Agenda LMC France 2013 à 2014


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Agenda LMC France 2014

Leucémie Myéloïde Chronique France - Année 2014


festival communication sante deauville 2014 lmcoach coach lmc france leucemie myeloide chronique appli application mobile sms

 

 

. 28 et 29 Novembre 2014 : 25ème Festival de la Communication Santé de Deauville ; LMC France est nominée pour l' application " LMCoach "!


2 Symposium ARIAD PRISE EN CHARGE DES HEMOPATHIES MALIGNES DEFIS SOIN PERSONNALISE lmc france leucemie myeloide chronique maison amerique latine

 

 . 21 Novembre 2014 : 2ème Symposium Ariad " Prise en charge des hémopathies malignes : les défis du soin personnalisé ".


7ème Forum Patients Pfizer thème  " Observance thérapeutique : où en sommes nous en 2014 ?" lmc france leucemie myeloide chronique

 

 . 19 Novembre 2014 : 7ème Forum Patients Pfizer sur le thème

" Observance thérapeutique : où en sommes nous en 2014 ?"

 

A cette occasion, Mina Daban, Présidente de l'association LMC France participera à la table ronde " Les acteurs : initiatives & perspectives ".


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 . 15 Novembre 2014 : 5ème journée patients organisée par FI LMC ; venez nombreux !!!

 

Cette journée nationale d'information et d'échanges destinée aux patients touchés par la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) et à leur entourage est devenue un rendez-vous incontournable !


Samedi 15 Novembre 2014 à partir de 13h30


5 journée nationale information Patients entourage journée patient filmc fi lmc france leucemie myeloide chronique 15 NOVEMBRE 2014

 

12 villes cette année :

Angers ; Bordeaux ; Caen ; Clermond-Ferrand ; Lille ; Lyon ; Marseille ; Nancy; Nice ; Paris ; Rennes ; Strasbourg.

<<< Cliquez sur l'image pour découvrir les adresses des 12 conférences


AVNIR LMC FRANCE sondage vaccination leucemie myeloide chronique cancer personne immunodeprinee ANDAR ACS ALLIANCE DU COEUR HTAP RENALOO
Le groupe AVNIR

. 14 Novembre 2014 : colloque du Groupe AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalité) la parole est donnée aux associations de patients, dans les locaux du Sénat au Palais du Luxembourg • 26 rue de Vaugirard • 75006 Paris.

Le thème cette année :

« Vaccination des personnes immunodéprimées en France : Quelle couverture vaccinale ? Comment l’améliorer ? Quel rôle pour les sociétés savantes ? »

 

  LMC France, membre du  groupe AVNIR, est représentée à ce colloque par Mina Daban, Présidente de l'association LMC France. 

 

 Soutien institutionnel des laboratoires Pfizer, GSK et Novartis

Partenaire de l'évènement : SPILF

(Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française)

 

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Cliquer pour agrandir !
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Dans le cadre de la quatrième Journée Mondiale de la Leucémie Myéloïde Chronique (JM LMC), l'association de patients LMC France organise une grande conférence autour de la leucémie myéloïde chronique dans l'amphithêatre de l'hôpital de la Timone à Marseille.

A cette occasion, patients, proches de patients et médecins experts de la LMC échangeront sur de nombreux sujets concernant les patients, les traitements, les effets indésirables, l'observance, les nouvelles thérapies, l'avenir ...

 

Seront présents d'éminents spécialistes de la leucémie myéloïde chronique qui viendront de toute la France, comme les Professeurs François Xavier Mahon (Président du FiLMC, Bordeaux), Mauricette Michallet (Lyon), Patrick Auberger (Nice), Régis Costello (Marseille), et les Docteurs Aude Charbonnier (Présidente du Conseil Scientifique LMC France, Marseille), Delphine Réa (Paris), Franck Nicolini (Lyon), Marie-Joelle Mozziconacci (Marseille), Hélène Hoarau (Bordeaux), Yolande Arnault (Psychologue IPC Marseille).

Ce sera aussi l'occasion de rencontrer sur leurs stands de nombreux experts afin de poser vos questions autour du crédit, de l'activité physique, de la diététique, du travail, ... le programme complet est disponible ci dessus !

 

. Samedi 27 Septembre 2014 à Marseille "Patients-Experts : regards croisés"

leukemia myeloid chronic jm lmc journee mondiale leucemie myeloide chronique world cml day 9/22 22/9 france
World CML Day 2014

 

. Lundi 22 Septembre 2014 : Lancement de la 4ème édition de la Journée Mondiale de la LMC - World CML Day.

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World CML Day 2014


LMC France INCa cancer JEROME VIGUIER AUDE CHARBONNIER PASCALE CONY MAKHOUL MINA STEPHANE DABAN LMC FRANCE fx mahon AGNES BUZIN HEMATOLOGIE HEMATOLOGUE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE institut national
LMC France et l'INCa font avancer la cause des patients atteints de LMC

. Mercredi 17 septembre 2014 : Mina Daban, accompagnée de Stéphane Daban, Vice-Président de LMC France et d’hématologues membres du Conseil Scientifique de LMC France et du Fi-LMC (France intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques), Aude Charbonnier et Pascale Cony-Malhoul, ont rencontré Jérôme Viguier, Directeur du Pôle Santé Publique et Soins de L'INCa et plusieurs services de l'INCa afin de concrétiser les projets de mise en place de Centres Experts et d'un Observatoire de la LMC ; des axes très importants pour les patients touchés par la LMC. Voir la vidéo ici !
LMC France jouit de l’appui notoire du Président du Fi-LMC, le Professeur François-Xavier Mahon, qui a écrit à Mina Daban :
« Je voulais vous renouveler mon soutien et surtout vous confirmer que j’appuie très fortement votre action. »

