LMC France en région - Compte-rendu 2016

Le 25 Juin 2016, LMC France est heureuse d’avoir organisé une réunion d'information et d'échanges sur la leucémie myéloïde chronique, destinée aux patients et proches de patients de Guadeloupe et alentours.
Madame Régine Maurin, relais Guadeloupe de l’Association LMC France  était présente et a représenté dignement l’association LMC France.
Cette réunion commence donc par des remerciements adressés aux personnes invitées et aux médecins hématologues présents : Dr Chalabi et Dr Bourhis.
Après une brève présentation de l’association et de son relais en Guadeloupe, le Dr Chalabi projette un diaporama initialement destiné à un public de professionnels de la santé. Diaporama décrivant la maladie (LMC), présentant l’évolution de la recherche et des thérapies, les signes pouvant permettre un diagnostic, le traitement, son observance, les effets indésirables, le pronostic et les perspectives se pointant à l’horizon.
Le Dr Chalabi, en citant l’exemple d’une patiente qui a expérimenté un traitement qui n’avait pas encore reçu d’AMM, a mis l’accent sur la nécessité pour les patients de se regrouper au sein d’une association comme LMC France.
Cette présentation était régulièrement interrompue par les questions des participants et les précisions apportées par les médecins.
Le docteur Bourhis a ensuite demandé comment chacun avait accueilli la maladie et comment chacun la vit actuellement. Quelques-uns ont pu ainsi faire part de leur témoignage.
Une patiente est, depuis quelques temps, en train de tenter l’arrêt du traitement sous surveillance médicale. Jusqu’à présent, elle se porte bien et tenait à nous en faire part.
Cette rencontre se termine par une petite collation offerte par LMC France.
D’après les retours reçus des participants, cette rencontre a été très utile et satisfaisante pour un grand nombre d’entre eux.

A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la leucémie myéloïde chronique (LMC) qui s’est déroulée le 22 septembre, le Centre Hygée situé à Saint-Étienne (Centre régional de prévention des cancers) accueillait l’Institut de cancérologie Lucien Neuwirth, l’Espace de rencontre et d’information et l’association de patients LMC France, qui se sont mobilisés pour cette Journée internationale.

De 14h à 16h se déroula une conférence intitulée : « La leucémie myéloïde chronique : la révolution thérapeutique ». Le Professeur Guyotat, chef du Département d’hématologie à l’Institut de cancérologie Lucien Neuwirth, a animé et a répondu aux questions du public.

Avec seulement, environ 700  nouveaux cas par an en France, la leucémie myéloïde chronique est classée comme une maladie du sang rare. Il est vrai que l’arrivée des thérapies ciblées a bouleversé le traitement de la maladie et son pronostic. Actuellement, l’espérance de vie de la majorité des malades redevient celle de la population générale. On observe des rémissions de plus de 10 ans et certains malades peuvent même arrêter leur traitement.
Une belle initiative à renouveler !
La plateforme appelée « Centre Hygée » a été créée en 2004 par le Cancéropole Lyon Auvergne Rhône-Alpes (« CLARA ») pour développer la prévention des cancers. Le Centre Hygée est soutenu par l’Institut de cancérologie Lucien Neuwirth.

Le 21 mai 2016, LMC France réunissait au Centre Hospitalier Henri Duffaut d’Avignon les patients atteints de leucémie myéloïde chronique et leurs proches.

La journée d'information et d'échanges était organisée en partenariat avec les Centres hospitaliers d'Avignon et du pays d'Apt.

Étaient  présents Monique Piallat, relais Avignon de LMC France et  Mina Daban, Présidente LMC France.

Les débats très riches étaient animés par le Dr Zerazhi et le Dr Chebrek, hématologues.

Les thèmes ont porté sur des sujets très complets comme la nature de la LMC,  l’épidémiologie, le diagnostic, les symptômes, la manière de traiter une LMC, le pronostic, l’évolution et le traitement de la pathologie, et enfin la recherche.
Des vidéos ont ponctué les interventions.

Les patients et leurs proches ont pu s’exprimer en partageant leur vécu de la maladie. Les experts ont pris le temps de répondre aux nombreuses questions.

Un grand merci à M. Jacques, directeur du Centre Hospitalier Henri Duffaut, pour son accueil au sein de son hôpital et de nous avoir invités dans l'organisation de cette journée ainsi qu’aux Docteurs Slama, Chebrek et Zerazhi  et à Vérane Bresse !

Ce fût une belle rencontre pleine d’émotion et d’espoir partagés.