Je suis traitée pour une LMC depuis 6 ans je suis passée par différents traitements hydrea Glivec tasigna et actuellement pegasys.
Je suis enceinte de 8sa et très anxieuse car j'ai fait une fausse couche précoce en décembre. J 'ai parfois très mal au ventre la nuit à cause des injections et j'ai peur pour mon bébé.
Comment avez vous vécu votre grossesse si tel est le cas ?
Merci par avance
#146
Maud(jeudi, 19 avril 2012 22:20)
Un grand bravo pour ce site !!!
et un grand merci pour tout ce que vous faites pour nous !
Quelle énergie vous avez !!!
Je vous trouve tous formidables et particulièrement Mina la Présidente si débordante d'énergie, de courage et de gentillesse !
Merci
#145
Candice(dimanche, 01 avril 2012 18:21)
Bonjour,
Petit message d espoir a toutes les personnes qui ont une LEucemie.
Apres ladecouverte de la maladie en juillet 2008, j avais 28 ans, et nous etions en essai bebe. On nous a indique qu il faudrait attendre au moins 2 ans pour tenter un grossesse.grosse deception mais
l essentiel est de pouvoir avoir un enfant.
2 an plus tard, arret du glivec et essai bebe pendant 3 mois. Rien. On fait des examens rapidement pour connaitre notre fertilite car je ne peux pas arreter le glivec plus dun an. Bilan: mes ovaires
sont tres vieillis... Peu de chance d avoir un petit bebe.
Alors, on a fait un fiv et la, surprise 4 embryons. 2 implantés mais Fc precoce. Ensuite essai de transfert des embryons congeles dans la foulee: echec, pas de transfert.
L hemato m indique que nous sommes a 8 mois d essai de grossesse et qu il faut reprendre le teaitement et reessayer dans 2 ans. Vu l etat de mes ovaires aujourd hui, qu est ce que se sera dans 2
ans!!!
Et la, miracle, je tombe enceinte naturellement.
Ma grossesse s est passee a merveille, reprise hydrea a 7 mois de grossesse. Les hormones ont stabilise la maladie.
J ai accouche a terme d un beau bebe de 4 kg et je suis la maman la plus heureuse du monde.
Voila mon histoire en esperant qu elle redonnera de l espoir a d autres
atteinte de LMC depuis bientôt 3 ans souhaiterai partager expériences et impressions avec d'autres malades. Par avance Merci
#143
Jacques P(samedi, 24 mars 2012 17:41)
Merci pour ce magnifique site qui nous apporte tant de renseignements et d'espoir autour de la LMC ;)
Continuez, on a besoin de vous (comme vous le dites si bien à la fin de votre vidéo clip)
JP
#142
Pati(samedi, 24 mars 2012 11:27)
Bravo au docteur Romero !!! c'est magnifique, cette ascension à presque 6000 mètres d'altitude !
Quelle énergie !
Merci
#141
roodi(vendredi, 16 mars 2012 13:58)
Au top ce site, ma soeur a une lmc depuis pas longtemps et j'ai trouvé plein d'info grace à ce site lmc france ; mes parents se sentent mieux depuis que je leur ai montré et ma soeur aussi ! on
comprend pas toujours ce que dit le docteur et avec ça et le facebook, tout est clair !!! Le docteur donné pas longtemps a vivre a ma soeur, c t la misère , le site nous a redonné esppoir et on a
changé de docteur, on a trouvé un vrai specialiste; grace à vous on sait qu'elle va sen sortir !
les video trop bien , la chanson blues brotthers excelent meme si c pas mon style c trop bien fait
merci merci merci pour tt ce que vous faite
Rood
LMC FRANCE EN FORCE
#140
Florence P.(dimanche, 11 mars 2012 18:42)
Bravo LMC FRance, j'ai reçu le CD avec la chanson Tous unis, tous uniques et le clip ; c'est vraiment génial; merci beaucoup !!!
J'ai bien reçu le livret du concours photos aussi, il est vraiment magnifique !
Merci merci merci et continuez, vous êtes formidables et on a besoin de vous :)
#139
Françoise C(vendredi, 09 mars 2012 16:03)
Diagnostiquée LMC depuis un mois et une semaine, totalement par le hasard d'une prise de sang de routine, je suis sous Glivec depuis un mois. Au bout de 3 semaines ma prise de sang est redevenue
normale, maintenant il reste à espérer que cette amélioration se poursuive. En tout cas vos témoignages et les échanges avec Mina m'ont aidée à garder le moral face à une situation évidemment
brutale, comme pour vous tous.
C'est important d'échanger et de ne pas rester seul(e).
Merci aux associations LMC et à leurs bénévoles.
Françoise
#138
Jean Claude S(dimanche, 12 février 2012 23:59)
Bonjour
A l'occasion de cette nouvelle année, tous mes meilleurs voeux de bonne et heureuse année.
Une bonne continuation et beaucoup de réussite pour l'Association LMC France qui nous est si chère.
Salute, Pace e Amicizia.
Jean Claude
(message posté le 06/01/2012
#137
Elisabeth B(dimanche, 12 février 2012 23:48)
Bonjour à tous,
Quel soulagement à la lecture de votre newsletter,enfin je ne suis plus seule !!!
LMC depuis 2008 et sous GLIVEC
La possibilité d'arrêter le traitement un jour est un très grand ESPOIR merci merci et re-merci
A bientôt de vos nouvelles
Elisabeth
#136
laurent x(jeudi, 09 février 2012 04:12)
Bon anniversaire LMC France !
quel succès sur facebook :)
bravo !continuez !!!
#135
Yeti(lundi, 30 janvier 2012 21:00)
10/10 au Quiz interactif :)))
il est top ce quiz
vous en ferez d'autres ?
merci
tous unis tous uniques !
#134
ayroulet(dimanche, 29 janvier 2012 21:30)
je viens de faire le quiz fait 7/10 merci à vous pour ce petit jeux . j'ai moi même la LMC depuis 10 ans bisou bisous à toussssssssssss
#133
Marco Pignata(dimanche, 29 janvier 2012 16:39)
Merci pour ce beau site !
je viens de faire la Quiz ; j'ai eu 7/10 ; peut mieux faire !
Merci pour tout ce que vous faites, toujours dans un esprit positif !
Courage à mon cousin qui souffre de LMC !
Salut
un grand BRAVO à toute l'équipe LMC, c'est un magnifique et énorme travail pour tous les patients, encore bravo et continuez,c.énorme.
#131
Alex(vendredi, 27 janvier 2012 17:16)
J'ai reçu la nouvelle Newsletter, Elle est vraiment au top!Quels messages d'espoir! Je suis épaté par le professionnalisme et le sérieux qu'elle dégage.La nouvelle rubrique " Paroles de patients"
appuyé par l'avis de 2 experts de qualité apporte du baume au cœur. Ma famille l'a lu aussi...Un vrai moment de partage! Un grand Merci!
Merci, merci à tous pour vos encouragements et vos soutiens ; voir que notre investissement bénévole est utile à tous nous donne beaucoup de courage et la force d'avancer !!!
Nous vous souhaitons à tous "Force et Santé".
Tous unis, tous uniques !
BRAVO
....
bravo pour cet énorme boulot pour les patients!
#128
Berlioze(jeudi, 19 janvier 2012 18:51)
Super site !
Bravo, continuez !!!
#127
Rachel C(mercredi, 18 janvier 2012 14:59)
Je découvre cette association; c'est mon hemato sur Paris qui m'en a parlé ; je suis diagnotiquée LMC depuis 3 mois, je suis assez perdue et mon hémato a bien fait de me conseiller ce site, j'ai
trouvé plein d'info qui donnent du baume au coeur !!! mon mari aussi est très content ; on se sent moins seuls ! le traitement me donne beaucoup de nausées mais d'après ce que j'ai lu sur le site, ça
fonctionne et c'est rassurant ... alors on continu et on verra
merci à toute l'équipe LMC france
#126
Justine M(vendredi, 13 janvier 2012 13:09)
Merci pour les les recommandations ELN ; merci pour les résumés de l'ASH, ce sont des nouvelles super fraiches et fiables !!!
Merci pour ce super site !
Merci pour tout !
Merci LMC France !
Tous unis tous uniques!
#125
Monique P(samedi, 07 janvier 2012 16:17)
Encore une fois mille merci's
à toutes et tous les amis de LMC France !
vous êtes notre réconfort ...
Belle année à vous
avec une santé qui vous permette de réaliser
tous vos projets les plus chers ...
Notre énergie commune est notre force pour avancer ... restons tous unis même si nous sommes tous uniques!
Bien amicalement à toute la famille LMC !