 


lmc france séminaire AP-HM CRUQPC Commission Relations Usagers Qualité Prise Charge Assistance Publique Hôpitaux Marseille intérêts usagers système santé leucemie myeloide cancer oncologie hematologie
LMC France - AP-HM et CRUQPC

 

. Lundi 07 Juillet 2014 : séminaire AP-HM (Assistance Publique Hôpitaux de Marseille) autour de la CRUQPC ou Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge. LMC France s'investit de plus en plus dans cette commission afin de réprésenter au plus près les intérêts des usagers du système de santé.


Rencontre LMC France Lille repas relais leucemie myeloide chronique cml leukemia carine foubert adele guifard farid rhouni
Rencontre LMC France à Lille

 

. Samedi 05 Juillet 2014 à Lille : LMC France organise une rencontre conviviale à Lille pour échanger, dialoguer, partager votre expérience en compagnie de Mina Daban, Présidente LMC France et Stéphane Daban, Vice-président.


Le Samedi 05 Juillet 2014 à
14 h 00 à Lille

 

 


LMC FRANCE LIGUE VIE CANCER ASSEMBLEE PLENIERE RELECTURE PROTOCOLE ESSAI THERAPEUTIQUE PHASE comité patients recherche clinique LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE

 

. Lundi 23 Juin 2014 : LMC France participe à l'assemblée plénière du Comité de Patients Pour la Recherche Clinique de la Ligue contre le cancer.

Plusieurs membres de LMC France s'investissent dans ce comité de patients : Catherine Mazza, Sylvette Mercier de Lepinay, Stéphane Daban, Fanjamanana Randrianalifera et Mina Daban.

 


Rencontre LMC France Paris repas  angélique Guilbert relais leucemie myeloide chronique cml leukemia
Rencontre LMC France à Paris

 

. Samedi 21 Juin 2014 à Paris : LMC France organise une rencontre conviviale à Paris pour échanger, dialoguer, partager votre expérience autour d’un repas en compagnie de Angélique GUILBERT, Relais LMC France Paris Ile-de-France, Mina Daban, Présidente LMC France et Stéphane Daban, Vice-président


Le Samedi 21 Juin  2014 à
12 h 00 à Paris

 


Journée Régionale échanges Cancérologie Centre Antoine Lacassagne Nice Sylvette Mercier de Lepinay Relais LMC France Nice représente leucemie myeloide chronique cml leukemia
Echanges Médecins-Patients

 

 

. Jeudi 20 Juin 2014 : 1ère Journée Régionale d'échanges en Cancérologie au Centre Antoine Lacassagne à Nice.

Sylvette Mercier de Lepinay, Relais LMC France à Nice, représente LMC France lors de cet évènement.

 

Pour en savoir plus et vous inscrire à cette journée, cliquez ICI !

 


LMC FRANCE RADIO GALERE Julia Bordes association ECOFORUM 88.4 LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE INTERVIEW CML LEUKEMIA vie patient traitement pourquoi comment vivre avec la LMC
LMC France sur radio Galère

. Mercredi 18 Juin 2014 de 19 à 20h : l'association de patients LMC France est invitée au micro de Radio Galère (88.4 FM) pour évoquer la leucémie myéloïde chronique (LMC).

Julia Bordes, animatrice (association ECOFORUM) interviewera Mina Daban sur la LMC, qu'elle est cette maladie, pourquoi, comment la traiter, quelles sont les implications d'une telle maladie dans la vie des patients, comment vivre avec une telle pathologie ? ...

Ne manquez pas ce rendez-vous !

 

 


EHA’s congress congres european hematology association lmc france leucemie myeloide chronique cml leukemia myeloid chronic 19 milan italy
Congrès de l' EHA - Milan

 

. Du 12 au 15 Juin 2014 : 19ème Congrès de l'Association Européenne d'Hématologie (EHA - European Hematology Association)

 

Cette année, le congrès annuel de l'EHA se tient à Milan en Italie ; ce congrès réunit chaque année environ 9000 délégués et des intervenants qui sont parmi les plus éminents hématologues européens.

 


LMC FRANCE BRISTOL-MYERS SQUIBB BOARD LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE qualité vie Comité ScientifiQUE REALISATION OUTILS CML LEUKEMIA vivre avec la lmc
Board Bristol-Myers Squibb

. Jeudi 05 Juin 2014 : Advisory Board autour de la qualité de vie dans la LMC

Réunion du Comité Scientifique :

  • Dr Agnès Guerci-Bresler - Hématologue - Nancy
  • Dr Aude Charbonnier - Hématologue - Marseille
  • Mina Daban - Présidente LMC France - Marseille
  • Dr Franck E Nicolini - Hématologue - Lyon
  • Pr Pierre Saltel - Hématologue - Lyon
  • Dr Lydia Roy - Hématologue - Paris
  • Dr Valérie Coiteux - Hématologue - Lille
  • Dr Gabriel Etienne - Hématologue - Bordeaux

Avec le soutien de Bristol-Myers Squibb


CISS PACA LMC FRANCE certification v2010 FORMATION REPRESENTANT USAGERS CHU NORD MARSEILLE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
Formation CISS PACA

 

 

. Mercredi 20 Mai 2014 : journée de formation "Certification V2010" qui aura lieu à la l'hôpital de la Conception, à Marseille, par le CISS - Collectif Interassociatif Sur la Santé PACA.

