Les Journées Patients Fi LMC

LMC France toujours présente


Compte rendu de la journée du Fi-LMC

Le samedi 17 Novembre 2018, s’est tenue la neuvième « journée nationale d’information des patients et de leur entourage » sur la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) organisée par le Fi-LMC dans 12 villes de France. 

 

Cette journée a eu pour objectif de permettre aux patients d’être informés sur la maladie et sur les progrès thérapeutiques actuels, mais également d’échanger avec les médecins et entre eux. 

 

 Pour introduire la conférence de Marseille, le Dr Aude Charbonnier a pris la parole afin de présenter le programme de l’après-midi en commençant notamment par une présentation du Fi-LMC.

Pour rappel, le Fi-LMC est un groupe scientifique national composé de médecins hospitaliers spécialisés dans la prise en charge de maladies du sang.

 

 

Le Dr Mozziconacci a ensuite présenté les examens nécessaires au suivi de la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC).

 

La LMC est un dérèglement d’une cellule souche de la moelle osseuse entraînant un excès de production de globules blancs. Elle touche 800 nouvelles personnes chaque année.

Avant les années 2000, il n’était pas possible de maintenir la Leucémie Myéloïde au stade chronique, elle se transformait alors en leucémie aigüe. Cependant, depuis les années 2000, et avec l’évolution des traitements, la Leucémie Myéloïde est maintenue au stade chronique pour la majorité des patients.

 Le Dr Aude Charbonnier a poursuivi la conférence en évoquant dans un premier temps le sujet des médicaments génériques. Désormais, 17 génériques de l’Imatinib 400 et 15 génériques de l’Imatinib 100 sont autorisés par l’ANSM [1] selon la liste de Septembre 2018.

 

Dans un second temps, les effets indésirables liés aux traitements ont été abordés. Divers effets indésirables peuvent survenir lors de la prise du traitement de la LMC tels que, la fatigue, des crampes, des problèmes cutanés, des diarrhées et autres dérèglements propres à chaque traitement.

L’un des effets indésirables fréquemment ressenti et pourtant souvent pris à la légère est l’asthénie (fatigue). Difficile à évaluer, elle n’empêche que rarement la poursuite d’une pratique physique et ne nécessite pas forcément un changement de traitement.

 

Il a été rappelé que tous les patients ne souffraient pas forcément d’effets indésirables, et que beaucoup s’amenuisaient avec le temps ou par la prise d’un traitement ponctuel.

 

Par la suite, un autre point important a été  évoqué lors de la conférence, celui de l’observance. La concordance est le lien entre le comportement du patient et les recommandations de son médecin.

Il a été rappelé que pour traiter au mieux la LMC, certaines règles doivent être respectées :

·         Prendre la dose prescrite du médicament.

·         Prendre son traitement tous les jours et respecter les horaires de prise.

·         Eviter certains aliments et médicaments pouvant interférer avec le traitement de la LMC, ne pas se soigner par automédication.

·         Respecter le calendrier des analyses biologiques, les rendez-vous de consultations…

 

 L’observance est un élément essentiel dans la réussite du traitement. Pourtant, seulement 15% des patients sont totalement observants. L’assiduité et la régularité sont nécessaires au maintien de la LMC en phase chronique et à l’espoir de l’arrêt de son traitement après quelques années.

 

 « Le plus important est le respect de l’observance. On n’oublie pas de respirer, de manger, on ne doit pas oublier son traitement non plus. Il faut être attentif à la prise de son traitement si on veut enrayer la maladie. » témoigne un patient atteint de la LMC en 2001, en arrêt de traitement depuis 2009.

 

Pour finir, la question de l’arrêt du traitement a été abordée.

La biologie moléculaire va être le suivi indispensable de tous les patients pour déterminer si un arrêt de traitement est possible ou non. L’arrêt de traitement est durable dans la moitié des cas.

 

En effet, l’arrêt du traitement permet d’aboutir à deux situations :

1. La réponse reste profonde, le traitement n’est pas repris.

2. Le signal de la réponse se réactive, il faut reprendre le traitement avant que la maladie ne reprenne.

 

La conférence s’est clôturée par la présentation de l’association LMC France par sa Présidente Mina Daban.

Dans les 12 villes de France, les patients, les familles et les médecins  se sont retrouvés autour d’une collation afin de pouvoir échanger librement.

Cette conférence a été marquée par de nombreux témoignages touchants, rappelant que l’échange et l’entraide sont des éléments au cœur de la réussite.