#124
Rico(samedi, 07 janvier 2012 00:39)
Meilleurs vœux à tous les patients LMC, à leurs familles et à tout le staff LMC France, tous ces bénévoles qui font un si beau travail pour le bien de tous !!! Merci Mina et Stéphane d'avoir créé
cette association et merci d'exister :))
A bientôt
Rico
#123
catherine(mardi, 03 janvier 2012 09:13)
Merci pour vos vœux, en plus la carte est super jolie. Vous faites ça super bien.
A mon tour je vous souhaite une belle année 2012, la santé, l’amour des siens, l’amitié, et plein de petites joies, le tout réuni pour que l’année à venir soit la meilleure possible pour vous et les
vôtres et évidemment le même enthousiasme et la même énergie que vous mettez dans votre association pour que cette année encore elle vous apporte le courage que vous transmettez aux autres.
Amitiés
#122
Marie(lundi, 02 janvier 2012 21:12)
Bonne année Mina et tous les membres de LMC France. Que 2012 apporte à tous santé, joie et sérénité.
#121
Françoise(lundi, 02 janvier 2012 21:10)
Je souhaite à tous une année de santé et de partage!
#120
Eric(lundi, 02 janvier 2012 21:09)
une excellente année, pleine de santé, de bonheur et de la joie.
Merci pour "les recommandations thérapeutiques pour les personnes vivant avec la LMC" , document très bien fait et très utile.
A bientôt
#119
ghyslaine(lundi, 02 janvier 2012 21:03)
De merveilleux moments à vivre en famille,
des rires à partager entre amis,
des moments magiques tous les jours,
une belle année 2012 !
#118
Francine(lundi, 02 janvier 2012 21:02)
recevez mes voeux les plus sincères pour cette nouvelle année, qu'elle apporte la guérison et l'espoir à tous.
#117
Cathy(lundi, 02 janvier 2012 21:01)
Bonjour Mina !
Merci pour vos vœux!
A mon tour je vous souhaite une très belle année 2012 ainsi qu'à tous ceux qui font partie de cette grande et belle famille LMC France!
#116
géraldine(lundi, 02 janvier 2012 20:59)
Belle année à vous tous !Une bonne santé et du bonheur pour tous!
#115
christian(lundi, 02 janvier 2012 20:58)
Tous mes Meilleurs Voeux pour 2012.
#114
laurène(lundi, 02 janvier 2012 20:57)
Bonne année à tous!
Merci lmc france pour cette belle carte de voeux! Cela fait très plaisir d'être soutenu comme ça.
Merci Mina pour tes appels qui font toujours du bien.
Merci pour les créations qui font du bien au moral.
meilleurs voeux
#113
Cédric - Brest(samedi, 31 décembre 2011 12:39)
Bonjour
Je découvre avec beaucoup d'intérêt cette association et le liste Internet.
Merci pour toutes ces explications.
J'ai 39 ans et suis personnellement atteint d'une LMC depuis presque 10 ans maintenant. (diagnostiquée suite à une banale prise de sang). Sous GLIVEC 400 pratiquement depuis le début.
Je vis une vie tout à fait normale. Certes de la fatigue générale. Mais rien de "grave" et la possibilité de continuer à vivre normalement, faire du sport, voyager, travailler.
Ma vie professionnelle a été interrompue pendant seulement 6 mois au moment du diagnostique. Je me rappelle des crampes musculaires très importantes au début du traitement sous GLIVEC. Aujourd'hui
plus rien de tel, quelques diarrhées à la prise du médicament, et en réalité de moins en moins.
Une visite annuelle au CHU pour garder le contact avec l"équipe médicale et un suivi plus régulier avec mon généraliste.
J'apprécie de pouvoir échanger sur ce sujet qui reste délicat à aborder en public. Le cancer n'est PLUS une maladie incurable. En tout cas dans certains cas où la médecine a fait d'énorme progrès ces
dernières années. Effectivement le professeur ne parle pas de guérison mais il faut bien admettre que l'état actuel de mon traitement ma laisse un grand confort de vie.
Merci à toutes celles et ceux qui militent pour davantage de réconforts et de conseils.
Bravo à toutes et tous.
Meilleurs voeux de bonheur et de santé!
Cédric
#112
Tanny (France)(jeudi, 08 décembre 2011 20:11)
J'aimerais communiquer avec des personnes très seules et pas du tout entourées comme moi...2 points communs, la maladie et la solitude avec celà je pense que l'on peut créer une amitié compréhensive,
s'entraider, et partager des moments de joie !utiles à notre guérison. Merci. !!!
e.mail = tannyfe@yahoo.fr
Merci à toi et ton mari pour votre précieuse présence lors de ces évènements!Nous avons partagé des moments inoubliables!
Enormes bisous
Mina
#110
Monique(mardi, 06 décembre 2011 16:51)
Je viens de lire l'article annonçant que notre association va verser à la recherche la belle somme de plus de 7 200 euro récoltés lors de la 1ère journée mondiale de sensibilisation à la LMC....
Félicitations aux très actifs organisateurs,aux artistes, aux coureurs,aux sponsors, à tous les supporters ...de cette belle initiative !
Bravo , c'est une super belle contribution à la cause des malades !!!
Continuez et continuons ensembles ! Vous donnez de l'espoir à toutes et tous !!!
#109
Emma V(vendredi, 02 décembre 2011 10:57)
J'ai découvert votre site et je tiens à vous dire merci !!!
Diagnostiquée depuis quelques semaines, j'étais vraiment engoissée et les infos, videos, témoignages que vous avez diffusées m'iont vraiment apporté beaucoup d'espoir et de réconfort !!! continuez et
merci
Chère Toon, nous sommes très sensibles à votre message ; surtout n'hésitez pas à nous envoyer un message via l'onglet contact du site afin que l'on puisse échanger plus directement !
Je vous souhaite beaucoup de belles choses !
Mina
#107
Toon(vendredi, 02 décembre 2011 10:09)
Bonjour à tous. Voilà j'ai 45 ans, 3 enfants et on m'a diagnostiqué une LMC en juillet 2011 et le ciel m'est tombé sur la tête ! Maintenant il y a des hauts et des bas au niveau de mon moral. Je suis
sous Sprycel et cela se passe plutôt bien, pas d'effets secondaires pour moi, hormis des douleurs musculaires... Parcontre j'ai été coupée dans mon élan, je suis en arrêt pour le moment et j'ai
l'impression de ne plus être la même. Y a t'il une association sur Paris, ou des groupes de parole ? Les témoignages que je lis me donnent de l'espoir, mais j'ai toujours la crainte de voir la
maladie évoluer.
Chère Stéphanie, gardez le moral, grâce aux traitements existants vous verrez grandir vos petites puces, vous serez là pour elles !!!
N'hésitez pas à nous contacter par mail privé via l'onglet contact du site ; nous pourrons nous téléphoner si vous souhaitez nous y laisser un numéro !
Je vous souhaite force et courage pour vous et vos proches !
je vous embrasse
Mina
#105
Stéphanie(lundi, 28 novembre 2011)
je vis en Belgique,j'ai 33 ans, on m'a diagnostiqué une LMC
le 15 juillet et je suis maintenant sous tasigna.
je recherche une association semblable en Belgique.
Vos messages me remontent un peu mon courage mais
j'avoue ne pas avoir facile tous les jours...
j'ai 2 magnifiques puces de 21 mois et 6 ans que j'ai parfois peur d'abndonner.
#104
Carine(mardi, 22 novembre 2011 23:55)
Coucou Mina,
Wahouuuu super cette nouvelle,
Ça me donne encore + l'espoir de voir mon projet se concrétiser...
Félicitations aux parents.
Bizzz Carine
#103
Bernadette M(mardi, 22 novembre 2011 23:50)
Bienvenue a cette petite Eline l espoir pour les futur parents qui attendent aussi de connaitre se bonheur c est super !!!.Bisous
Bernadette
#102
Manue(mardi, 22 novembre 2011 23:49)
Fantastique, plein d'espoir!
Bises à la petite famille
#101
laire(mardi, 22 novembre 2011 23:48)
Félicitations aux heureux parents, et plein plein de belles choses pour cette petite Eline,
que la vie lui soit douce et merci Mina pour ce beau rayon de soleil pour nous tous
#100
Alexandra(mardi, 22 novembre 2011 23:47)
Félicitations aux heureux parents. Il n’y a rien de plus merveilleux que d’avoir un petit bébé. Le plus beau des bonheur.
Bonne soirée à tous
Alexandra
#99
Monique(mardi, 22 novembre 2011 23:47)
WOW!!!!!!!!!!!!!!!!!
Félicitations aux parents.
Monique du Québec...
#98
Cathy(mardi, 22 novembre 2011 23:44)
Félicitations \o/
bises
Cathy
#97
Françoise(mardi, 22 novembre 2011 23:43)
Merci Mina pour cette TRES TRES BONNE NOUVELLE !