 

LMC France avance pour mieux vous défendre !

 


lmc france Etats Généraux Représentants Usagers RU PACA 2014 Michel LECARPENTIER CISS-PACA Claire COMPAGNON ARS-PACA Agence Régionale Santé Christine BARA Directrice AP-HM Mina DABAN Véro GHADI has

. Mardi 19 Mai 2014 : sur la Presqu'Île de Giens, Etats Généraux des Représentants des Usagers (RU) PACA 2014 :

"Les RU, Acteurs de l'Amélioration Constante de la Qualité".

Michel LECARPENTIER (CISS-PACA) et Claire COMPAGNON (Grand Témoin) ouvrent le débat.
Les sujets évoqués :

  • Le Rôle des RU depuis l'Instauration Officielle d'une Démocratie Sanitaire en 2002 par l'ARS-PACA (Agence Régionale de Santé)
  • "L'AN II de la Démocratie Sanitaire" par Claire COMPAGNON
  • "Les COMITES d'USAGERS AP-HM : Structure Pilote"  par Christine BARA (Directrice AP-HM) et Mina DABAN (LMC France), représentant des Usagers siégeant dans ces Comités
  • Certification et Qualité, Rôles des RU dans la V 2014 par Véronique GHADI (HAS - Haute Autorité de Santé)
  • La Qualité dans le Secteur Médico-Social par Chantal MATHERON (URAPEDA)

leucemie lmc france cml horizons 2014 belgrade beograd serbie serbia advocates network Pat Garcia-Gonzalez Mina Daban Bahija Gouimi Jan Geissler Zhengchen Liu Giora Sharf Gina Russo Jana Pelouchová
CML Horizons 2014

 . 02 au 04 Mai 2014, Belgrade, Serbie, conférence CML Horizons

 CML Horizons est une conférence multi-parrainée entièrement gérée par la communauté LMC internationale. Elle est réalisée par les membres du réseau CML Advocates Network, dont fait partie LMC France.

Cette année, LMC France a l'honneur et le plaisir de présenter à la tribune de CML Horizons 2014, la réalisation des États  Généraux de la LMC et le Livre Blanc de la LMC qui en est issu (White Paper of the General Assembly on CML in France). 

L'occasion sera aussi donnée à LMC France de concourir et de remporter le prix " Best Poster " qui récompense le meilleur projet annuel et sa présentation en poster lors de la conférence CML Horizons.

 

En savoir plus : cliquez ici !


LMC FRANCE Comité Scientifique LMCoach Docteur Guerci-Bresler Hématologue Michael Daouphars pharmacien Françoise Huguet Philippe Quittet Aude Charbonnier Denis Guyotat Martine O'Neil Infirmiere hemato

. Vendredi 18 Avril 2014 : réunion du Comité Scientifique du projet LMCoach.

Sont membres de ce Comité Scientifique LMCoach : 

  • Dr. Agnès Guerci-Bresler - Hématologue - Hôpital de Brabois - Nancy
  • Dr. Michael Daouphars - Pharmacien - Centre Henri Becquerel - Rouen
  • Dr. Françoise Huguet - Hématologue - CHU de Toulouse
  • Dr. Philippe Quittet - Hématologue - CHU de Montpellier
  • Dr Aude Charbonnier - Hématologue - Institut Paoli Calmettes - Marseille
  • Pr. Denis Guyotat - Hématologue - CHU de Saint Etienne
  • Martine O'Neil - Infirmière en hématologie - Hôpital Necker - AP-HP - Paris

LMC FRANCE LYCEE JACQUES BREL LYON COURSE CONTRE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE 2014 recherche Docteur franck nicolini
Le lycée Jacques Brel court contre la LMC

 . Lundi 17 Avril 2014 : le lycée Jacques Brel de Vénissieux (Lyon) organise une course pédestre au profit de la recherche contre la leucémie myéloïde chronique (LMC).

En partenariat avec LMC France, la cité scolaire Jacques Brel, l'ensemble de ses personnels d'encadrement et de ses élèves "hypers motivés" créent l'évênement au sein même de leur établissement.

Ce sont des centaines d'élèves et membres du personnel du lycée qui prennent le départ de la course afin de récolter des fonds en faveur de la recherche contre la leucémie.

A l'issue de cet événement convivial et sportif, 1500 euros seront remis à l'association de patients LMC France qui les remettra à son tour au Docteur Franck Nicolini, hématologue, expert de la LMC, à l'hôpital Lyon Sud.

 

 

Cliquer sur les photos pour les agrandir :

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Les élèves de Jacques Brel aux couleurs de LMC France
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La cité scolaire Jacques Brel avec LMC France et le Docteur Franck Nicolini
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Claire Batailler, Mina Daban, Docteur Nicolini


lmc france bms ouverture et changement donnees de sante : gisement de sante sous exploité

 

 

. Les 27 et 28 Mars 2014 : 18ème colloque "ouverture et changement" - Les données de santé : un gisement de progrès sous-exploité.

