Congrès EHA 2014

EHA 2014 : médicaments génériques en hématologie, sujets jeunes atteints de maladies de personnes âgées, accès aux médicaments, tarification équitable: principaux centres d'intérêt des patients et des cliniciens interrogés dans le cadre de l'événement « Advocacy Track » du congrès 2014 de l'EHA.

Un environnement règlementaire plus rigide pour la recherche clinique, une forte pression sur les coûts au sein des systèmes de santé, ainsi que l'avènement de l'Internet modifient les relations entre prestataires de soins, patients, décideurs politiques et systèmes de santé. En complément du programme scientifique du congrès 2014 de l'European Hematology Association (EHA), cette dernière a remis les patients au centre des débats en consacrant de nouveau une journée entière à un événement d'« Advocacy Track ». Des sujets sensibles, tels que les questions des médicaments génériques en hématologie, des jeunes patients atteints de maladies de personnes âgées, de l'accès aux médicaments et de la tarification équitable, ont été abordés. Les sessions du 13 juin 2014, soutenues par le réseau de défense des patients souffrant de LMC (CML Advocates Network) et par la fondation internationale de la thalassémie (International Thalassaemia Foundation), ont eu beaucoup de succès non seulement auprès des hématologues mais aussi des infirmiers/ères, des chercheurs et des défenseurs des patients, tous ayant participé aux diverses sessions.

La première des deux sessions de défense des patients de l'EHA, organisée par la communauté des patients, a porté sur la question des « médicaments génériques en hématologie : point de vue des médecins et point de vue des patients ». Les médicaments génériques sont de plus en plus importants en hématologie dans un nombre croissant de pays et d'indications pour lesquels les médicaments génériques autorisés par l'EMA ou des médicaments importés et autorisés localement sont mis sur le marché. Cette session était co-présidée par Jan Geissler, du réseau de défense des patients souffrant de LMC et par Androulla Vassilou, de la fondation internationale de la thalassémie.

Le professeur Atholl Johnston, pharmacologue clinique de l'école de médecine et d'odontologie Barts and The London (RU), a traité du problème de la qualité des médicaments génériques, des médicaments de qualité inférieure et des médicaments contrefaits en l'illustrant à l'aide d'exemples historiques des difficultés rencontrées. Il a conclu son intervention en proposant des recommandations aux médecins concernant le passage de médicaments de marques à des médicaments génériques, tenant compte des questions économiques et d'observance ainsi que des questions liées à une surveillance étroite et à la communication.

Le Docteur Mehregan Hadipour, venant d'Iran, a traité des différences entre mythes et réalités en matière de médicaments génériques et des inquiétudes spécifiques des patients dans les pays moins développés en termes de qualité et de normes réglementaires. Il a rappelé aux ONG et aux organisations de patients leur devoir de lobbying auprès des gouvernements afin d'assurer une qualité constante des traitements et le recueil de données d'efficacité, de concentration et d'effets secondaires en post-marketing.

Le Docteur Ivana Urosevic, hématologue de l'école de médecine de l'Université de Novi Sad (Serbie), a montré l'importance des médicaments génériques dans la pratique clinique. Après avoir exposé les rapports de cas cliniques publiés à ce jour au sujet de l'imatinib générique, elle a rapporté l'expérience pratique obtenue grâce à des patients souffrant de LMC passés de médicaments de marque à des formes génériques de ce médicament au sein de son centre d'hématologie après l'introduction des médicaments génériques en Serbie en juillet 2012. Compte tenu de certaines incertitudes qui demeurent, elle a suggéré de mettre en place un suivi étroit des patients changeant de médicament ainsi qu'un recueil constant de données cliniques.

Šarūnas Narbutas, Président de la coalition lithuanienne des patients cancéreux (POLA), a pour sa part exposé le point de vue des patients. L'année dernière, la communauté des patients a collecté des données uniques sur les formes génériques des médicaments ciblés actuels, parallèlement à l'avènement de formes génériques plus nombreuses de médicaments anti-cancéreux ciblés au sein de l'Union européenne. Il a illustré son propos avec l'exemple de l'imatinib générique, qui est dès aujourd'hui disponible dans certains pays d'Europe de l'Est, avec une large gamme de tarification dans ces pays. La communauté des patients s'inquiète du manque de données sur la comparabilité de la qualité de vie, de l'efficacité et de l'évolution des pratiques cliniques. Šarūnas Narbutas a souligné ce point en présentant l'appel public du réseau de défense des patients souffrant de LMC à « la qualité et la constance des médicaments génériques » et le « Centre de ressource sur les médicaments génériques dans la LMC », deux initiatives qui visent à plus de transparence dans l'information et à la réduction des risques potentiels courus par les patients.

Le manque de transparence dans la tarification des médicaments a suscité beaucoup de réprobation par le passé et, face aux restrictions budgétaires importantes qui touchent le domaine de la santé, ce problème est de plus en plus d'actualité.
Le symposium conjoint EHA-ASH a traité de la question hautement controversée de la tarification des médicaments innovants. Richard Bergström, Directeur Général de la Fédération européenne des associations de l'industrie pharmaceutique (EFPIA) et Jean-Luc Harousseau, président de la Haute Autorité de Santé (France), ont échangé leurs points de vue sur le coût des médicaments innovants, les coûts de recherche et de développement, la valeur de l'innovation et les difficultés rencontrées par les systèmes de santé dans leur recherche d'un équilibre entre l'accès des patients aux médicaments et les budgets disponibles. Le débat qui a suivi a clairement montré que la controverse autour de la tarification des médicaments restera un sujet de préoccupation et d'inquiétude, principalement du fait que la politique actuelle de tarification des médicaments deviendra inabordable à l'avenir, comme a conclu l'un des participants au débat.