La 4ème édition de la Journée Mondiale de la LMC (JM LMC) a été un immense succès ! LMC France a atteint ses objectifs : sensibiliser  et informer  le public en France et dans le monde sur cette forme rare de leucémie.

Le 22 Septembre 2014, LMC France a lancé de nouvelles vidéos, à découvir ici.
 
Le 27 Septembre 2014, LMC France a organisé la 1ère Conférence de la LMC qui a rassemblé près de 200 personnes :

• Une introduction avec Mina Daban (Présidente LMC France), le Docteur Christine BARA (Coordinatrice politique patients-usagers AP-HM), Dominique NOBILE (Délégué Régional Inserm Paca - Corse)

• Une 1ère partie autour du soutien au patient avec Mina Daban, Béatrice Jacquême représentant Norbert Nabet (Directeur Général Adjoint de l'ARS : Agence  Régionale de Santé ) et le Docteur Aude Charbonnier (Hématologue, membre du Fi-LMC et Présidente du Conseil Scientifique LMC France)

• Les 2ème et 3ème parties, sous forme de tables rondes, ont permis de nombreux échanges fructueux entre la salle et les experts autour de la
  recherche, l'éducation thérapeutique, les traitements, l'observance,la PCR, les essais cliniques, l'impact psychologique ; nos éminents experts, venus de toute la France  se sont attachés à répondre aux nombreuses questions de l'auditoire avec le professionnalisme et la gentillesse qu'on leur connait.

• Le village "vie quotidienne de LMC France et l'exposition Inserm "50 ans de recherche médicale" ont remporté un franc succès

• Découvrez les articles de presse et reportages TV qui ont couvert cet évènement, en cliquant ici !

• La conférence LMC France s'est achevée sur la remise des "Trophées LMC France" qui ont récompensé des actions remarquables de patients et proches ; les vidéos de la conférence ici !
  Merci à Jean-Jacques GOLDMAN (membre d’honneur de LMC France) d’avoir transmis un mot d’encouragement à « ces courageux gagnants» et cadeaux remis lors de ces trophées.

• Découvrez le livre d'or de la conférence LMC France.

A l'occasion ce cette 4ème Jounée Mondiale dela LMC, LMC France a créé divers outils innovants :

• Une innovation e-santé : LMC France, consciente des enjeux que représente une bonne observance chez les patients atteints de LMC, a développé le service  gratuit LMCoach, qui, via des messages SMS ou vocaux, accompagne les patients atteints de LMC dans leur parcours de soins afin d’améliorer leur observance et promouvoir leur autonomie ; voir la vidéo de présentation ici.

• LMC France a développé, avec des experts et partenaires internationaux, « Les nouvelles recommandations du réseau European LeukemiaNet (2013), adaptées au patient, pour la gestion de la Leucémie Myéloïde Chronique » ; cliquez ici pour les découvrir !

• Après la mallette « Observance » créée en 2012, LMC France présente cette année la mallette « Parcours de vie » contenant le Guide de l’aidant LMC , Mon Carnet de suivi LMC et un pilulier.

• Une nouvelle version du livre « Quelle est ma PCR ?», actualisé selon les dernières recommandations ELN.

• Le réseau CML Advocates Network a publié le livre "Faces of Courage and Hope", un livre en anglais qui illustre la vie de 16 patients atteints de LMC de 15 pays différents ; voir ici !

 Remerciements :

• Nos partenaires : AP-HM, IPC, Inserm, ARS, réseau Onco-Paca.
• Fondation d'Entreprise Crédit Agricole Alpes Provence.
• Nos soutiens institutionnels : Novartis Oncologie, Bristol-Myers Squibb, Pfizer, Ariad.
• Nos partenaires Village « Vie Quotidienne » : Crédit Agricole, Association Atelier Détente Relaxation, Marielle Haurant - sophrologue, Priscilla Mari - naturopathe, la CAMI, Plus sport la vie, ERI (Espace Rencontre Information Timone et Nord), Ass. Beauté détente du  corps et de l’esprit.
• Un grand merci à tous les participants, venus parfois de très loin.
• Un immense merci à tous nos bénévoles.

Mme Mina Daban, Présidente de LMC France, a ouvert la conférence en remerciant les participants venus nombreux, en présentant le programme de la Journée et en remerciant chaleureusement tous les participants (experts, exposants, public et bénévoles) pour leur présence.