 

Organisé par Bristol-Myers Squibb.

 

 

 

. Dimanche 6 et lundi 7 Avril 2014 : 2014 CML Patient Advocates Advisory Board Meeting - Milan - Italie

 

Organisé par Novartis Oncology.


LMC France SFH 2014 SOCIETE FRANCAISE HEMATOLOGIE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE CML LEUKEMIA
LMC France - SFH 2014

. Du 26 au 28 Mars 2014 : congrès de la Société Française d'Hématologie (SFH) ; les experts français et francophones en hématologie se réunissent chaque année lors de ce congrès. L'occasion pour LMC France de rencontrer de nombreux experts et de participer aux conférences concernant les dernières innovations autour de la LMC.

Le Docteur Delphine Réa, Aude Charbonnier, les Professeurs FX Mahon, François Guilhot et Philippe Rousselot, membres du Conseil Scientifique LMC France participent en tant que modérateurs ou intervenants lors des conférences scientifiques de ce congrès.

 


lmc france professeur roger favre Réseau Régional Cancérologie ONCOPACA Corse leucemie myeloide chronique mina daban stephane
LMC France et le réseau Oncopaca Corse

. Lundi 24 Mars 2014 : LMC France est invitée à présenter ses actions et projets lors de la réunion régionale Oncopaca-Corse devant l'ensemble des réprésentants des Centres de Coordination en Cancérologie (3C). Les liens entre LMC France, association de patients et les 3C sont également abordés.
Les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) assurent la généralisation d'une approche concertée et pluridisciplinaire du patient au sein des établissements de santé autorisés en cancérologie (Mesure 32 du Plan Cancer, Circulaire du 22 février 2005).
Le Réseau Régional de Cancérologie ONCOPACA-Corse  coordonne  les 17 (3C) des régions PACA et Corse. La principauté de Monaco est également représentée au sein du réseau par son 3C.


CISS PACA LMC FRANCE FORMATION REPRESENTANT USAGERS CHU NORD MARSEILLE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
Formation CISS PACA

 

 

. Mercredi 19 Mars 2014 : journée de formation "Représenter les usagers : l'essentiel"  au CHU Nord (Hôpital Nord), par le CISS - Collectif Interassociatif Sur la Santé PACA.


LMC France avance pour mieux vous défendre !


Projet LMCoach lmc france education therapeutique patient Soutien institutionnel unique Laboratoire Novartis Promoteur Association LMC France observia
LMC France et le Projet LMCoach

. Jeudi 06 Mars 2014 : réunion avec le Conseil Scientifique du projet LMCoach. Ce projet porté par LMC France a pour objectif d’accompagner les patients atteints de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC). 
Longtemps restée une maladie de mauvais pronostic, la LMC se traite désormais grâce aux thérapies ciblées. Le patient doit donc désormais apprendre à vivre avec cette pathologie chronique et son traitement à long terme, d’où, l’importance d’une bonne observance et de la mise en place de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP).


Rencontre LMC France Lyon repas  Marino Lama relais leucemie myeloide chronique cml leukemia

 

. Mardi 04 Mars 2014 à Lyon : à l’occasion de la permanence de Marino Lama, Relais LMC France sur Lyon, à l’hôpital Pierre Bénite pour 14 h, Mina Daban, Présidente de LMC France et Stéphane Daban, Vice-président seront présents.
Pour ceux qui le souhaitent, retrouvons-nous autour d’un repas convivial à midi.
Une bonne occasion de se voir ou de se revoir !

 

Les Relais LMC France : cliquez ici !


leucémie hématologue Professeur agnes buzyn Présidente INCA CANCER  LMC France leucémie myéloïde chronique
Pr Agnès Buzyn - Présidente de l'INCA
. 19 Février 2014 : remise officielle du Livre Blanc des 1ers Etats Généraux de la leucémie myéloïde chronique (LMC) à Madame le Professeur Agnès BUZYN, Présidente de l'INCA (Institut National du Cancer).
 

Un immense merci au Professeur Agnès Buzyn, Présidente de l'INCa, pour son accueil si chaleureux lors de cette remise officielle du livre blanc de la LMC. Agnès Buzyn s'est montrée parfaitement à l'écoute et en phase avec les propositions de LMC France. Elle nous a indiqué sa volonté profonde de permettre la mise en place de centres experts et d'un observatoire de la LMC en France afin d'optimiser la prise en charge des patients touchés par la leucémie myéloide chronique.
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L'INCa - Institut National du Cancer
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Mina Daban (LMC France) et Agnès Buzyn (INCa)


comité usager marseille lmc france christine bara Directeur Général AP-HM Jean-Jacques RomatetJean Acciaro Transhepate Lucien Allaman FNAIR Mina Daban presidente crucpc Joseph Dominici APF Lesage AFD
Comité des usagers de la Conception - AP-HM

. 07 Février 2014 : lancement du CRUCPC de l'hôpital de la Conception à Marseille

Le Directeur Général de l’AP-HM, Jean-Jacques Romatet, fait de cette dynamique le levain du changement à l’AP-HM, comme il l’a souligné lors du lancement des comités : « Vous allez construire, ensemble avec les soignants, une autre façon de voir et de faire évoluer nos pratiques. Nous avons besoin de cette vision nouvelle pour construire, étape par étape, une meilleure qualité de notre accueil, de nos services, des soins et du savoir être vis-à-vis des personnes qui s’adressent à nous ».