Bonne journée à tous
Françoise
#96
Gisèle(mardi, 22 novembre 2011 23:41)
Bienvenue à la petite Eline et félicitations aux parents.
Gisèle
#95
Marie-Anne(mardi, 22 novembre 2011 23:37)
Félicitations aux parents, un bébé c'est formidable que de progrès !!!
Nicolas, un immense MERCI de partager cet immense bonheur avec nous ; Eline est un magnifique prénom ! Nous partageons pleinement votre joie et votre petite fille va donner beaucoup de courage et
d'espoir à toutes les patientes et patients qui s’interrogent au sujet d'un enfant ! C'est formidable, n'hésitez pas à diffuser cette heureuse nouvelle sur le facebook LMC France ; beaucoup seront
enchantés de la lire :)))
Embrassez bien la Maman pour nous !
Nous vous souhaitons "force et santé"
Tous unis, tous uniques !
Mina
#93
nadine(dimanche, 13 novembre 2011 15:48)
apres une 3 em journee patients famille et compte rendu cela fait chaud au coeur de se sentir compris et soutenu dans notre combat nos espoir de guerison et les nouveaux traitements
qui arrivent .depuis la creation de l association nous devenons une grande famille tous unis et uniques avec une bonne dynamique des actions des evenements des concerts
merci MINA
#92
nicolas(jeudi, 10 novembre 2011 18:41)
bonjour a tous je vous annonce la venue au monde d'Eline 3kg800 et 51cm. ma fille est nait le 28-10 étant malade depuis 8 ans je m'étais presque resigné a ne pas connaitre ce bonheur, aprés pas mal
de complication j'en suis a mon 3ème traitement.ma femme et ma fille se porte bien,moi aussi.il y a toujours de l'espoir gardez ça en tete et bon courage a tous
Chère Martine,
Merci pour votre message plein d'espoir!
Je suis ravie qu'Adèle nous rejoigne dans cette belle aventure humaine; Ensemble, nous sommes plus forts!
Merci encore
Mina
#90
mme guiffard martine(dimanche, 06 novembre 2011 19:04)
suite de mon message que je vous ai envoyer ce matin j ai oublie de me presenter mme guiffard martine la maman d adele. bonne sante a tous.et toutes mes amities
#89
guiffard(dimanche, 06 novembre 2011 10:49)
bonjour .je suis une maman dont sa fille adele agee de 21 ans atteint de la lmc depuis un an et demi .en traitement sous glivec je vous informe que ma fille depuis est en remission majeure
molliculaire et nous en sommes tres heureux .je suis de tout coeur avec tout ceux et toutes celles qui ont cette maladie et sous traitement de glivec il y a de l espoir de guerison..adele c est
inscrite cette semaine a l association pour soutenir la maladie . ma fille se porte tres bien etcommence a apprendre la plongee sous marine
#88
TANNY de Nice(vendredi, 04 novembre 2011 20:31)
Un petit message pour aider ceux et celles qui redoutent et angoissent pour les myélogrammes réputés "Douloureux"..et je fais allusion entr'autres au message ci-dessous de Chantal GRIFFIN de Belgique
et faire connaitre mon expérience. Lors de mon 1er myélo, avant de prendre connaissance de ma maladie en 2010, j'ai voulu partir en courant!!! j'ai eu la grande chance de tomber sur un Médecin
sensibilisé par ma Peur ...qui a pris une petite aiguille d'enfant et en 1 mn celà a été fait sans anesthésie et très délicatement et sans aucune douleur, pas pire qu'une prise de sang,(je n'en
revenais pas) comme quoi il ya des gens très doués dans ce domaine et d'autres moins car j'ai eu des échos de personnes qui en ont un très mauvais souvenir...depuis, malgré que ce ne soit pas mon
Hémato maintenant, j'ai demandé que ce soit uniquement "cet Artiste du Myélo" !
qui me le fasse et mon Hémato n'en a pas pris ombrage du tout...Donc essayez de vous renseigner... pour le vivre comme moi,très décontractée. A tous et à toutes, très amicalement. Tanny
Merci à toutes et tous pour vos messages de soutien qui nous vont droit au coeur ; LMC France existe par vous tous et pour vous tous !
Merci Marc, Monique (ton message est superbe), Tany, Chris, Cédric, Françoise, Annie, Nathalie, Manu, Chantal ... à tous un grand merci pour vos gentils messages !!!
Tous unis, tous uniques !
Force et santé à tous !
Merci Carine pour ton soutien et ce beau message ; nous sommes très heureux de te compter parmi nous ! Nous ferons de belles choses ensembles ; l'union fait la force ;)
Tous unis, tous uniques !
Mina
quel beau travail Mina ce site, cette asso...ravie d'être avec vous et d'apporter ma contribution en étant relais dans le Nord, toi tout en bas moi tout en haut mais tellement proche grâce à LMC
France :))
#84
Chantal Griffin(jeudi, 27 octobre 2011 17:17)
Je suis soignée pour une LMC depuis 5 ans. Le Glivec est un médicament merveilleux qui permet une vie presque normale malgré quelques effets secondaires. Nous avons de la chance que des chercheurs
ont pu trouver ce remède! Et la recherche progresse tout le temps!
Ce qui me plait le moins dans cette maladie, ce sont les ponctions de moelle annuelles... Si on pouvait s'en passer!
Savez-vous si il y a une association identique à la votre en Belgique?
Je suis tombée par hasard sur votre site et je trouve les vidéos super chouettes!
Un simple mot pour vous souhaiter force et courage, et sachez que vous avez mon soutien le plus total pour vous créer des animations vidéo pour votre association, je vous embrasse fort, milles merci
à vous, continuez comme ça, bisous
Creasitedesign
#82
Nathalie(mardi, 11 octobre 2011 12:28)
Je suis sous glivec depuis 6 ans , mon hémato m'à proposé de prendre du sprycel, quels sont exactements les effets secondaires les plus fréquents? Cela me fait un peu peur.
Merci Nathalie, 31 ans
#81
messiaen annie(dimanche, 02 octobre 2011 11:22)
bonjour à tous
j'ai mon papa qui a une LMC depuis aout 2011 et est traité aussi par glivec 4OO depuis 3 semaines,depuis 2 jours il saigne un peu du nez la nuit,est-ce les effets secondaires du glivec,ma mère va
contacter l'hématologue demain,j'espère qu'il s'en sortira,l a bon moral,mieux que nous.Merci àvous
#80
cuneaz francoise(jeudi, 29 septembre 2011 21:57)
Bonsoir
Suis sous Glivec 400, depuis trois ans, quel bonheur d'apprendre aujourd'hui que je suis en rémission compléte, même si accepter ma maladie n'a pas été facile (je vis seule)avec des effets
secondaires qui m'ont bloquées dans mes activités au quotidien. Alors courage à ceux qui débutent les traitements. Je souhaite participer à la rencontre qui se tiendra sur Paris doit-on s'inscrire?
et dans quel lieu. Merçi d'avance
#79
Cedric(dimanche, 25 septembre 2011 19:39)
Merci pour ce beau film,
C est réconfortant de voir que nous sommes tous unis,
Force et santé a toutes et tous !
Bravo pour ce site...
Toute cette cohésion devant la maladie me donne des frissons tellement c'est honorable et beau...
Avançons ensemble...
#77
TANNY de Nice(jeudi, 22 septembre 2011 17:50)
MERCI A TOI MINA AVEC TOUJOURS TON JOLI SOURIRE ! D'AVOIR EU CETTE "ORIGINAL IDEA " ET AVEC TON EQUIPE DE NOUS AVOIR FAIT VOYAGER ET PRESENTE DES AMIS COMME NOUS.
#76
Monique(jeudi, 22 septembre 2011 12:28)
Bravo et encore bravo
à notre Présidente
à toute l'équipe de LMC France
à ceux qui sont devant ,
à ceux qui sont derrière !!!
Vous nous réconfortez avec ce site
très informatif et si convivial...
Vous nous apportez du baume au cœur
avec cette belle chanson
et sa magnifique interprétation,
avec cette superbe vidéo
et tous ces témoignages
d'amis lointains
pour notre journée mondiale LMC ...
Comment vous dire MERCI
à vous toutes et tous
qui apportez énergie et bonne humeur
si nécessaires à notre combat ?
Simplement en vous disant
" Continuez,
on a tous besoin de vous...!"
#75
Marc(mardi, 13 septembre 2011 23:26)
Bonsoir, je découvre cette association grace au Professeur Agnes Buzin, qui me soigne depuis 5 ans. Ma LMC est en remission actuellement. Je suis a Paris et suivi a l'hopital Necker . J'ai 58 ans
.
Bonjour a toutes et a tous .
