnifiques photos sur Marseille, Sylvette Delepinay et Régine Maurin, pour leur synthèse des Tables rondes, Evelyne Aviotte, pour sa chaleureuse assistance et enfin au Docteur Chalabi Tawfik, pour sa participation aux tables rondes.

 

 

Un grand merci à tous les participants, venus parfois de très loin, ainsi que les relais de l'association LMC France. Un immense merci à tous nos bénévoles.

ANNEXES

Liens utiles

LISTE DES SOINS DE SUPPORTS EXPÉRIMENTÉS PAR LES PATIENTS ATTEINTS DE LMC ET LEURS AIDANTS

-          Kinésithérapie

-          Psychologie

-          Psychiatrie

-          Marche, jogging, marche nordique, gymnastique

-          Marathon – semi-marathon

-          Nutritionniste, Diététicienne

-          Yoga, pilate, taïchi

-          Sophrologie

-          Fasciathérapie

-          Jardinage

-          Ecriture, lecture

-          Travail

-          Sorties familiales, amicales

-          Ne pas remettre au lendemain

-          Concert

-          Pensée positive

-          Moral

-          Le mental

-          Gestion des priorités

-          Produits naturels

-          Bien-être

-          Lâcher prise

-          Théâtre, Atelier clown…

-          Méditation

-          Cohérence cardiaque

-          Bénévolat

-          Association