Le Dr. Christine Bara, coordinatrice politique patients-usagers AP-HM, a souligné l’importance de participer à cette « réunion partage » entre médecins et patients. En effet, le traitement de la LMC qui a connu une révolution médicale, passant de maladie grave à maladie chronique, nécessite un tel type d’échange.

M. Dominique Nobile, délégué régional INSERM, a souligné l’importance de développer un partenariat avec les associations de malades. La vocation de l’INSERM est de participer aux programmes de recherches fondamentales, à la recherche clinique, de promouvoir le dialogue, de participer aux animations et de favoriser les échanges.

Le livre blanc des 1ers états généraux de la LMC
Mina Daban, Présidente LMC France, a fait l’historique de la création de LMC France et de la mise en place de son conseil scientifique. Elle a rappelé les actions récentes : vidéos, mallette d’observance, programme de recherche, création de la journée mondiale, soutien médiatique, création du livre blanc qui a été présenté aux autorités de santé et récompenses obtenues. Les actions les plus récentes sont la création de la mallette « Parcours de vie » et le programme d’accompagnement e-santé  « LMCoach ».

Un Conseil Scientifique pour soutenir les patients
Le Dr. Aude Charbonnier (hématologue, IPC Marseille) a rappelé la création et le fonctionnement du conseil scientifique (CS) de LMC France. Il a comme missions : le conseil, l’information, l’accompagnement et le soutien. Il participe et aide au montage des projets, crée et relit les documents, participe à l’attribution de prix et a un rôle d’expertise (aide à la formulation des questions, analyse du livre blanc, participation aux actions émanant de l’analyse). Le CS aide aussi à la reconnaissance de centres d’experts et participe à l’observatoire national. En un mot le CS doit promouvoir une participation active des patients, mener des actions de soutien, promouvoir une information de qualité et améliorer la prise en charge des patients.

L’ ARS et l’accompagnement dans la politique patient
Mme Béatrice Jacquêne a remplacé Mr Norbert Nabet (Directeur général adjoint de l'Agence Régionale de Santé ou ARS). Elle a rappelé que l’ARS, crée en 2010, a pour but de définir et programmer la politique régionale de santé et de mettre en œuvre les directives nationales, en particulier du plan Cancer. Cette agence travaille avec les associations de patients. Dans le cas de la LMC, maladie devenue chronique, l’observance des traitements est une difficulté majeure et l’ARS peut participer à la mise en place de l’éducation thérapeutique. Cette agence a aussi comme mission d’apporter son aide à l’appel à projets. Elle a souligné également la qualité des ouvrages et outils réalisés par l’association LMC France.

La recherche fondamentale : les dernières découvertes
La 2eme partie de la conférence s’est ouverte par la diffusion d’une vidéo enregistrée du Pr. François-Xavier Mahon (CHU Bordeaux, Fi.LMC). Il a souligné l’importance de caractériser les cellules souches leucémiques afin de les éradiquer et a annoncé la volonté du groupe Fi-LMC de travailler à l’élaboration de recommandations pour l’arrêt des traitements lors de réponses « moléculaires » durables.

Les dernières découvertes scientifiques sur la LMC

Le Pr. Patrick Auberger (C3M, INSERM, Nice) a fait le point des dernières découvertes scientifiques sur la LMC en résumant les données de trois articles récents de la littérature.
- L’article du groupe de T. O’Hare (Cancer cell, 2014, 26, 428) s’intéresse à la résistance des patients ayant subi des traitements séquentiels d’inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK). Cette équipe a recensé les mutations du transcrit de fusion BCR-ABL apparues après de tels traitements (2 mutations dans la majorité des patients) et a établi, in vitro, le profil de sensibilité de ces mutants aux différents ITK cliniquement disponibles. Ce travail ouvre la porte à une prise en charge optimale de ce type de patients.
- L’article du groupe de BJ. Druker (Blood, 2014, 123, 1516) s’intéresse à la résistance aux traitements alors qu’aucune mutation n’est détectée sur BCR-ABL. Cette équipe a mis en évidence que la protéine FGF2, exprimée par le microenvironnement de la moelle osseuse (et non par les cellules leucémiques) est capable d’expliquer, in vitro, la résistance à l’imatinib. Cette étude ouvre une nouvelle voie thérapeutique, combinant traitement contre les cellules leucémiques mais aussi contre les facteurs de croissances présents dans l’environnement des cellules malignes.
- L’article du groupe de S. Li (J. Clin. Invest., 2014, 124, 3847) est consacré aux cellules souches leucémiques (CSL) responsables de la progression et de la rechute de cette maladie. Ce travail met en évidence, dans un modèle murin de LMC, que la protéine Alox-15 (produite par le gène arachidonate 15-lipoxygenase) est essentielle pour la survie des CSL. L’inhibition Alox-15 dans des cellules humaines de LMC réduit aussi sévèrement leur survie. Ainsi l’inhibition d’Alox-15 pourrait constituer une nouvelle voie thérapeutique visant à éradiquer les CSL dans cette pathologie.