Bonjour Charles,
Tous nos vœux vous accompagnent pour votre démarrage de traitement ! Tenez nous au courant de votre santé et n’hésitez pas à vous rapprocher de Bernadette Marchant, qui nous représente à Reims ; elle
est formidable!
http://lmcfrance.jimdo.com/l-association/lmc-france-%C3%A0-vos-c%C3%B4t%C3%A9s/
Courage à vous, gardez le moral et bravo à votre entourage qui semble très présent !
C'est très important !
Bien à vous
Mina DABAN
#73
Charles(samedi, 03 septembre 2011 07:28)
Suite à mon RDV avec le professeur en hématologie, ma leucémie est confirmée, c’est une leucémie myéloïde chronique.
Chimiothérapie lourde à prévoir dans une 10e de jours.
Pour le moment mon organisme est trop faible, donc je continue la chimio en médicament pour faire descendre mes leucocytes.
J’ai un traitement (enfin) spécifique pour ma rate qui me fait énormément souffrir.
J’ai toujours le moral, je suis bien entouré, famille, amis, et sapeurs pompiers.
Voila quelques nouvelles pas très réjouissantes, mais c’est une étape pour guérir.
Merci pour vos témoignages, Charles.
Ma chère Chantal,
Quel bonheur de lire ton merveilleux message ce matin!!!!!
Toi aussi, tu es formidable.
Ton message est entendu!!! Merci pour ta générosité.
Je t'embrasse très très fort!
Tous unis, tous uniques!!
Mina
#71
vacaresse(dimanche, 14 août 2011 10:00)
Bonjour a tous !!!!!!!!!!! cette association est un réel bonheur, elle nous permet d'ètre en contact avec des gens formidables qui savent ce que nousvivons au quotidien....Après une grosse période de
doutes d'Angoisses et j'en passe, j'ai pris la sage décision de répondre que je gagnerai la bataille ........Alors tous unis tous uniques.........Si des patients comme Alex ou bien Philippe
souhaitent échanger je laisse l'autorisation à Mina de transmettre mes coordonnés.Ne perdez pas espoir Tous unis, tous uniques !!!!!!!
Chantal
Bonjour Alex,
merci pour votre merveilleux message qui nous encourage à continuer !!!
N'hésitez pas à me laisser vos coordonnées en message privé sur ce mail :
contact@lmc-france.fr
A très bientôt
Tous unis, tous uniques !
Mina DABAN - Présidente LMC France
J'ai appris samedi par courrier (vacances obligent.........On va dire) que j'étais atteinte de LMC.
Après le choc des mots et dans l'attente de voir mon médecin traitant puis l'hématologue, seul Internet m'a permis de savoir ce qu'est la maladie.
Après bien des lectures de pages complexes et parfois très pessimistes, tomber sur le site de l'association m'a redonné le moral.
Merci pour ce site clair et rassurant qui me permet, aux vues des témoignages, d'envisager les choses plus sereinement.
Merci, Murielle, Dany et Philippe pour vos gentils messages qui nous touchent beaucoup !
N'hésitez pas à utiliser les outils patients que nous avons créés (onglet "outils patients"); ils vous permettront d'enregistrer les questions à poser à votre médecin et parfois d'aborder certains
points auxquels on ne pense pas forcément lorsqu'on est nouvellement diagnostiqué.
Courage et santé à tous
Tous unis, tous uniques !
Bonjour je viens d'apprendre ce jour que j'ai une L.M.C le morale est la je commence le traitement avec le glivec 400mg,demain car les pharmacie ne l'on pas en stock a cause d'un prix certain ,dans
l'attente de voir les effets de ce medicament .Merci à vous
Philippe 67
#66
dany(mardi, 26 juillet 2011 23:30)
Bonjour tout le monde,
Je voudrais saluer le travail des équipes de l'association LMC France car elles sont toujours sur le pont, à nous réconforter,à échanger, à partager.Je suis ravie de vous avoir trouver grâce à une
amie.
A bientôt, je serai là pour la course du 25 septembre.
#65
Murielle(lundi, 25 juillet 2011 01:40)
Bonjour,
Je suis très heureuse de converser chaque jour avec la communauté super dynamique que vous avez créé. Je ne me sens plus seule.Merci de répondre si rapidement et si gentiment à mes interrogations et
un grand merci aux relais LMC France, qui se montrent toujours disponibles.
Bravo à vous tous.
Patrick,
Merci beaucoup pour votre message de soutien; c'est ce qui nous fait avancer ;)
En ce qui concerne le don de moelle, il s'agit en fait de s'inscrire (après une simple prise de sang) sur le fichier des donneurs potentiels de moelle osseuse ; je vous invite à consulter le site de
l'agence de biomédecine qui gère le fichier français des donneurs de moelle, leur lien est sur notre site dans l'onglet "liens utiles" ; vous y trouverez toutes les précisions utiles à votre
généreuse démarche.
Un grand Merci à vous !
Bonjour,
Je ne connais pas trop cette maladie; je sais seulement que l'on peut faire don de sa moelle osseuse pour aider les patients.
Pouvez-vous m'éclairer sur la procédure du don?
Merci d'avance.
Coucou Sonia et Nicolas,
Quelles belles nouvelles vous nous annoncez!!
je suis, avec toute mon équipe, très très heureuse pour vous. Vous le méritez car vous êtes formidables!!!!
je vous adore et me languis de vous revoir bientôt!
Je vous souhaite très sincèrement tout le bonheur du monde.
Enormes bisous
Mina
bonjour a tous je voudrais annonçer qu'aprés 8 ans de maladie je vais me marié le mois prochain et ma future femme est enceinte de 4 mois. et ça fait un bien fou de savoir que l'on va avoir un
semblant de vie normale car au bout d'un moment on ne croit plus a tout ça.j'ai encore du mal a réaliser tellement que c'est beau.mina,sonia et moi on t'embrasse.battez vous soyez fort il y a toujour
de l'espoir. merci a tous
Merci à tous pour vos encouragements!
C'est un bonheur de voir que cela vous plait.
De belles choses sont à venir.....
#57
lilie(lundi, 25 avril 2011 15:37)
Bonjour LMC France!
Ce site est super! Avec le quiz et tout c'est génial.
Le concour, le teazer, le clip en construction...
C'est fantastique!!!!
Gros bisous,
Lilie.
#56
patricia(lundi, 25 avril 2011 12:29)
Votre concours photos , j'adore!
Le teaser, j'adore!
Le quiz, j'adore!
Les outils patients, j'adore!
La news letter, j'adore!
Vraiment, Lmcfrance , J'adore!
Patou
#55
murielle(lundi, 25 avril 2011 12:17)
Merci,merci beaucoup pour le concours photo, c'est une initiative super originale .
Ce projet artistique a réuni ma famille autour de moi.La photo est la passion de mon mari du coup, il m'a posé des questions sur la LMC, il a regardé le site LMC France.Il est épaté par les
découverte de la recherche. Maintenant,il fait des projets en m'incluant dedans! Maintenant, j'existe!
Vous êtes vraiment géniaux!!!
Continuez à faire des projets de ce genre.
Murielle.
#54
Florence P(jeudi, 21 avril 2011 22:58)
Mon mari a une LMC depuis 1998, il a eu plus de 4 ans très difficiles entre chimio puis interféron en piqûre de 9M unités par jour avec un état de fatique eéquivalent à une grippe qui aurait duré 4
ans. Depuis 2002 il est sous glivec 400mg et son état s'est nettement amélioré même s'il an connu quelques effets secondaires avec le glivec. Bravo aux chercheurs et à notre système de sécurité
socilae car d'autres malades dans le monde n'ont pas accès au glivec.
#53
muriel(mardi, 19 avril 2011 09:53)
c est super d avoir creer ce site malade depuis 2007 glivec a present srycel mais mon quotidien est de vivre avec donc pour moi tout va bien et j ai une hematologue au top merci docteur charbonnier
de me faire profiter de votre suivi.
#52
Baralda(jeudi, 14 avril 2011 00:03)
« LMC, Interferon, Glivec... des mots du quotidien depuis 2001... pas toujours facile de vivre avec!
Courage, Combat, Confiance et Rémission depuis 2010... d'autres mots du quotidien qui existent!!
Je les vis!! SVP ne baissons pas les bras. »
Merci à tous pour vos encouragements ; c'est ce qui nous fait avancer !
Pour la question du sport, il est toujours bon d'en faire, mais à adapter en fonction de son état de santé et de sa fatigue ; parlez en ouvertement avec votre médecin ; il vous connait bien !
Bon courage à tous !
Tous unis, tous uniques !
#50
Kevin H(jeudi, 31 mars 2011 19:01)
Je trouve votre site super !