« Beaucoup d’usagers nous disent que l’hôpital est leur 2e maison»


C’est le Dr Christine Bara, coordinatrice de la politique patients et usagers à l’AP-HM, qui a piloté la création de ces comités. « Notre projet est d’établir un réel partenariat avec les associations d’usagers, afin de contribuer à modifier la culture patient au sein de notre établissement ».

Mina Daban, Présidente de l'association de patients LMC France, s'est déclarée heureuse de cette volonté assurée de l'AP-HM de travailler pour le mieux-être des patients et fière d'avoir été nommée Présidente du Comité des Usagers de la Conception.


. Mardi 04 Février 2014 : cinquième édition des « Rencontres de l'Institut national du cancer » à la maison de la Mutualité, à Paris.
Lors de cette conférence, Monsieur François HOLLANDE, Président de la République, présente le nouveau Plan Cancer 2014-2018 : enjeux et stratégies de lutte contre les cancers.

 

L'association de patients et de proches de patients LMC France répond bien sur présente à l'invitation à cet évènement si important pour l'ensemble des patients touchés par les pathologies cancéreuses et l'annonce des mesures phares engagées ; ces mesures sont en parfaites résonnances avec les 16 recommandations faites par LMC France dans le Livre Blanc des Etats Généraux de la LMC édité par LMC france en 2013.

Rencontre Inca lmc france plan cancer 2014 francois hollande agnes buzin leucemie myeloide chronique
Plan cancer 2014 avec François Hollande, Président de la République
Mina Daban et Najat Vallaud-Belkacem, Ministre des Droits des femmes, porte-parole du gouvernement
Mina Daban et Najat Vallaud-Belkacem, Ministre des Droits des femmes, porte-parole du gouvernement
Agnès Buzin Présidente INCa francois hollande mina daban lmc france leucemie myloide chronique cml leukemia myeloid chronic
Madame Agnès Buzin, Présidente de l'Institut National du Cancer (INCa)


Agence Nationale de Sécurité du Médicament dominique maraninchi ansm rencontre lmc france leucémie myéloide chronique association patient
LMC France et l'ANSM

. Mercredi 22 janvier 2014 : un an après l’intégration des associations au sein des nouvelles instances de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) et quelques mois après la mise en place du Comité d’interface entre l’ANSM et les associations, LMC France est conviée à la 2e Journée d'information et d'échanges avec les associations de patients et d’usagers du système de santé, organisée par l’ANSM.

Cette journée est consacrée au premier bilan du rôle des associations dans ce nouveau cadre, et au renforcement du lien collaboratif entre l'ANSM et les associations de patients, pour offrir une véritable interaction entre les représentants de l’ANSM et les représentants des associations dans les instances, au sujet des travaux en cours et planifiés.

A cette occasion, Mina Daban, Présidente de LMC France intervient sur l'importance de l'accompagnement des patients en cours de traitement et sur l'importance des échanges entre l'ANSM et les association de patients.


LMC FRANCE LIGUE POUR LA VIE CANCER ASSEMBLEE PLENIERE RELECTURE PROTOCOLE ESSAI THERAPEUTIQUE PHASE comité patients recherche clinique LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
Comité de patients de la Ligue

. Lundi 20 janvier 2014 : Assemblée Plénière du Comité de Patients Pour la Recherche Clinique. Plusieurs membres de LMC France s'investissent dans ce comité de relecture : Catherine Mazza, Sylvette Mercier de Lepinay, Stéphane Daban, Fanjamanana Randrianalifera et Mina Daban.

Sont abordés lors de cette assemblée : le bilan d’activités 2013  du Comité de Patients Pour la Recherche Clinique, les résultats de l’enquête (Ligue, Unicancer, Sanofi) sur le vécu des patients inclus dans un essai clinique, les essais phase I (enjeux ,méthodologie et perspectives), les résultats de l’enquête sur les études de  phase o, le travail de finalisation du guide d’aide à la relecture.


. Mercredi 15 Janvier 2014 : Damien Prévot, pilote motocross professionnel (dans le top 3 pilotes) atteint de leucémie myéloïde chronique, roule pour l'association LMC France lors de l'Enduropale du Touquet ; un beau message d'espoir et de courage pour les patients atteints de LMC.

En savoir plus sur France 3 Nord Pas-de-Calais

Damien Prévot pilote motocross professionnel roule pour LMC France leucémie myéloïde chronique Yamaska motors France kawazaki
Damien Prévot, pilote motocross professionnel roule pour LMC France
DAMIEN PREVOT LMC FRANCE COULEUR LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
La moto de Damien Prévot porte les couleurs LMC France
Damien Prévot pilote motocross professionnel roule pour LMC France leucémie myéloïde chronique Yamaska motors France kawazaki
Damien Prévot en pleine action, soutient LMC France


AVNIR PFIZER ACS AFS ANDAR APLCP ASF Lymphome Espoir HTAP Leucémie Espoir IDF Renaloo LMC France Alliance Coeur Associations VacciNation Immunodéprimées Réalité
Le groupe AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalité)

 

. Le mardi 14 Janvier 2014 : réunion du groupe de réflexion AVNIR créé en janvier 2013 par plusieurs associations de patients (dont LMC France).

