Organisations de patients dans les maladies rares et implication dans l'information sur les médicaments :

Illustrations avec LMC France, Association française de Leucémie Myéloïde Chronique

L’association LMC France a fait l’objet d’un article dans la revue scientifique "Therapies" portant sur les organisations de patients dans les maladies rares et leur implication dans l'information aux patients sur les médicaments. Cet article met en lumière les connaissances de l’association LMC France en termes de médicaments. 

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Rémission sans traitement dans la Leucémie Myéloïde Chronique :

Le point de vue du patient et les domaines de besoins non satisfaits

Une étude sur la rémission sans traitement a été menée auprès de patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) dans le monde entier. Le point de vue des patients expérimentant l'arrêt du traitement est peu rapporté; c’est pourquoi, l’objectif de cette étude visait à obtenir leur point de vue, à identifier les domaines de besoins non satisfaits et à formuler des recommandations d'amélioration.

Le CML Advocates Network dont fait partie LMC France est un réseau international actif pour les leaders des groupes de patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC). Dans cette étude, les objectifs de CML Advocates Network étaient de développer une gamme de guides pour les patients et les professionnels de la santé, qui tiennent compte de l'expérience des patients de l'arrêt du traitement.

Découvrez les résultats de cette étude ci-dessous :

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Dans la rubrique e-santé du Magazine DSIH, LMC France fait l'objet d'un article portant sur ses innovations numériques.

Les outils tels que le service mobile gratuit LMCoach et le pôle de formation e-learning l'E-université LMC France sont au coeur de cet article qui s'intitule « Quand les associations de patients s’impliquent en e-santé : l'exemple de LMC France ».

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