Et l'idée du concours, j'adooore ; enfin quelquechose pour nous ; je me sens beaucoup moins seul grace à vous :))
Merci à toute l'équipe ;)
mérci beuacoup de m'avoir faire plus de connaissanve sur ma maladie et je voudrais savoir si j'ai le droit de faire du sport car je prend le glivec 400mg dépius 2ans
#48
Yvon M(vendredi, 25 mars 2011 09:52)
Bravo pour ce site clair et convivial. Un atout de plus dans ce combat contre la lmc dont je souffre depuis presque 10 ans.
#47
Sonia(jeudi, 24 mars 2011 11:44)
Bonjour,
Je suis soignée depuis trois an et grâce à GLIVEC 400 je mène une vie on ne peut plus normale. Je travaille, je fais du sport et je profite pleinement de la vie. Comme le dit si bien Chantal BATTONS
NOUS AVEC FORCE ET NOUS VAINCRONS.
Quelle bonne idée d'avoir créé ce site, on se sent moins seul face à la maladie.
Cordialement
Sonia
#46
chantal(samedi, 19 mars 2011)
Bonjour à tous,
Merci a vous tous qui nous soutenez dans ce lourd combat.
Moi même soignée par Glivec + Interféron...je voudrais dire qu'il y a de l'espoir et du courage....ne baissez pas les bras,
BATTONS NOUS AVEC FORCE ET NOUS VAINCRONS...
J'ai vu une affiche ce matin en hemato à bordeaux je ne savais pas qu'il existé un traitement par voie oral c kool d'éviter l' otogreffe et l' alogreffe bon courage à tous
Bonjour Bonnaud,
Ravie qu'elles vous soient utiles,c'est notre raison d'être;
Merci à vous de nous faire confiance!
Bravo de soutenir votre frère comme vous le faites.
Amitiés
Mina DABAN
bonsoir
vos explications sont explicites.je suis rassurée sur le traitement qu'a entamé mon frère.j'espère fortement en ce traitement.et vous m'avez éclairci sur la maladie. merci à vous pour toutes ces
informations, je vais être moins inquiète
Merci Monique,
Merci pour tes encouragements qui nous vont droit au coeur!
Merci pour ton soutien qui nous fait avancer!
Et bravo pour ton courage face à la maladie!
A bientôt
Amitiés
Mina et stef
Je viens de faire le quiz : superbe . Il est simple et donne des informations très précises sur notre maladie.
C'est exactement ce qu'il me faut pour me sentir mieux avec elle , continuer à l'accepter et à vivre avec ensemble.
Bravo pour l'assemblée générale de LMC France et tout ce que vous faites.
Nous aurons bientôt plaisir à découvrir vos nouvelles créations sur ce site , je l'espère.
Continuez ainsi Mina et Stéphane, vous êtes formidables !
Bien amicalement
Merci à toutes et tous pour vos encouragements ; Barbara, tu es la meilleure !
#38
Lydia(samedi, 05 mars 2011 13:08)
Super ce quizz ! Un peu d'humour ne fait jamais de mal ; j'ai adoré ;)
je suis aussi très pressée de voir le clip que vous préparez !!!
Merci pour tout ce que vous faites :))
#37
Barbara Meunier(samedi, 05 mars 2011 11:18)
100% juste pour le quizz!
Mais de nos jours il y a plus que 3 traitements pour la LMC - il y a bien d'autres possibilités!
Merci à tous pour ce site qui donne tant d'espoir!
XXX
#36
Lauwen(vendredi, 28 janvier 2011 20:45)
Merci à LMC france d'être la ; ça m'a fait du bien de trouver des personnes dans la même situation que moi !
merci à vous et bon courage à tous !
#35
Tanny(mercredi, 08 décembre 2010 00:49)
Bonjour à tous,
Atteinte récemment de LMC depuis août 2010 et quelque peu isolée sur Nice, je vous invite à me contacter pour rencontres amicales ou mails. Merci beaucoup à vous et à LMC France.
Bien amicalement
tannyfe@yahoo.fr
Merci à vous Joseph,
Vous êtes avec nous depuis les tous premiers jours ; vous n'êtes donc pas en retard, bien au contraire!
Merci de votre soutien!
Bien à vous
Mina et Stéphane
Avec un peu de retard (pb informatique), j'accède au livre d'or!!!!!!
Un grand bravo et un énorme merci pour la création de l'association.
Grâce à vous on se sent moins seul face à la maladie.
La création de cette association est une vraie bouffée d'oxygène tous unis pour un même combat!!!!!!
Vous pouvez compter sur mon soutien.
Merci à toi Aurélie, tes magnifiques encouragements nous vont droit au cœur :))
Merci et à bientôt
Mina et Stéphane
#31
Aurélie(samedi, 27 novembre 2010 09:01)
Salut Mina et Stéphane,
Je trouve que ce que vous faites est super!!!
Continuez comme ça, je vous soutiens à fond!!!!!!
C'est fantastique!!!!!
Gros bisous,
Aurélie.
Merci André pour ce magnifique témoignage ; votre parcours médical est un exemple de courage et de persévérance; vous êtes passé par tous les traitements qui existent sans jamais abandonner et vous
voila qui témoignez aujourd'hui sur ce site.
Vous êtes un exemple pour tous et, c'est certain, votre témoignage donnera (ou redonnera) courage à beaucoup.
Nous avons eu la même perception que vous de cette 2ème journée FiLMC ; chacun s'est exprimé en confiance et nous avons connu une magnifique journée riche en rencontres, en émotions et en
informations médicales de premier ordre.
Nous avons été très heureux de vous y revoir vous et Odette ; à bientôt
Bon courage à tous !
Mina et Stéphane DABAN
Bonjour Mina et Stéphane,
C'est une très bonne idée d'avoir créé cette association de malades et je vous en félicite.
Nous nous sommes revus lors de la 2ème journée FI-LMC à l'hôpital l'Archet 2 de Nice et j'ai eu l'occasion d'un peu discuter cette fois, avec vous deux. Cette 2ème rencontre organisée par nos
médecins, a permis de voir se délier les langues et, à plusieurs reprises, alors que les docteurs allaient clore la réunion, quelqu'un demandait la parole et apportait son témoignage ... J'ai
beaucoup plus apprécié cette rencontre que celle de l'an dernier, qui était la 1ère, et où beaucoup étaient plus ou moins paralysés et n'osaient pas s'exprimer. Celle-ci était très interactive
!
Pour ma part, j'ai contracté la maladie fin novembre 1996 et après avoir "testé" successivement les séances de chimiothérapie,l'Interféron, l'Aracytine, l'Hydréa, le STI 573 (?), précurseur du
Glivec, puis le Glivec, le Sprycel et, maintenant le Tasigna, je suis toujours là ! Un grand merci aux médecins de l'IPC de Marseille et particulièrement à Aude qui me suit aujourd'hui.
Tout ceci pour dire que cette maladie peut être surmontée, ainsi que les effets secondaires des différents médicaments, il est nécessaire de se sentir soutenu et ces rencontres annuelles, comme cette
association que vous venez de créer, y contribueront sans aucun doute, notamment pour ceux qui doivent l'affronter sans soutien familial.
Bon courage à tous et au plaisir de se revoir. André.
Lydia, Laure et Tanny, merci infiniment pour vos encouragements si précieux !
Pensez à vous inscrire à notre newsletter et à nous retrouver sur facebook.
Soyez nombreux à répondre au message de Tanny, je compte sur vous.
Bon courage à tous !
Bien à vous
Mina
#27
Tanny(vendredi, 26 novembre 2010 13:55)
Bonjour à tous,
Atteinte de LMC depuis cette année (2010) et habitant Nice 06, je profite de l'Association LMC-FRANCE, présidée par Mme Mina Daban, pour lancer un appel car je souhaite rencontrer des personnes
atteintes de LMC sur Nice et environs afin d'échanger et se soutenir mutuellement autour d'un café par exemple !
Vous pouvez me contacter par mail : tannyfe@yahoo.fr ou obtenir mon tél port en joignant l'Association à : contact@lmc-france.fr
Je voulais aussi remercier Mme DABAN Mina, pour son altruisme et son courage qui l'ont menée à créer cette Association et ce site dans le but d'aider.
J'encourage tout le monde à laisser un mot et à soutenir LMC France.
Amicalement. Tanny
#26
Laure(vendredi, 26 novembre 2010 13:20)
Très belle initiative et de surplus c'est réussi ! Bon courage pour poursuivre !
#25
lydia(mercredi, 24 novembre 2010 18:03)
Mina , je te félicite pour la création de ton association et du site concernant la LMC.
Je te soutiens dans ton combat.Je serais toujours là!
Lydia
Nicolas et Sonia, merci pour ce chaleureux message et vos encouragements qui nous donnent la force d'aller toujours plus loin!
Comme vous le dites si bien, la solidarité est primordiale ; les rencontres entre patients et proches sont des opportunités de soutien et cela aide à avancer !
Ce fut un réel plaisir de vous rencontrer lors de cette journée à Nice ; à bientôt.