Ce groupe en partenariat avec Pfizer a travaillé en 2013 sur l’élaboration et la mise en place d’un sondage sur la perception et la réalité de la vaccination des
personnes immunodéprimées
. Cette enquête a rencontré un grand succès avec près de 4000 répondants. Dans ce contexte, les associations ont organisées un colloque sur la vaccination le 18 octobre 2013 qui a bénéficié du partenariat de la SPILF ainsi que du soutien institutionnels de Pfizer, GSK, Novartis et Sanofi-Aventis.
Les résultats de l’enquête ainsi que les retours positifs du colloque ayant mis en avant de nombreuses pistes de travail le groupe poursuit sa réflexion sur l’amélioration de la couverture vaccinale des personnes immunodéprimées et encourage une réflexion collective et individuelle sur la vaccination.
L’année 2014-2015 est une période favorable pour aborder le sujet de la vaccination, grâce notamment à la loi sur la Dépendance (personnes âgées) comme souligné par le sénateur Georges Labazée lors du colloque, et à la Stratégie Nationale de Santé dont les débats régionaux sont en cours en vue de la préparation de la Loi de Santé Publique prévue en 2015. Par ailleurs, la semaine de la vaccination, qui aura lieu du 20 au 27 avril 2014, sera l’occasion de sensibiliser encore davantage les acteurs de la vaccination.


lmc france fi lmc filmc Aude Charbonnier Mina Daban FX Mahon livre blanc etes generaux leucemie myloide chronique cml leukemia
Aude Charbonnier ; Mina Daban ; FX Mahon

. Jeudi 02 Janvier 2014 : remise du livre blanc de la LMC au Professeur Francois Xavier Mahon, Président du France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques (Fi LMC), en présence du Docteur Aude Charbonnier, hématologue, Présidente du Conseil Scientifique LMC France.

François Xavier Mahon nous fait l'honneur de venir à notre rencontre à Marseille afin de lui remettre officiellement le Livre Blanc de la LMC en main propre.


La coccinelle LMC France à vos côtés

De l'espoir pour 2014

Réalisée en partenariat avec Bristol-Myers Squibb


LMC France vous souhaite Force et Santé pour 2014

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LMC France vous souhaite une merveilleuse année 2014 !

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Agenda LMC France 2013

Leucémie Myéloïde Chronique France - Année 2013

palais elysee francois hollande president lmc france livre blanc lmc remise officielle

 

 

. 19 Décembre 2013 : remise du livre blanc de la LMC  issu des premiers Etats Généraux de la LMC à Monsieur François Hollande, Président de la République au sein du Palais de l'Elysée.


Dominique Maraninchi Directeur Général Agence Nationale Sécurité Médicament produits santé ANSM lmc france livre blanc lmc remise officielle

. 19 Décembre 2013 : remise du livre blanc de la LMC  issu des premiers Etats Généraux de la LMC à Monsieur le Professeur Dominique Maraninchi, Directeur Général de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).


LMC FRANCE COLLOQUE MEDIA SANTE 2013 SUJETS TABOUS TIMONE AIX MARSEILLE PROVENCE PATIENTS

 

. 06 Décembre 2013 : Mina Daban, Présidente de LMC France,  interviendra à la tribune du 5ème colloque Médias et Santé, organisé par le journal La Provence et l'université Aix-Marseille et intitulé cette année : " Santé : les sujets tabous ".

L'intervention de Mina Daban aura lieu lors de la table ronde N°3, sur le thème "Ce que les patients revendiquent" et se tiendra à la Faculté de médecine de la Timone - 27 Bd. Jean Moulin - 13005 Marseille.

Le programme complet du colloque en cliquant ICI !


 


. le 28 Novembre 2013 : 3ème Rencontres parlementaires sur les tumeurs rares, qui auront pour thème : Recherche & Innovation : quelles attentes ?

Ces rencontres se tiendront à la Faculté de médecine de l’hôpital Saint-Antoine (27, rue de Chaligny - Paris 12e).
 

 


INSERM petit dej sciensas lmc france

 . 21 Novembre 2013 : LMC France est invitée par l'INSERM au "Petit déjeuner scientifique" organisé dans les locaux de l'INSERM, à partir de 9h.

 

LMC France procedera à cette occasion à la remise officielle du livre blanc de la LMC  issu des premiers Etats Généraux de la LMC à Dominique Nobile, Délégué Régional INSERM Paca-Corse.


lmc france marisol touraine ministre santé livre blanc  etats generaux remise officielle

 

. 18 Novembre 2013 : remise officielle du livre blanc issu des Etats Généraux de la LMC à Madame Marisol Tourraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé.


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. 16 Novembre 2013 : remise officielle du livre blanc issu des premiers Etats Généraux de la LMC à Monsieur Jean Marc Ayrault, Premier Ministre.


AVNIR LMC FRANCE sondage vaccination leucemie myeloide chronique cancer personne immunodeprinee
Le groupe AVNIR

. 18 Octobre 2013 : concernant la vaccination des personnes immunodéprimées en France, la parole est donnée aux associations de patients, sous le parrainage de Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne dans les locaux du Sénat au Palais du Luxembourg • 26 rue de Vaugirard • 75006 Paris.

LMC France, membre du Groupe AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalité) est représentée à ce colloque par Mina et Stépane Daban, Bernadette Marchand (Relais nord-est de LMC France) et c'est l'occasion d'un repas convivial partagé avec les membres de l'association présents à ce colloque.

