8ème Journée Mondiale de la LMC
Compte-rendu de la Journée Mondiale de la LMC 2018
L'évolution de la Journée Mondiale de la Leucémie Myéloïde Chronique
Ce Samedi 22 Septembre 2018 s’est tenue pour la huitième année consécutive la Journée Mondiale de la Leucémie Myéloïde Chronique.
Précédemment, alors que ne se tenaient que des journées nationales dédiées à la leucémie myéloïde chronique, Mina Daban et toute l’équipe de LMC France, ont
souhaité étendre cette journée au niveau mondial.
Ainsi, le 26 Février 2011 a été créée lors de l’Assemblée Générale de l’association, la Journée Mondiale de la LMC (World CML Day à
l’international) ; une journée ayant pour but de sensibiliser et d’informer la population sur la Leucémie Myéloïde Chronique.
La date choisie, le 22 Septembre n’est pas anodine. En effet, il s’agit là d’une date symbolique puisqu’elle correspond à la paire de chromosomes
(9/22) impliquée lors de l’apparition de la maladie.
Le 22 Septembre 2011 a eu lieu la première édition de la Journée Mondiale de la LMC. A cette occasion est organisée la course «
Tous unis, tous uniques », une course à laquelle Jean-Jacques Goldman participe et devient par la suite membre d’honneur de LMC France.
Cette date a marqué un tournant important pour la Leucémie Myéloïde Chronique ; en effet, c’est la date à laquelle les associations de LMC se sont jointes à LMC
France pour faire de cette date une date reconnue à l’échelle du monde entier.
En 2012, lors de la deuxième année de la Journée Mondiale de la LMC, ce sont 27 pays et 30 associations à travers le monde qui participent à cette journée de
sensibilisation.
Aujourd’hui c’est plus d’une centaine de pays du monde entier qui suivent et participent à cet évènement international !
La Rencontre pour la Journée Mondiale de la LMC
C’est dans le cadre cosy mais également raffiné du Greenwich à Marseille que s’est tenue cette année la rencontre pour la Journée Mondiale de la
LMC.
Madame Mina Daban (Présidente de LMC France) a ouvert la conférence par une présentation de la Journée Mondiale de la LMC avec un
historique et a ensuite présenté le programme de la soirée en remerciant tous les participants et les personnes présentes à cet événement.
Le programme de ce rassemblement a consisté en la projection en avant-première de nombreuses vidéos liées aux actualités concernant la LMC afin de privilégier les
patients.
Parmi ces vidéos, on compte celle du Professeur Joëlle Micallef sur les médicaments génériques, mais également celle du Docteur Aude Charbonnier
(Hématologue IPC Marseille) qui nous a fait l’immense honneur d’être présente à cette conférence et que nous remercions. Au travers de sa vidéo, le Docteur Charbonnier a porté l’accent sur les
soins supports autres que les médicaments ; tels que les soins psychologiques et l’accompagnement notamment.
A également été présentée une vidéo sur le programme « Rebond », un programme destiné au coaching de patients atteints de la LMC, mis en place par
la Faculté de Luminy et l’Institut Paoli Calmettes (IPC) ; un programme ambitieux et salué par le Ministère des Sports.
Ces vidéos ont fait l’introduction de la vidéo de la Journée Mondiale de la LMC qui cette année a changé les codes.
Alors que les années précédentes ce sont les familles, des personnalités publiques et des médecins qui sont interrogés ; cette année ce sont les patients eux-mêmes
qui ont été invités à donner leurs impressions. Des témoignages touchants réalisés en partie lors de déplacements.
A la suite de ces diffusions, les participants ont été invités à soulever les diverses problématiques qui s’imposaient à eux dans leur vie ; soit en tant que
patients, soit en tant qu’aidants.
Parmi les sujets abordés, certaines problématiques ont été relevées à plusieurs reprises, telles que la fatigue, l’accès aux crédits, le
rôle de l’aidant, les médicaments et leurs effets secondaires, les génériques ; mais également la compréhension des résultats d’analyses (biologiques et PCR).
Il s’agissait là d’un moment propice aux échanges où chacun a pu discuter autour d’une collation, dans une ambiance détendue et dans un cadre agréable.
La mobilisation pour la Journée Mondiale de la LMC est telle que des patients ont même fait le déplacement depuis Bordeaux et Dunkerque !
La soirée s’est poursuivie par un repas convivial où chacun a pu échanger davantage, le tout dans une ambiance toujours détendue et joviale.