Merci à vous et courage à tous !
Mina
Bonjour Mina nous nous sommes rencontré lors de la journée à Nice( nicolas et sonia d'Avignon).
Tout d'abord merci d'être là et bravo pour tout ce que vous faites pour nous malades commes pour nos proches.
Bravo aussi d'avoir crée cette association en menant de front vie de famille et maladie et d'être aussi ouverte aux autres.Pour en revenir à cette journée du 6 a nice c'est une très bonne initiative
enfin avoir des réponses et surtout pouvoir discuter avec des personnes qui vivent les mêmes choses que vous c'est un vrai soulagement,on est pas seul!!!
J'en profite pour passer un petit coucou à Tanny rencontrée à Nice et je lui répète de ne pas hésité à me donner de ses nouvelles cela me fera plaisir à bientôt j'espère!
Bref un grand merci et bon courage à tous.
Nicolas et Sonia
Bonjour Nathalie,
Vous rencontrerez sans doute des personnes ayant un vécu plus ou moins similaire au votre. C'est toujours profitable d'échanger et de partager.
Nous publierons un résumé de cette journée sur ce site.
N'hésitez à nous faire connaitre.
Bonne journée du 6 Novembre.
Madame DABAN- Présidente LMC France
#21
nathalie(mardi, 26 octobre 2010 14:37)
Je serai présente le 6 novembre à Angers, à bientôt
Bonjour Nathalie,
Merci pour ce long message très touchant et si criant de vérité !
Bravo pour votre courage face à la maladie et également, toutes nos félicitations pour la naissance de votre petit garçon.
Vous l'exprimez bien, la maladie, son traitement peuvent être très durs à supporter comme à admettre.
Le déni peut faire partie du processus à divers degré.
Il est primordial de rencontrer d'autres personnes connaissant les mêmes soucis. On se sent immédiatement compris et moins seul.
Il est certain que la journée du 6 Novembre permettra de telles rencontres ; en ce qui nous concerne, LMC France se rendra sur le site de Nice pour cette 2ème journée patients ; si vous vous rendez
au même endroit, nous aurons le plaisir de nous rencontrer.
A très bientôt
Madame DABAN- Présidente LMC France
#19
Nathalie(dimanche, 17 octobre 2010 15:32)
J'ai la lmc depuis 5 ans.
J'ai réalisé il y à peu de temps, grâce à une tiers personne, que je n'avais ni accepté ni pris conscience de la maladie.
A 25 ans, j'avais décidée de ne pas en parler, je voulais protéger tous le monde, alors pendant 5 ans, je me suis voilée la face, je n'ai jamais cesser de travailler, m'occupant de malade, je prenais
ma situation à la rigolade, comme si ne rien n'était, je voulais être plus forte que tout le monde, prouver à tous le monde que j'étais la plus forte........
Je suis maman d'un petit garçon de 14 mois que j'ai réussi à avoir malgré tout, c'était mon voeux le plus chèr et je l'ai réalisé, avec mon mari...
Et là je réalise que ce petit être est l'avenir et le mien?
Oh bien sûr le glivec fonctionne, j'ai tout mes cheveux, je continue mon boulot d'aide soignante à temps plein mais au fond, ELLE est là, il est là ce foutu cancer...
A refouler mes angoisses, j'en suis devenu méchante, aigri ou alors je suis la bête de foire!!
Mais j'en ai marre de faire semblant, je suis épuiser de faire bonne figure, aujourd'hui c'est comme si on m'annonçait une deuxième fois que j'étais malade.
j'ai été dans le déni si longtemps que maintenant je m'éffondre totalement, j'en ai marre de me battre face à lui, mais mon fils est là et mon mari aussi!
Je n'ai sans doute aucun droit de me plaindre par rapport à d'autre, mais je me suis tue si longtemps...... et j'estime que la vie ne m'a pas aidée....
Je me pose tant de question, même devant mon hémato je faisais bonne figure, mais je dis stop, j'ai un cancer et puis c'est tout!
J'espère trouver des réponses et du réconfort lors de la journée nationale du 6 novembre, peut être que je croiserai l'un d'entre vous!
Chers Bastien et Fathou,
Merci infiniment pour votre gentil message.
Vos encouragements nous sont très précieux.
C'est un bonheur de recevoir un message comme le votre!
A très bientôt
Madame DABAN- Présidente LMC France
#17
Bastien et Fathou(samedi, 16 octobre 2010 12:47)
on découvre ce site par un contact facebook et nous voulons vous remercier pour votre engagement dans ce combat ; votre site est très beau ; félicitations à toute l'équipe :)
Chère Catherine,
Quel magnifique et touchant message!
Je suis très heureuse que ce site vous plaise!
A très bientôt
Madame DABAN- Présidente LMC France
#15
catherine(vendredi, 08 octobre 2010 22:03)
Après une période d'un an où je ne voulais rien savoir de la maladie parce que rien que les mots me faisaient peur, me voilà très heureuse de trouver ce site!
Catherine, atteinte de LMC mais aussi et surtout maman de 4 enfants qui font ma joie de vivre!
Bonjour Me Verstraete,
Merci pour ce message qui m'a beaucoup touché!
J'espère que grâce à notre association, vous vous sentirez moins seuls!
Je suis de tout cœur avec vous!
A très bientôt.
Madame DABAN- Présidente LMC France
Bonjour,
Nous sommes les parents d'un petit garçon qui a maintenant 7 ans et demi,il a la LMC depuis qu'il a 2 ans et demi.Merci de vous battre et d'avoir créé cette association car nous nous sentons bien
seuls,surtout face à une maladie qui d'habitude ne touche que très peu d'enfants.Nous souhaiterions rencontrer des parents d'enfants atteints aussi de LMC mais n'en avons jamais trouvé,serions nous
seuls??
Louis est sous glivec depuis le début,il va plutôt bien mais nous ne savons pas de quoi demain sera fait.
Cordialement
Me verstraete
Bonjour Nadine,
Merci pour ce gentil message!
C'est avec plaisir que l'on se verra très prochainement!
Cela m'a fait plaisir d'avoir au téléphone une personne dynamique et volontaire!
A très bientôt.
Madame DABAN- Présidente LMC France
#9
nadine(lundi, 02 août 2010 18:51)
apres une longue conversation telephonique il me tarde de se rencontrer et de faire connaissance je vous souhaite reussite dans votre association du courage et beaucoup d espoir pour cette fichue
maladie
Nadine d auriol
Bonjour marie,
Votre témoignage nous touche beaucoup! Merci pour vos encouragements!
Madame DABAN- Présidente LMC France
#7
Marie(mercredi, 30 juin 2010 18:26)
Bonjour a tous,
je suis venu par hasard en tchattant sur facebook je voulais souhaiter bon courage a toutes les personnes atteintes de cette maladie,j'ai moi aussi eu la leucémie en 1984 ,j'ai eu la chance d'être
greffée et aujourd'hui tout va bien ,j'ai repris une vie normale et je remercie mon frere qui m'a donné sa moelle pour le greffon.
je vous souhaite bonne chance
marie
Bonjour Seb,
Merci pour tes encouragements,effectivement on se voit très bientôt!
Je vois avec plaisir que le site internet te plait,et te remercie de ce que tu fais pour faire connaître l'association!
Merci pour ton soutien sans faille!
Mina ( la Présidente)
Excellent travail Mina, de tout coeur avec toi, tu le sais, on ce l'ait dit, depuis seulement 8 mois, mais très sincèrement, on partage le même "mal", c'es quand même triste quelque part, d'en
arriver là, pour que des liens aussi forts comme les notres, arrivent a ce créer . . . chapeau bas Mina, Mme la Présidente, on ce voit très bientôt. Votre ami, fidèle et bien dévoué, Seb' :)
Bonjour Marine,
Bonjour à ta maman et à ta sœur,
Ton message m'a fait très plaisir.
Merci infiniment à toutes les 3 !
C'est vraiment génial de vous compter parmi nous dans cette aventure.
Encore merci pour votre soutien de la première heure!
Mina(la Présidente)
#3
Marine(vendredi, 25 juin 2010 21:25)
Un énorme bravo à Mina et à tout ceux qui ont aidé pour la création de cette association.
Ma maman ma soeur et moi mm deviendront membre bienfaiteur !
Encore bravo et à bientôt
Marine
Bonjour Etienne,
Merci pour ce message d'encouragement qui me va droit au coeur,ce site est tout récent puisque l'association vient de voir le jour, nous sommes très enthousiastes quand à son développement!
A bientôt
Mina(la Présidente)
#1
Etienne(vendredi, 25 juin 2010 13:48)
Bonjour et merci pour cette belle initiative ; je suis moi même touché par la LMC et je suis heureux de trouver enfin un site dans lequel je me retrouve ; merci et à bientôt
Etienne
Espinas (mardi, 15 mai 2012 09:43)
Je suis traitée pour une LMC depuis 6 ans je suis passée par différents traitements hydrea Glivec tasigna et actuellement pegasys.