 


[1] L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé.


4 eme Journee Patients Fi LMC - 17 Novembre 2012

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Le résumé de cette Journée Patients 2012 par LMC France

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Le 17 Novembre 2012 a eu lieu la 4 ème journée patients atteints de LMC, organisée par Fi LMC, une association qui regroupe des médecins, biologistes, pharmaciens et autres acteurs du monde de la santé ayant pour intérêt commun l’amélioration des connaissances scientifiques et le traitement des Leucémies Myéloïdes Chroniques.

C'est pourquoi, cette journée a réuni des centaines de personnes, patients et proches qui ont assisté aux conférences organisées un peu partout en France. Ainsi, cette année à Angers, Lille, Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Nice, Paris, Rouen, Strasbourg et Toulouse, des médecins hématologues ont fait le point sur les examens nécessaires au diagnostic, les traitements actuels de la LMC et leurs effets secondaires. La qualité de vie sous ITK n'a pas été occultée, ni les échecs ou résistances aux traitements; des alternatives ont également été présentées.

Les conférenciers ont insisté sur la notion d'observance, à travers les types d'omission, les facteurs favorisant ou non la prise des traitements tels que prescrits par les hématologues. Cela a beaucoup fait réagir l'assistance dans toutes les villes de France comme que le relate Adèle , Relais LMC France : " le public a été interpellé lorsque les spécialistes ont expliqué que seuls 15 à 20% des patients prennent bien leur traitement!" C'est pourquoi, "l'observance est si importante ! En effet, les médecins ont rappelé l'importance fondamentale pour les patients de bien prendre leur traitement tous les jours, sans oublier un seul jour, car le fait d'oublier une ou deux prises par mois a un réel impact sur la réponse au traitement !

Des explications claires, utiles et efficaces ont été dispensées par les intervenants, relayées par des diaporamas détaillés.  

Les médecins ont ensuite répondu aux questions des patients et de leur famille, souvent générées par des difficultés ou interrogations personnelles et certains ont pu partager leur vécu. Les échanges se sont poursuivis lors de la collation qui a suivi : moment privilégié pour poser ses questions plus facilement.
Ainsi ont été abordés, par exemples, l'origine de la LMC, la prise de son traitement, les effets secondaires des traitements, les intéractions avec d’autres traitements, avoir un enfant sous ITK, les résultats des examens, les  traitements en cas de nouvelle mutation génétique, les problèmes liés au manque de régularité dans la prise des médicaments, la fécondité etc …

A Lille, Carine, Relais LMC France, tient à partager l'émotion qu'elle a ressenti en écoutant le témoignage de Chloé âgée aujourd'hui de 17 ans, lorsque celle-ci a évoqué "le coup de massue qu'elle avait reçu lors du diagnostic à l'âge de 14 ans. Que ceci a bouleversé sa vie d'adolescente et qu'elle a du arrêter d'exercer la danse à cause des effets secondaires ! Sa famille a été très mécontente de la prise en charge en pédiatrie. Tout a changé depuis que sa maman a découvert l'existence de LMC France. Chloé a remercié LMC France et a insisté en disant qu'il fallait se battre et ne rien lâcher."

Les relais et la Présidente LMC France étaient présents : Adèle GUIFFARD à Rouen, Barbara MEUNIER, Gisèle VIDON-BUTHION et Serge RAMEL à Lyon, Carine FOUBERT à Lille, Mina DABAN, Stéphane DABAN et  Monique PIALLAT à Marseille, Bernadette MARCHAND à Paris, Marie-Anne GUILLET à Nantes, Francine FEIX à Strasbourg et Sylvette MERCIER DELEPINAY à Nice. Ils ont pu présenter l’association LMC France à travers un diaporama dynamique que vous pourrez retrouvez très prochainement ici même...

 

Nous avons partagé et offert, comme chaque année, nos outils patients , notamment la " mallette observance " qui eu un grand succès!

A noter qu'à Lyon et Marseille, nous avons pu rassembler, patients et proches , dans un restaurant avant la conférence; ce fut un moment très convivial et festif : comme on les aime ! Ce qui plait énormément dans ces conférences, c'est qu'elles se déroulent, comme toujours, dans une ambiance conviviale et chaleureuse!

A l’année prochaine, donc ..., pour la 5 ème édition !

Un grand merci à Fi LMC de nous offrir ces merveilleux instants de partage et d'écoute chaque année !

