Le second livre blanc de la LMC

Un ouvrage LMC France édité en 2016 qui consacre le travail collectif de tous les membres de l’association !

 

Si le premier livre blanc de 2013 avait déjà été consacré par Le Président de la République et les institutionnels, les autorités de santé, les patients atteints de LMC et leurs proches, ce deuxième ouvrage est à son tour clairement reconnu et plébiscité pour sa qualité.

Il fait actuellement l’objet de remises officielles auprès des différents acteurs concernés par l’évolution de la LMC et de sa prise en charge.

 

L’ouvrage est ainsi accueilli et largement félicité par les médecins, les spécialistes, les scientifiques, les experts, les Agences Régionales de Santé (ARS), le Ministère de la Santé, les Directions Régionales de la Sant(DGS), l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), l’Institut National du Cancer (INCA), entre autres…

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Mina et Stéphane Daban au palais de l'Elysée

Le 9 février dernier, le second livre Blanc de la LMC a été remis par Mina et Stéphane Daban (respectivement Présidente et Vice-Président de l’association de patients LMC France) au Président de la République et au Professeur Olivier Lyon-Caen (conseiller santé et recherche médicale auprès du Président de la République).


Cette rencontre a été l’occasion de faire le point sur les différentes avancées et actions réalisées grâce au soutien des institutionnels, et sur les avancées de la recherche.

Le véritable atout de ces deux livres blancs et qui en fait des ouvrages incontournables, c'est que toutes les propositions qui y sont compilées donnent lieu à des réalisations concrètes.

Cette rencontre a été l'occasion de faire le point sur ce qui a été réalisé, sur ce qu'il reste à entreprendre et sur les propositions pour l'avenir. Notamment, les actions nationales et internationales réalisées par LMC France.  Ainsi, ont pu être évoquées entre autres, les réalisations suivantes :

 

- La création de l'outil e-santé " LMCoach " ; une première mondiale dans le secteur de la LMC ! Cette application qui permet un accompagnement quotidien et individualisé pour les patients atteints de LMC afin d’améliorer leur observance et leur qualité de vie. LMCoach a reçu 3 récompenses (prix festival ComSanté, prix Unicancer et un award au CML Horizons de Barcelone). Elle a fait l’objet d'une publication scientifique à la SFH (Société Française d'Hématologie).

- la présentation des actions du groupe " AVNIR " regroupant différentes associations de patients (dont LMC France). Nous avons pu présenter plusieurs enquêtes réalisées par le groupe AVNIR, dont les résultats furent présentés au Sénat afin de sensibiliser et améliorer considérablement la prise en charge vaccinale des personnes immuno-déprimées et l'implication du groupe lors des prochaines campagnes de vaccination.

 

- la création de la " e-université LMC France " pour répondre aux besoins de formation des patients sur la pathologie.

 

- la place des aidants et les outils d’accompagnements qui leurs sont destinés

 

- évoquer les problématiques de prise en charge de la maladie, du travail, des assurances ...

 

- une analyse sur les bienfaits et les limites de la prise en charge ambulatoire (les patients atteints de LMC faisant partie des précurseurs en ce domaine), pour donner lieu  à des propositions concrètes favorisant cette prise en            charge et transférable à d'autres pathologies

 

- une analyse sur 'évolution des patients et sur leurs besoins actuels

Ce nouvel état les lieux de la LMC à travers le second livre blanc édité par LMC France rend compte des avancées dont bénéficie la thérapie, non seulement sous l'angle de la pathologie elle même mais aussi en tant que problème de santé publique.

Ci-dessous : Mina Daban, Présidente et Stéphane Daban, Vice-Président de l'association LMC France invités au Palais de l’Élysée afin de procéder à la remise officielle du second livre blanc de la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) à Monsieur François Hollande, Président de la République, et son Conseiller santé et recherche médicale, le Professeur Olivier Lyon-Caen.

Mina Daban Professeur Lyon-Caen Palais Elysée LMC France livre blanc President republique
M. Daban et le Pr. Lyon-Caen
Stephane Daban Palais Elysée LMC France livre blanc President republique
S. Daban à l'Elysée
Mina Daban Palais Elysée LMC France livre blanc President republique
M. Daban à l'Elysée
Stephane Daban Palais Elysée LMC France livre blanc President republique
S. Daban au Palais Elysée