Je suis enceinte de 8sa et très anxieuse car j'ai fait une fausse couche précoce en décembre. J 'ai parfois très mal au ventre la nuit à cause des injections et j'ai peur pour mon bébé.
Comment avez vous vécu votre grossesse si tel est le cas ?
Merci par avance
Maud (jeudi, 19 avril 2012 22:20)
Un grand bravo pour ce site !!!
et un grand merci pour tout ce que vous faites pour nous !
Quelle énergie vous avez !!!
Je vous trouve tous formidables et particulièrement Mina la Présidente si débordante d'énergie, de courage et de gentillesse !
Merci
Candice (dimanche, 01 avril 2012 18:21)
Bonjour,
Petit message d espoir a toutes les personnes qui ont une LEucemie.
Apres ladecouverte de la maladie en juillet 2008, j avais 28 ans, et nous etions en essai bebe. On nous a indique qu il faudrait attendre au moins 2 ans pour tenter un grossesse.grosse deception mais l essentiel est de pouvoir avoir un enfant.
2 an plus tard, arret du glivec et essai bebe pendant 3 mois. Rien. On fait des examens rapidement pour connaitre notre fertilite car je ne peux pas arreter le glivec plus dun an. Bilan: mes ovaires sont tres vieillis... Peu de chance d avoir un petit bebe.
Alors, on a fait un fiv et la, surprise 4 embryons. 2 implantés mais Fc precoce. Ensuite essai de transfert des embryons congeles dans la foulee: echec, pas de transfert.
L hemato m indique que nous sommes a 8 mois d essai de grossesse et qu il faut reprendre le teaitement et reessayer dans 2 ans. Vu l etat de mes ovaires aujourd hui, qu est ce que se sera dans 2 ans!!!
Et la, miracle, je tombe enceinte naturellement.
Ma grossesse s est passee a merveille, reprise hydrea a 7 mois de grossesse. Les hormones ont stabilise la maladie.
J ai accouche a terme d un beau bebe de 4 kg et je suis la maman la plus heureuse du monde.
Voila mon histoire en esperant qu elle redonnera de l espoir a d autres
delarue betty (mardi, 27 mars 2012 15:30)
atteinte de LMC depuis bientôt 3 ans souhaiterai partager expériences et impressions avec d'autres malades. Par avance Merci
Jacques P (samedi, 24 mars 2012 17:41)
Merci pour ce magnifique site qui nous apporte tant de renseignements et d'espoir autour de la LMC ;)
Continuez, on a besoin de vous (comme vous le dites si bien à la fin de votre vidéo clip)
JP
Pati (samedi, 24 mars 2012 11:27)
Bravo au docteur Romero !!! c'est magnifique, cette ascension à presque 6000 mètres d'altitude !
Quelle énergie !
Merci
roodi (vendredi, 16 mars 2012 13:58)
Au top ce site, ma soeur a une lmc depuis pas longtemps et j'ai trouvé plein d'info grace à ce site lmc france ; mes parents se sentent mieux depuis que je leur ai montré et ma soeur aussi ! on comprend pas toujours ce que dit le docteur et avec ça et le facebook, tout est clair !!! Le docteur donné pas longtemps a vivre a ma soeur, c t la misère , le site nous a redonné esppoir et on a changé de docteur, on a trouvé un vrai specialiste; grace à vous on sait qu'elle va sen sortir !
les video trop bien , la chanson blues brotthers excelent meme si c pas mon style c trop bien fait
merci merci merci pour tt ce que vous faite
Rood
LMC FRANCE EN FORCE
Florence P. (dimanche, 11 mars 2012 18:42)
Bravo LMC FRance, j'ai reçu le CD avec la chanson Tous unis, tous uniques et le clip ; c'est vraiment génial; merci beaucoup !!!
J'ai bien reçu le livret du concours photos aussi, il est vraiment magnifique !
Merci merci merci et continuez, vous êtes formidables et on a besoin de vous :)
Françoise C (vendredi, 09 mars 2012 16:03)
Diagnostiquée LMC depuis un mois et une semaine, totalement par le hasard d'une prise de sang de routine, je suis sous Glivec depuis un mois. Au bout de 3 semaines ma prise de sang est redevenue normale, maintenant il reste à espérer que cette amélioration se poursuive. En tout cas vos témoignages et les échanges avec Mina m'ont aidée à garder le moral face à une situation évidemment brutale, comme pour vous tous.
C'est important d'échanger et de ne pas rester seul(e).
Merci aux associations LMC et à leurs bénévoles.
Françoise
Jean Claude S (dimanche, 12 février 2012 23:59)
Bonjour
A l'occasion de cette nouvelle année, tous mes meilleurs voeux de bonne et heureuse année.
Une bonne continuation et beaucoup de réussite pour l'Association LMC France qui nous est si chère.
Salute, Pace e Amicizia.
Jean Claude
(message posté le 06/01/2012
Elisabeth B (dimanche, 12 février 2012 23:48)
Bonjour à tous,
Quel soulagement à la lecture de votre newsletter,enfin je ne suis plus seule !!!
LMC depuis 2008 et sous GLIVEC
La possibilité d'arrêter le traitement un jour est un très grand ESPOIR merci merci et re-merci
A bientôt de vos nouvelles
Elisabeth
laurent x (jeudi, 09 février 2012 04:12)
Bon anniversaire LMC France !
quel succès sur facebook :)
bravo !continuez !!!
Yeti (lundi, 30 janvier 2012 21:00)
10/10 au Quiz interactif :)))
il est top ce quiz
vous en ferez d'autres ?
merci
tous unis tous uniques !
ayroulet (dimanche, 29 janvier 2012 21:30)
je viens de faire le quiz fait 7/10 merci à vous pour ce petit jeux . j'ai moi même la LMC depuis 10 ans bisou bisous à toussssssssssss
Marco Pignata (dimanche, 29 janvier 2012 16:39)
Merci pour ce beau site !
je viens de faire la Quiz ; j'ai eu 7/10 ; peut mieux faire !
Merci pour tout ce que vous faites, toujours dans un esprit positif !
Courage à mon cousin qui souffre de LMC !
Salut
kamel (samedi, 28 janvier 2012 14:34)
un grand BRAVO à toute l'équipe LMC, c'est un magnifique et énorme travail pour tous les patients, encore bravo et continuez,c.énorme.
Alex (vendredi, 27 janvier 2012 17:16)
J'ai reçu la nouvelle Newsletter, Elle est vraiment au top!Quels messages d'espoir! Je suis épaté par le professionnalisme et le sérieux qu'elle dégage.La nouvelle rubrique " Paroles de patients" appuyé par l'avis de 2 experts de qualité apporte du baume au cœur. Ma famille l'a lu aussi...Un vrai moment de partage! Un grand Merci!
lmcfrance (mardi, 24 janvier 2012 16:07)
Merci, merci à tous pour vos encouragements et vos soutiens ; voir que notre investissement bénévole est utile à tous nous donne beaucoup de courage et la force d'avancer !!!
Nous vous souhaitons à tous "Force et Santé".
Tous unis, tous uniques !
Alexia BELLEVILLE (mardi, 24 janvier 2012 15:56)
BRAVO
....
bravo pour cet énorme boulot pour les patients!
Berlioze (jeudi, 19 janvier 2012 18:51)
Super site !
Bravo, continuez !!!
Rachel C (mercredi, 18 janvier 2012 14:59)
Je découvre cette association; c'est mon hemato sur Paris qui m'en a parlé ; je suis diagnotiquée LMC depuis 3 mois, je suis assez perdue et mon hémato a bien fait de me conseiller ce site, j'ai trouvé plein d'info qui donnent du baume au coeur !!! mon mari aussi est très content ; on se sent moins seuls ! le traitement me donne beaucoup de nausées mais d'après ce que j'ai lu sur le site, ça fonctionne et c'est rassurant ... alors on continu et on verra
merci à toute l'équipe LMC france
Justine M (vendredi, 13 janvier 2012 13:09)
Merci pour les les recommandations ELN ; merci pour les résumés de l'ASH, ce sont des nouvelles super fraiches et fiables !!!
Merci pour ce super site !
Merci pour tout !
Merci LMC France !
Tous unis tous uniques!
Monique P (samedi, 07 janvier 2012 16:17)
Encore une fois mille merci's
à toutes et tous les amis de LMC France !
vous êtes notre réconfort ...
Belle année à vous
avec une santé qui vous permette de réaliser
tous vos projets les plus chers ...
Notre énergie commune est notre force pour avancer ... restons tous unis même si nous sommes tous uniques!
Bien amicalement à toute la famille LMC !