Les perspectives de l’éducation thérapeutique
Le Pr. Régis Costello (Hôpital de la Conception, Marseille) a présenté le projet issu de son service sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ce projet doit permettre aux patients d’acquérir de la compétence pour mieux gérer leurs vies. Ce doit être une approche pluridisciplinaire, complémentaire aux soins et adaptée à chaque patient. Ce projet nommé HOPE (Hématologue, Oncologue, Patient, Education) est en cours de validation par l’ARS. Il comportera une phase de diagnostic, d’éducation thérapeutique et d’évaluation de l’éducation thérapeutique.

Les traitements, l’arrêt, l’observance
Pr. Mauricette Michallet, Service d’Hématologie Clinique, Hôpital Lyon Sud
La mise sur le marché d’Inhibiteurs de Tyrosine Kinase (ITK) a permis un allongement considérable de la durée de vie des patients atteints de LMC. Un tableau des différents ITK disponibles avec leur date de première utilisation a été présenté. Le 3eme rapport concernant les recommandations de traitements de la LMC à été publié en 2013 par l’European LeukemiaNet (Blood, 2013, 122, 872). Des traitements ITK de 1ere, 2eme et 3eme ligne sont proposés, et en cas d’échec, une allogreffe de cellules souches hématopoïétique est possible. Ces traitements peuvent avoir des effets secondaires communs aux différents ITK (anémie, neutropénie, thrombopénie, asthénie, céphalées, hypophosphatémie) ou particulier à un ITK. Il peut être envisagé d’arrêter les traitements lorsque la réponse moléculaire vis à vis de BCR-ABL (détectée en PCR) est <0,0001%. Si le pourcentage de transcrits BCR-ABL remonte, les traitements doivent être repris. Des essais cliniques sur l’arrêt du traitement ont été effectués et ont mis en évidence l’importance de la durée des traitements avant leur arrêt éventuel. Un taux de BCR-ABL fluctuant mais inférieur à 0.1%, ne constitue pas un signe de rechute.

Les résultats PCR d’un traitement par ITK sont présentés ci-dessous : un rapport BCR-ABL/contrôle, <0.1% à 12-15 semaines, puis à la limite de détection de la PCR font envisager une procédure d’arrêt.

Dr Hélène Hoarau, Anthropologue de la santé, CHU Bordeaux
Une étude socio-anthropologique a été menée concernant l’observance des traitements onco-hématologiques. L’anthropologue rend visite aux patients et recherche les facteurs conditionnant l’observance: en particulier la confiance établie entre médecin/patient et l’assurance de la bonne compréhension des « mots/conseils » prônés par le médecin. Pour favoriser l’observance le médecin doit prendre en compte que chaque individu a plusieurs «enveloppes culturelles» : le corps, l’entourage et les habitudes alimentaires. La communication médecin/patient, la régularité des prises des médicaments, l’accompagnement de l’entourage sont des facteurs importants de l’observance.