 

 L'écoute de l'ensemble du colloque est disponible en téléchargement ICI ! (Interventions de Mina Daban entre 2h 41mn 50s et 2h 44mn 25s et de Bernadette Marchand entre 2h 54mn 20s et 2h 56mn 00s) !

 

 Soutien institutionnel des laboratoires Pfizer, GSK et Novartis

Partenaire de l'évènement : SPILF(Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française)


Les photos en cliquant ICI !

lmc france novartis enest path felice bombaci fx mahon mina daban francois guilhot
EnestPath - Novartis

. 13/14 Octobre 2013 : Mina Daban, Présidente de LMC France porte la parole des patients devant une vaste assemblée d'hématologues de toutes nationalités, à la tribune de la table ronde qui se tient à Prague en république Tchèque.

Cette table ronde porte sur les perspectives d'arrêt de traitement soutenu par Novartis Oncologie en matière de suivi de la LMC ( Leucémie Myéloïde Chronique )

Les photos en cliquant ICI !


LMC France : la course " Tous unis, tous uniques " contre la leucémie

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. Cette année la course " Tous unis, tous uniques !" 3 ème édition aura lieu dans 3 villes de France :

  1. Lyon le 09 Juin 2013 - parc de Gerland
  2. Paris le 16 Juin 2013 - parc de St Cloud
  3. Marseille le 06 Octobre 2013 - parc Borély (cliquez ici pour en savoir plus)

  Chaussez tous vos tennis, contre la leucémie !


Course réalisée au profit de la lutte contre la leucémie par l’association de patients LMC France.

Venez nombreux pour soutenir les patients et proches de patients touchés par la leucémie !

Cette année, devenez un héros en participant à la course et en mobilisant vos réseaux internet, familial, amical, social, professionnel..., qui soutiendront votre effort en sponsorisant votre course de 6 km au profit de la recherche contre la leucémie.

 

Chacun peut participer à la course car les 6 Km peuvent se faire en marchant, en courant, voire en volant ... l'essentiel, c'est de participer ;)


lmc france SOUTIENT RECHERCHE 20000 EUROS AUDE CHARBONNIER MINA DABAN DELPHINE REA FRANCOIS GUILHOT LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
LMC France soutient la recherche

. Samedi 28 Septembre 2013 : remise officielle du soutien financier LMC France de 20 000 euros au Docteur Delphine Réa, hématologue à l'hôpital Saint Louis de Paris, en présence du Profeseur François Guilhot, Président du FiLMC et du Docteur Aude Charbonnier, Présidente du Conseil Scientifique LMC France.

Les photos et détails du projet soutenu en cliquant ICI !


ESH LMC FRANCE MAX FOUNDATION CML  LEUKEMIA LECEMIE MYELOOIDE CHRONIQUE ESTORIL PORTUGAL HEMATOLOGY pcr campain
PCR campain - ESH - LMC France

 . du 26 au 29 Septembre 2013 : ESH - European School of Hematology - Estoril - Portugal.

LMC France porte la campagne "Quelle est ma PCR ?" - "What is my PCR ?" aux côtés de Pat Garcia Gonzalez (Max Foundation - USA) et de Sofia Sá Cardoso (Associação Portuguesa Contra a Leucemia - Portugal).

Les photos en cliquant ICI !


PLAN CANCER CANCEROPOLE PACA INSERM LMC FRANCE LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE CANCER LABORATOIRE
INSERM et LMC France

. 19 Septembre 2013 : dans le cadre de la 3ème Journée Mondiale de la LMC et des 10 ans du Canceropole Paca, l'INSERM et LMC France vous invitent à une visite exceptionnelle du laboratoire de recherche INSERM du Docteur Patrick Auberger (Inserm, UNS) à Nice ; une présentation des derniers travaux sur la LMC sera faite au sein du Centre Méditerranéen de Médecine Moléculaire  


Un pot de l'amitié / collation sera offert !

 

Visite et transport sont offerts mais l'inscription est obligatoire car les places sont limitées ! L'Inserm met à notre disposition un car pour se rendre sur Nice.


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La Ligue pour la vie

 

 

. 24 Juin 2013 : rencontre avec la Ligue autour de la recherche clinique, le fonctionnement des CPP (Comités de Protection ds Personnes) et les essais cliniques.


Voix d'Accords Gospel et la Chorale Sévigné chantent pour LMC France

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Gospel pour les patients

. 14 Juin 2013 : Concert Gospel donné par la chorale de Sévigné et les Voix d'Accords Gospel pour soutenir LMC France et la recherche contre la leucémie !

Le concert aura lieu en l'église de Saint Loup - Marseille 13010.

Les places sont disponibles en pré-achat à la librairie

"Des Livres et Vous"

50 Bd. de St Loup - 13010 Marseille - Tel. 04 91 35 95 56

ou

le soir même à l'entrée de l'église

 

 


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Etats Généraux LMC

. Samedi 08 Juin 2013 : Premiers Etats Généraux de la LMC - table ronde* à Paris dans le cadre des Etats Généraux de la Leucémie Myéloïde Chronique

Cette initiative LMC France a pour objectif de recueillir la parole des patients et de leurs proches et de faire un "état des lieux" de la leucémie myéloïde chronique en France.

*3 Tables rondes : Marseille 6 avril 2013 / Lyon 11  mai 2013 / Paris 8 juin 2013

En savoir plus !