Rico (samedi, 07 janvier 2012 00:39)
Meilleurs vœux à tous les patients LMC, à leurs familles et à tout le staff LMC France, tous ces bénévoles qui font un si beau travail pour le bien de tous !!! Merci Mina et Stéphane d'avoir créé cette association et merci d'exister :))
A bientôt
Rico
catherine (mardi, 03 janvier 2012 09:13)
Merci pour vos vœux, en plus la carte est super jolie. Vous faites ça super bien.
A mon tour je vous souhaite une belle année 2012, la santé, l’amour des siens, l’amitié, et plein de petites joies, le tout réuni pour que l’année à venir soit la meilleure possible pour vous et les vôtres et évidemment le même enthousiasme et la même énergie que vous mettez dans votre association pour que cette année encore elle vous apporte le courage que vous transmettez aux autres.
Amitiés
Marie (lundi, 02 janvier 2012 21:12)
Bonne année Mina et tous les membres de LMC France. Que 2012 apporte à tous santé, joie et sérénité.
Françoise (lundi, 02 janvier 2012 21:10)
Je souhaite à tous une année de santé et de partage!
Eric (lundi, 02 janvier 2012 21:09)
une excellente année, pleine de santé, de bonheur et de la joie.
Merci pour "les recommandations thérapeutiques pour les personnes vivant avec la LMC" , document très bien fait et très utile.
A bientôt
ghyslaine (lundi, 02 janvier 2012 21:03)
De merveilleux moments à vivre en famille,
des rires à partager entre amis,
des moments magiques tous les jours,
une belle année 2012 !
Francine (lundi, 02 janvier 2012 21:02)
recevez mes voeux les plus sincères pour cette nouvelle année, qu'elle apporte la guérison et l'espoir à tous.
Cathy (lundi, 02 janvier 2012 21:01)
Bonjour Mina !
Merci pour vos vœux!
A mon tour je vous souhaite une très belle année 2012 ainsi qu'à tous ceux qui font partie de cette grande et belle famille LMC France!
géraldine (lundi, 02 janvier 2012 20:59)
Belle année à vous tous !Une bonne santé et du bonheur pour tous!
christian (lundi, 02 janvier 2012 20:58)
Tous mes Meilleurs Voeux pour 2012.
laurène (lundi, 02 janvier 2012 20:57)
Bonne année à tous!
Merci lmc france pour cette belle carte de voeux! Cela fait très plaisir d'être soutenu comme ça.
Merci Mina pour tes appels qui font toujours du bien.
Merci pour les créations qui font du bien au moral.
meilleurs voeux
Cédric - Brest (samedi, 31 décembre 2011 12:39)
Bonjour
Je découvre avec beaucoup d'intérêt cette association et le liste Internet.
Merci pour toutes ces explications.
J'ai 39 ans et suis personnellement atteint d'une LMC depuis presque 10 ans maintenant. (diagnostiquée suite à une banale prise de sang). Sous GLIVEC 400 pratiquement depuis le début.
Je vis une vie tout à fait normale. Certes de la fatigue générale. Mais rien de "grave" et la possibilité de continuer à vivre normalement, faire du sport, voyager, travailler.
Ma vie professionnelle a été interrompue pendant seulement 6 mois au moment du diagnostique. Je me rappelle des crampes musculaires très importantes au début du traitement sous GLIVEC. Aujourd'hui plus rien de tel, quelques diarrhées à la prise du médicament, et en réalité de moins en moins.
Une visite annuelle au CHU pour garder le contact avec l"équipe médicale et un suivi plus régulier avec mon généraliste.
J'apprécie de pouvoir échanger sur ce sujet qui reste délicat à aborder en public. Le cancer n'est PLUS une maladie incurable. En tout cas dans certains cas où la médecine a fait d'énorme progrès ces dernières années. Effectivement le professeur ne parle pas de guérison mais il faut bien admettre que l'état actuel de mon traitement ma laisse un grand confort de vie.
Merci à toutes celles et ceux qui militent pour davantage de réconforts et de conseils.
Bravo à toutes et tous.
Meilleurs voeux de bonheur et de santé!
Cédric
Tanny (France) (jeudi, 08 décembre 2011 20:11)
J'aimerais communiquer avec des personnes très seules et pas du tout entourées comme moi...2 points communs, la maladie et la solitude avec celà je pense que l'on peut créer une amitié compréhensive, s'entraider, et partager des moments de joie !utiles à notre guérison. Merci. !!!
e.mail = tannyfe@yahoo.fr
lmcfrance (mardi, 06 décembre 2011 17:11)
Merci à toi et ton mari pour votre précieuse présence lors de ces évènements!Nous avons partagé des moments inoubliables!
Enormes bisous
Mina
Monique (mardi, 06 décembre 2011 16:51)
Je viens de lire l'article annonçant que notre association va verser à la recherche la belle somme de plus de 7 200 euro récoltés lors de la 1ère journée mondiale de sensibilisation à la LMC.... Félicitations aux très actifs organisateurs,aux artistes, aux coureurs,aux sponsors, à tous les supporters ...de cette belle initiative !
Bravo , c'est une super belle contribution à la cause des malades !!!
Continuez et continuons ensembles ! Vous donnez de l'espoir à toutes et tous !!!
Emma V (vendredi, 02 décembre 2011 10:57)
J'ai découvert votre site et je tiens à vous dire merci !!!
Diagnostiquée depuis quelques semaines, j'étais vraiment engoissée et les infos, videos, témoignages que vous avez diffusées m'iont vraiment apporté beaucoup d'espoir et de réconfort !!! continuez et merci
lmcfrance (vendredi, 02 décembre 2011 10:51)
Chère Toon, nous sommes très sensibles à votre message ; surtout n'hésitez pas à nous envoyer un message via l'onglet contact du site afin que l'on puisse échanger plus directement !
Je vous souhaite beaucoup de belles choses !
Mina
Toon (vendredi, 02 décembre 2011 10:09)
Bonjour à tous. Voilà j'ai 45 ans, 3 enfants et on m'a diagnostiqué une LMC en juillet 2011 et le ciel m'est tombé sur la tête ! Maintenant il y a des hauts et des bas au niveau de mon moral. Je suis sous Sprycel et cela se passe plutôt bien, pas d'effets secondaires pour moi, hormis des douleurs musculaires... Parcontre j'ai été coupée dans mon élan, je suis en arrêt pour le moment et j'ai l'impression de ne plus être la même. Y a t'il une association sur Paris, ou des groupes de parole ? Les témoignages que je lis me donnent de l'espoir, mais j'ai toujours la crainte de voir la maladie évoluer.
lmcfrance (mercredi, 30 novembre 2011 21:40)
Chère Stéphanie, gardez le moral, grâce aux traitements existants vous verrez grandir vos petites puces, vous serez là pour elles !!!
N'hésitez pas à nous contacter par mail privé via l'onglet contact du site ; nous pourrons nous téléphoner si vous souhaitez nous y laisser un numéro !
Je vous souhaite force et courage pour vous et vos proches !
je vous embrasse
Mina
Stéphanie (lundi, 28 novembre 2011)
je vis en Belgique,j'ai 33 ans, on m'a diagnostiqué une LMC
le 15 juillet et je suis maintenant sous tasigna.
je recherche une association semblable en Belgique.
Vos messages me remontent un peu mon courage mais
j'avoue ne pas avoir facile tous les jours...
j'ai 2 magnifiques puces de 21 mois et 6 ans que j'ai parfois peur d'abndonner.
Carine (mardi, 22 novembre 2011 23:55)
Coucou Mina,
Wahouuuu super cette nouvelle,
Ça me donne encore + l'espoir de voir mon projet se concrétiser...
Félicitations aux parents.
Bizzz Carine
Bernadette M (mardi, 22 novembre 2011 23:50)
Bienvenue a cette petite Eline l espoir pour les futur parents qui attendent aussi de connaitre se bonheur c est super !!!.Bisous
Bernadette
Manue (mardi, 22 novembre 2011 23:49)
Fantastique, plein d'espoir!
Bises à la petite famille
laire (mardi, 22 novembre 2011 23:48)
Félicitations aux heureux parents, et plein plein de belles choses pour cette petite Eline,
que la vie lui soit douce et merci Mina pour ce beau rayon de soleil pour nous tous
Alexandra (mardi, 22 novembre 2011 23:47)
Félicitations aux heureux parents. Il n’y a rien de plus merveilleux que d’avoir un petit bébé. Le plus beau des bonheur.
Bonne soirée à tous
Alexandra
Monique (mardi, 22 novembre 2011 23:47)
WOW!!!!!!!!!!!!!!!!!
Félicitations aux parents.
Monique du Québec...
Cathy (mardi, 22 novembre 2011 23:44)
Félicitations \o/
bises
Cathy