Un grand merci à tous les Relais LMC France qui s'investissent pour aider les autres et qui ont largement contribué à la rédaction de ce résumé global de cette 4ème édition de la Journée Patients Fi LMC.

 

Tous unis, tous uniques !



3 ème Journée Patients Fi LMC - 05 Novembre 2011

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Quelques photos suivies du résumé de cette journée LMC

Le résumé de cette journée patients 2011 par LMC France

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C’est en ce premier samedi de Novembre qu’a eu lieu la 3ème journée patients atteints de LMC, organisée par Fi LMC.
A cette occasion, près de 1200 personnes, malades et proches ont assisté aux conférences organisées un peu partout en France. Ainsi à Lille, Bordeaux, Rennes, Caen, Strasbourg, Lyon, Marseille, Poitiers, Paris et Nice, des médecins hématologues ont fait le point sur la maladie, les traitements disponibles et ceux à l’étude, les effets secondaires, l’évolution, la rémission et pourquoi pas... la guérison !
Enfin, a été évoquée l’importance de la communication et de l’information auprès des professionnels de santé comme les généralistes et les pharmaciens.  
Des explications claires ont été dispensées par les intervenants, relayées par des diaporamas - avec parfois des schémas et graphiques un peu trop techniques pour des non-initiés - et enrichies par les interventions de nos relais et bénévoles dans chaque ville.  
Les médecins ont ensuite répondu aux questions des patients souvent générées par des difficultés ou interrogations personnelles et certains ont pu partager leur vécu, notamment sur l’arrêt du traitement (sous contrôle médical strict, bien sûr).
Ainsi ont été abordés, par exemple, les effets secondaires des traitements, les interactions avec d’autres traitements, les  traitements en cas de nouvelle mutation génétique, les problèmes liés au manque de régularité dans la prise des médicaments, la fécondité, la grossesse… (Ces questions et bien d’autres trouvent des éléments de réponse dans la FAQ LMC France; nous vous rappelons que cette FAQ est réalisée à titre d'information uniquement et ne remplace pas les conseils de votre hématologue !).
On pourra noter quelques spécificités :
   * A Lyon, il y eut l’intervention d’une anthropologue, détaillant les résultats de son étude menée sur 3 ans au sujet de l'adhérence au traitement. D’après  cette étude, il s’avère que  certains patients ne prennent pas correctement leur traitement et "sautent" des prises pour différentes raisons  (trop d'effets secondaires, envie d'être en forme pour les fêtes de famille, oubli, etc...). Les médecins ont rappellé l'importance fondamentale pour les patients de bien prendre leur traitement tous les jours, sans oublier un seul jour, car le fait d'oublier une ou deux prises par mois a un réel impact sur la réponse au traitement !
  * A Marseille, une biologiste a expliqué l'action des traitements de la LMC. Ces médicaments bloquent spécifiquement la multiplication des cellules leucémiques sans affecter les cellules normales : on parle de thérapies ciblées. Ces thérapies agissent en empêchant l'enzyme tyrosine kinase produite par le gène anormal BCR-ABL de fonctionner ; ce sont des "inhibiteurs de la tyrosine kinase" ou "ITK". Elle a également expliqué  les éléments de l'analyse de biologie moléculaire faite à partir d'une prise de sang.
Les relais et la Présidente LMC France étaient présents : Adèle GUIFFARD à Caen, Barbara MEUNIER, Gisèle VIDON-BUTHION et Françoise BERTIN à Lyon, Carine FOUBERT à Lille, Mina DABAN, Stéphane DABAN et  Monique PIALLAT à Marseille, Bernadette MARCHAND à Paris, Martine DUC à Poitiers, Marie-Anne GUILLET à Rennes, Francine FEIX à Strasbourg. Ils ont pu majoritairement présenter l’association LMC France à travers un diaporama dynamique que vous pourrez retrouvez très prochainement ici même...
 
En marge de l’importance et de l’efficacité de ces rencontres, les conférences se sont déroulées dans une ambiance conviviale et chaleureuse, de nombreuses personnes ont manifesté leur intérêt pour notre association et l’information a été largement diffusée.

A l’année prochaine, donc ..., pour la 4ème édition !

Un grand merci à Fi LMC !

 



2ème Journée Patients Fi LMC - 6 Novembre 2010

Quelques photos

Résumé de la 2ème Journée Patients Fi LMC par LMC France

Diaporama Journée Patients LMC du 06 Novembre 2010



1ère Journée Patients LMC - 14 Novembre 2009

Le diaporama Fi LMC

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1ère Journée Patients