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ERI APHM - LMC France

   

. Mercredi 05 Juin 2013 : LMC France intervient aux côtés du Professeur Costello de l'AP-HM dans le cadre d'une conférence organisée par l'Espace de Rencontres et d'Information (ERI) dédié au cancer sur le thème " Leucémie Myéloïde Chronique et syndromes myéloprolifératifs " à l'Hôpital de la Conception (Amphithéâtre Arthur Rimbaud, 147, Bd Baille - 13005 MARSEILLE)  de 17 heures à 19 heures. 

 

 


PFIZER LMC FRANCE coherence sante territoire leucemie  myeloide chronique
Cohérence Santé Territoires

 

. Lundi 13 Mai 2013 : Les rendez-vous ”Cohérence Santé Territoires” destinés à faire entendre la voix des patients ont été initiés pour la première fois en 2012 par Pfizer en partenariat avec un collectif national d’associations de patients.

Cette année, le collectif des Rendez-vous Cohérence Santé Territoires organise la rencontre sur le thème:

Maladies chroniques et parcours de soins coordonnés en PACA : rendre le patient acteur !


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Etats Généraux LMC

. Samedi 11 Mai 2013 : Premiers Etats Généraux de la LMC - table ronde* à Lyon dans le cadre des Etats Généraux de la Leucémie Myéloïde Chronique

Cette initiative LMC France a pour objectif de recueillir la parole des patients et de leurs proches et de faire un "état des lieux" de la leucémie myéloïde chronique en France.

*3 Tables rondes : Marseille 6 avril 2013 / Lyon 11  mai 2013 / Paris 8 juin 2013

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CML Horizons 2013
CML Horizons 2013

 

 

. 03 au 05 Mai 2013, Prague, République Tchèque, conférence CML Horizons

CML Horizons est une conférence multi-parrainée entièrement gérée par la communauté LMC. Cette conférence a évolué à partir des conférences «New Horizons» des années 2002 à 2011. Elle a été réalisée par les membres du réseau CML Advocates Network, dont fait partie LMC France.

 

 

Un résumé vous sera prochainement proposé sur le site LMC France. 


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Etats Généraux LMC

. Samedi 06 Avril 2013 : Premiers Etats Généraux de la LMC - table ronde* à Marseille dans le cadre des Etats Généraux de la Leucémie Myéloïde Chronique

Cette initiative LMC France a pour objectif de recueillir la parole des patients et de leurs proches et de faire un "état des lieux" de la leucémie myéloïde chronique en France.

*3 Tables rondes : Marseille 6 avril 2013 / Lyon 11  mai 2013 / Paris 8 juin 2013

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LMC France : 20 000 euros pour la recherche contre la LMC

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. Mars 2013 : LMC France lance un appel à projet de recherche pour un don de 20 000 euros pour la recherche contre la LMC ; c'est la somme récoltée par LMC France et, fidèle à ces engagements, cette somme fait l'objet d'un appel d'offre à projets de recherche!


Le financement sera attribué par le Conseil d'Administration de l'association LMC France sur proposition de son Conseil Scientifique, après expertise des dossiers présentés par la communauté scientifique dans le cadre de projets de recherche sur la leucémie myéloïde chronique (LMC).


SFH LMC FRANCE SOCIETE FRANCAISE HEMATOLOGIE 2012 CONGRES LEUCEMIE MYELOIDE CHRONIQUE
Congrès SFH

 

 

. Du 27 au 29 Mars 2013 : Congrès annuel de la Société Française d'Hématologie (SFH) - LMC France, par la présence de Mina DABAN, sa Présidente, portera la voix des patients lors de cet incontournable congrès qui rassemble chaque année en France les meilleurs experts hématologues de France et d'Europe.

Pour en savoir plus !


EUPATI LMC FRANCE european patients' academy on therapeutic inovation cml
EUPATI - LMC France

. 20 et 21 Mars 2013 : LMC France participe au meeting de mise en place de l'EUPATI, l'Académie Européenne de Patients sur l'Innovation Thérapeutique qui se tient à Barcelone.

Le principal objectif de EUPATI est de fournir aux patients de l'information complète, objective et scientifiquement fiable sur la Recherche et le Développement pharmaceutique.
Pour en savoir plus


lmc france berlin cml patient advocacy group advisory boord meeting novartis

. 17 et 18 Mars 2013 : LMC France participe à Berlin au CML Patient Advocacy Group Advisory Board Meeting "A Global Commitment to Patient Advocacy in CML" (Conseil Consultatif du Groupe de Défense des Patients LMC "Un Engagement Mondial pour la Défense des Patients LMC").

Pays représentés: Italie, Royaume-uni, France, Brésil, Pays-Bas, Pologne, Argentine, Allemagne, Venezuela, Australie, Grêce, Liban, Israël, USA, Suisse.


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. Mercredi 13 Février 2013 : 1ère manifestation à Marseille au Conseil Régional à l'occasion des 10 ans du Cancéropôle PACA autour d’une série de manifestations Grand Public pour mettre en avant quelques avancées de la recherche en cancérologie.

 

(Ci-contre le programme des manifestations de l'année).

 

LMC France est invitée à participer aux débats afin de porter la parole des patients.

N'héstez via notre formulaire de contact, à nous faire part de vote participation à cette manifestation ; c'est l'occasion de se voir ou de se revoir !

 


LMC France vous souhaite Force et Santé pour 2013

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LMC France vous souhaite une merveilleuse année 2013 !