4ème Journée Mondiale de la LMC

Retrouvez ici un Compte rendu, des Photos, des Vidéos et les parutions Presse et TV.


Journée Mondiale LMC 2014

World CML Day 2014

A l’occasion de la Journée Mondiale de la LMC, LMC France souhaite à tous les patients du monde force et santé !

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Journée Mondiale de la LMC

La 4ème édition de la Journée Mondiale de la LMC (JM LMC) a été un immense succès ! LMC France a atteint ses objectifs : sensibiliser  et informer  le public en France et dans le monde sur cette forme rare de leucémie.

Le 22 Septembre 2014, LMC France a lancé de nouvelles vidéos, à découvir ici.
 
Le 27 Septembre 2014, LMC France a organisé la 1ère Conférence de la LMC qui a rassemblé près de 200 personnes :

  • Une introduction avec Mina Daban (Présidente LMC France), le Docteur Christine BARA (Coordinatrice politique patients-usagers AP-HM), Dominique NOBILE (Délégué Régional Inserm Paca - Corse)
  • Une 1ère partie autour du soutien au patient avec Mina Daban, Béatrice Jacquême représentant Norbert Nabet (Directeur Général Adjoint de l'ARS : Agence  Régionale de Santé ) et le Docteur Aude Charbonnier (Hématologue, membre du Fi-LMC et Présidente du Conseil Scientifique LMC France)
  • Les 2ème et 3ème parties, sous forme de tables rondes, ont permis de nombreux échanges fructueux entre la salle et les experts autour de la
    recherche, l'éducation thérapeutique, les traitements, l'observance,la PCR, les essais cliniques, l'impact psychologique ; nos éminents experts, venus de toute la France  se sont attachés à répondre aux nombreuses questions de l'auditoire avec le professionnalisme et la gentillesse qu'on leur connait.
  • Le village "vie quotidienne de LMC France et l'exposition Inserm "50 ans de recherche médicale" ont remporté un franc succès
  • Découvrez les articles de presse et reportages TV qui ont couvert cet évènement, en cliquant ici !
  • La conférence LMC France s'est achevée sur la remise des "Trophées LMC France" qui ont récompensé des actions remarquables de patients et proches ; les vidéos de la conférence ici !
    Merci à Jean-Jacques GOLDMAN (membre d’honneur de LMC France) d’avoir transmis un mot d’encouragement à « ces courageux gagnants» et cadeaux remis lors de ces trophées.

A l'occasion ce cette 4ème Jounée Mondiale dela LMC, LMC France a créé divers outils innovants :

  • Une innovation e-santé : LMC France, consciente des enjeux que représente une bonne observance chez les patients atteints de LMC, a développé le service  gratuit LMCoach, qui, via des messages SMS ou vocaux, accompagne les patients atteints de LMC dans leur parcours de soins afin d’améliorer leur observance et promouvoir leur autonomie ; voir la vidéo de présentation ici.
  • LMC France a développé, avec des experts et partenaires internationaux, « Les nouvelles recommandations du réseau European LeukemiaNet (2013), adaptées au patient, pour la gestion de la Leucémie Myéloïde Chronique » ; cliquez ici pour les découvrir !
  • Après la mallette « Observance » créée en 2012, LMC France présente cette année la mallette « Parcours de vie » contenant le Guide de l’aidant LMC , Mon Carnet de suivi LMC et un pilulier.
  • Une nouvelle version du livre « Quelle est ma PCR ?», actualisé selon les dernières recommandations ELN.
  • Le réseau CML Advocates Network a publié le livre "Faces of Courage and Hope", un livre en anglais qui illustre la vie de 16 patients atteints de LMC de 15 pays différents ; voir ici !

 Remerciements :

  • Nos partenaires : AP-HM, IPC, Inserm, ARS, réseau Onco-Paca.
  • Fondation d'Entreprise Crédit Agricole Alpes Provence.
  • Nos soutiens institutionnels : Novartis Oncologie, Bristol-Myers Squibb, Pfizer, Ariad.
  • Nos partenaires Village « Vie Quotidienne » : Crédit Agricole, Association Atelier Détente Relaxation, Marielle Haurant - sophrologue, Priscilla Mari - naturopathe, la CAMI, Plus sport la vie, ERI (Espace Rencontre Information Timone et Nord), Ass. Beauté détente du  corps et de l’esprit.
  • Un grand merci à tous les participants, venus parfois de très loin.
  • Un immense merci à tous nos bénévoles.