La PCR
Dr. Marie-Joelle Mozziconacci, Laboratoire Cytogénétique et Biologie Moléculaire, IPC, CRCM, Marseille
La LMC est une maladie hématologique proliférative, originaire de la moelle osseuse et dont les cellules malignes passent dans le sang. Le diagnostic se fait sur prélèvement de sang (numération) et de moelle osseuse (myélogramme et caryotype). Le caryotype, ou analyse des chromosomes, permet de déterminer que les chromosomes 9 et 22 sont recombinés dans les cellules cancéreuses formant le chromosome dit de « Philadelphie ». Cette recombinaison anormale juxtapose les gènes BCR et ABL, qui sont transcrits sous forme d’un messager BCR-ABL, donnant naissance à la protéine BCR-ABL, responsable de la leucémie myéloïde chronique.
La PCR quantitative permet de déterminer la proportion de messager BCR-ABL par rapport à un contrôle (rapport établi en %) et permet de suivre l’effet des traitements à 3, 6, 9 et 12 mois. Un rapport PCR <0.1% indique une bonne réponse (réponse moléculaire majeure) et un rapport <0.01% correspond à une réponse moléculaire profonde. La PCR est la plus sensible des techniques, permettant de détecter 1 cellule cancéreuse sur 10 000. La standardisation des tests garantit une analyse de la réponse au traitement avec la même sensibilité dans différents établissements. Le laboratoire Européen LeukemiaNet établit des recommandations et la standardisation des techniques de PCR (International Scale). Un exemple de compte rendu d’analyse a été commenté.

Les essais cliniques
Dr. Delphine Réa, Hématologue, Hôpital Saint Louis, Paris
La recherche clinique est une recherche chez l’homme en vue du développement des connaissances. Les différentes étapes sont présentées : établissement du protocole, validation par les autorités de santé (ANSM) et Comité d’Ethique (CPP), mise en place dans les différents centres, inclusion et suivi des patients, analyse des résultats et rapports. Le cadre légal est régit par les accords d’Helsinki, la législation européenne et le droit français. Elle comporte plusieurs phases : phase 1 (1ere évaluation et notamment la tolérance/dose), phase 2 (évaluation de l’efficacité, effets secondaires), phase 3 (effets thérapeutiques par comparaison aux médicaments déjà existant), et parfois une phase 4 (après obtention d’une AMM, affinement des connaissances). Les acteurs d’un essai clinique sont : le promoteur, les investigateurs médecins, les attachés/infirmiers, le patient et les autorité de santé. Les essais sont pratiqués dans certains hôpitaux et cliniques spécialisées par des personnes formées aux bonnes pratiques. La protection des patients passe par un consentement éclairé du malade (qui a un droit de refus), effectué par le médecin. Les résultats globaux des essais sont communiqués aux malades. Informations sur les essais cliniques : www.lmc.cml.org, sites de l’ANSM, l’INCa, le GENeps et le NIH.

Les essais thérapeutiques

Dr. Franck Nicolini, Service Hématologie Clinique, Hôpital Lyon Sud, Pierre Bénite
Le groupe Fi-LMC est un groupe scientifique académique crée en 2000 qui a pour objectifs : l’établissement d’essais thérapeutiques, le développement et le soutien de la recherche, la diffusion des connaissances, la représentation auprès des instances nationales et le partenariat avec les industries pharmaceutiques. Une liste d’essais thérapeutiques en cours a été présentée.

LMC France soutient la recherche

Le Dr. Delphine Réa, hématologue, a présenté le projet de recherche qu’elle dirige et soutenu par LMC France : lors de l’arrêt des traitements, est-ce que notre système immunitaire participe à l’élimination de la maladie? Les premiers résultats indiquent que les cellules Natural Killer et leur persistance sont associées à une absence de rechute. Ces résultats seront bientôt communiqués à l’association.

L’impact psychologique
Yolande Arnault, Psychologue Clinicienne, IPC, Marseille
Cette présentation fait état des progrès importants dans le traitement des cancers. La LMC, en tant que maladie chronique pose diverse problématiques. Ainsi, elle a exposé les problèmes liés à la qualité de vie et aux conséquences psychologiques de cette maladie. Afin d’aider le patient et son entourage, l’IPC a crée un fascicule qui indique des approches complémentaires aux soins qui sont non médicamenteuses.

Mina Daban, Présidente de LMC France et Aude Charbonnier, Hématologue, Présidente du Conseil Scientifique LMC France et membre du Fi-LMC devant les caméras de France 3, à découvrir en suivant ce lien :

http://france3-regions.francetvinfo.fr/provence-alpes/2014/09/27/j-ai-ete-ressuscitee-par-les-medecins-de-paoli-calmettes-559752.html